Klastinga dukters liga nepalaužė: įkūrė centrą ir padeda kitiems

 (6)
Diena, prasidėjusi kaip ir visos kitos, metukų dukryte besidžiaugiančiai Baukių šeimai atnešė didžiulę nelaimę. Mergaitei staiga pakilo aukšta temperatūra, prasidėjo traukuliai, o atvykus į ligoninę laukė kelios paros kankinančios nežinomybės. Po to - gąsdinanti diagnozė ir beprotiškas mėnuo reanimacijoje, po kurio gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis.
© Asmeninio archyvo nuotr.

Atsisiųskite mobiliąją programėlę


Parsisiųskite programėles telefonams štai čia: „iPhone“, „Android“. Draugaukime ir Facebooke!

Tėvams teko išgyventi tikrą pragarą, belaukiant iš komos pabundančio kūdikio ir matant net medikių ašaras, o paskui - supratus, kad jų mergaitė niekada nebebus tokia, kaip buvo. Tačiau neįtikėtinos stiprybės suradę sutuoktiniai ne tik padarė tai, kas atrodo neįmanoma - pasitelkę begalinę kantrybę ir meilę išmokė savo dukrytę vėl džiaugtis gyvenimu, bet ir įkūrė centrą vaikams su negalia.

Pasidalinti savo išgyvenimais bei skaudžia šeimos istorija paprašėme Socialinės raidos ir reabilitacijos centro „Avevitus" įkūrėjos direktorės Inetos Baukienės.

- Kokia buvo Kamilytė iki ligos? Kas suteikė vilties ir stiprybės tuo kritiniu laikotarpiu, kai mergaitė gulėjo reanimacijoje?

Klastinga dukters liga nepalaužė: įkūrė centrą ir padeda kitiems
Ineta Baukienė
© DELFI / Tomas Vinickas

- Šeimoje iki pilnatvės trūko taip nedaug. Sulaukus dukrytės, šis stebuklas aplankė ir mus. Kamilytė gimė sveika, nuostabi mergytė. Ilgai lauktas nėštumas ir gimdymas buvo sklandus ir nekeliantis jokių rūpesčių. Jai atėjus į šį pasaulį mes tapome atsakingais, mylinčiais ir be galo laimingais tėvais. Pirmieji metai buvo kupini atradimų bei malonių gyvenimo iššūkių. Gugavimai, apsivertimai, atsisėdimai, žvilgsniai, be kurių jau neįsivaizdavome savo kasdienybės. Vėliau pirmieji žingsniai ir žodeliai „mama", „tėti"...

Vieną visiškai įprastą rytą 1,3 mėnesių dukrytei staiga pakilo aukšta temperatūra ir prasidėjo traukuliai. Iškvietėme greitosios pagalbos medikus, jiems atvykus išvykome į ligoninę,  tačiau diagnozė buvo visiškai  neaiški. Buvo neįmanoma paimti  tyrimų, kadangi mergaitė labai blaškėsi. Vaikas geso akyse – būsena tikrai buvo labai tragiška. Traukuliai nesiliovė, o medikai nerado priežasties.

Kamilytė išbuvo apie mėnesį, visą laiką balansuodama ant gyvybės ir mirties ribos, visiškai prikaustyta prie lovos ir į nieką nereaguodama, nors gavo visą įmanomą gydymą. Tai buvo dienos, virtusios gyvenimo košmaru.
AVEVITUS centro direktorė Ineta Baukienė

Buvo paskirta daugybė vaistų, bet niekas nepadėjo. Vaikas visiškai neadekvačiai pradėjo reaguoti į aplinką. Galiausiai buvo sukviestas gydytojų konsiliumas ir ji išvežta į reanimaciją. Paėmus serumo iš nugarytės nustatyta, kad yra Herpes viruso encefalitas, kuris žaibiškai plito į smegenis. Specifinis gydymas nuo šios ligos yra, tačiau vaistus reikia pradėti vartoti per pirmas 24 valandas. Mums jis buvo skirtas tik trečią parą.

Reanimacijoje Kamilytė išbuvo apie mėnesį, visą laiką balansuodama ant gyvybės ir mirties ribos, visiškai prikaustyta prie lovos ir į nieką nereaguodama, nors gavo visą įmanomą gydymą. Tai buvo dienos, virtusios gyvenimo košmaru. Kartu su vyru ieškojome stiprybės ir vilties, neįsileisdami  blogų minčių. Tvirtai tikėjome, jog viskas turi baigtis kuo greičiau, nes tai nepakeliama ir baisu.

- Kaip vertinate medikų darbą? Tikriausiai jautėte pyktį, kad pagalba ne savalaikė. Gal galite plačiau papasakoti apie tą etapą.

- Tuo kritiniu momentu iš medikų sulaukėme nors ir gerokai pavėluoto, bet didelio atsidavimo  ir kartu neblėstančios vilties kurstymo. Kadangi abi pusės supratome, jog viskas aukščiausiojo rankose. Matėme net medikių ašaras, ypač tų, kurios turėjo savo mažamečių vaikų. Jos žinojo šios klastingos ligos pasekmes. Gali nepabusti, likti kurčia, akla, visiškai paralyžiuota. Kai suvoki, jog kalba eina apie tavo vaiką, brangiausią turtą, kurį turi pasaulyje, tu jauti pyktį visiems. Tuo atveju ir medikams, kad pagalba ne savalaikė. Tačiau mes visi esame tik žmonės, kurie taip pat kartais klystame.

-  Kai mergaitė prabudo, bet supratote, kad kažkas ne taip – kaip tai išgyvenote?

-  Kai vaistų kursas baigėsi, ji pagaliau atsimerkė, nusišypsojo, bet tai buvo visai kitoks šypsnys. Tai nebuvo adekvati reakcija į mamą ir tėtį. Ją parsivežėme kaip kūdikėlį – nesuvokiantį nei kur jis, nei su kuo. Nebevaikščiojo, neliko daug tų dalykų, kuriuos jau mokėjo... Sutriko kramtymas, po hemiparezės atsirado nekontroliuojamas seilėtekis, sutrikusi koordinacija, elgsena, eisena ir t.t.

Po trijų mėnesių, mūsų bėdų puokštę papildė epilepsijos priepuoliai – pradėjom vartoti vaistus. Vėliau patvirtinta gydymui atspari forma ir priepuoliai išliko iki šių dienų. Jie labai trikdo jos veiklą, protines galimybes, apriboja savarankiškumą ir pilnavertiškumą. Ką patiria tėvai,  kai vaikas po  klastingos infekcijos atsimerkęs nebeatpažįsta nei savo artimųjų, nei savęs? Mus vėl aplankė sunkus etapas:  nusivylimas, neviltis. Tik gerokai vėliau didelis ir neišsenkantis noras, kad  „ypatingasis" vaikutis turėtų galimybę augti, sveikti  ir lavėti. Matydami savo ligoniukės begalinį kabinimąsi į gyvenimą, mes tiesiog negalėjome palūžti, o pradėjome ieškoti  išeičių.

- Jūsų vyras ir mergaitės tėtis liko šalia – tai yra tikrai retenybė, nes dažnai vyrai palūžta, jiems tai per sunku. Gal galite pasidalinti, kaip vienas kitą palaikote? Kokie sunkiausiai momentai, kaip vienas kitą drąsinate. Kas suteikia jėgų?

- Dukros liga mūsų su vyru santykius labai sustiprino. Abu prisiėmėme atsakomybę už savo ypatingą atžalėlę, kas tikrai yra reikalinga. Kritiniais momentais, kurie neapleidžia iki šių dienų, dėl Kamilytės ligos paūmėjimų mes remiamės vienas į kitą. Jeigu pasidaro liūdna ir beviltiška, vienas kitą besąlygiškai palaikome, įkvėpdami tikėjimo, pasitikėjimo  ir vilties.

-  Kas labiausiai nuvylė, einant šituo sunkiu keliu ir ieškant pagalbos savo vaikui? Kokias spragas matote mūsų sveikatos sistemoje? Ką reikėtų keisti?

-  Norėdami šviesesnės  ateities savo šeimai, o ne tik egzistuojančio, prie lovos prikaustyto ir visiškai nuo suaugusio priklausomo vaiko, ieškojome specialistų pagalbos. Nes tik tai yra išeitis iš beviltiškos situacijos. Sisteminė ugdomoji bei lavinamoji programa vaikams su specialiaisiais poreikiais mūsų valstybėje vykdoma labai vangiai. Gaunant ją tik dukart  į metus siekti rezultatų - neįmanoma, o blaškytis po pavienes terapijas teikiančius centrus daugelį šeimų riboja finansinės galimybės,  tad tokie vaikai tampa neugdytinais.

Sutrikus vaiko raidai, pilnavertišką gyvenimą praranda visa jo šeima. Vadinasi, iš to kyla ir socialinė problema. Už vaiko sveikatinimą atsakinga sveikatos ministerija, už specialųjį ugdymą – švietimo. Vienalytės sistemos nėra, o ji, šiuo atveju, labai reikalinga. Visos šios apjungtos sritys  duoda puikų rezultatą, šeimoms auginančioms „kitokius" vaikučius.

Tėvai, dažniausiai prislėgti juos ištikusių bėdų, linkę užsisklęsti ir ryti kartėlį patys, tačiau tai - ne išeitis. Jeigu problema yra, vadinasi, ją turime kelti į paviršių ir stengtis spręsti. Kas, jeigu ne mes patys galim atstovauti savo neįgalius vaikus,  ginti jų šeimų interesus? Be mūsų šie vaikučiai niekam nereikalingi. Daugelis net sveikų vaikų paliekami vaikų namuose, o čia – sutrikusios raidos. Įstaigos, globojančios tokius vaikučius, dažnai linksniuojamos ne iš gerosios pusės, o kaip bebūtų liūdna, ne viena šeima dėl laiku nesuteiktos pagalbos ryžtasi atiduoti savo „ypatingas" atžalas jiems.

Tėvai, dažniausiai prislėgti juos ištikusių bėdų, linkę užsisklęsti ir ryti kartėlį patys, tačiau tai - ne išeitis. Jeigu problema yra, vadinasi, ją turime kelti į paviršių ir stengtis spręsti.
AVEVITUS centro direktorė Ineta Baukienė

Atliepiant šią opią  problemą 2010 m. subūrėme šeimas, auginančias vaikučius su raidos sutrikimais, į nevyriausybinę organizaciją "Padėk užaugti" (www.padekuzaugti.lt), o 2013 m. su partneriu  Labdaros ir paramos fondu „Lumenus" įkūrėme Socialinės raidos ir reabilitacijos centrą „Avevitus". Šis centras – tai daugiafunkcinis terapijų centras,  besirūpinantis vaikučių integracija į visuomenę bei padedantis kurti jų šeimų gerovę. Čia specialiųjų poreikių vaikai mokomi pažinti ir valdyti negalią, apsitarnauti, orientuotis ir judėti aplinkoje. Gerinamas jų smulkiosios motorikos, kognityvinės ir fizinės raidos formavimasis, vaikai įgyja teigiamų emocijų ir pasitikėjimo savimi. Integravus vaiką į tokią kompleksinę programą, jo raidos vystymasis vyksta žymiai sparčiau.

- Kokia Jūsų mergaitė dabar? Kaip manote, kokia būtų buvusi, jeigu būtumėte nedariusi to, ką darėte?

Klastinga dukters liga nepalaužė: įkūrė centrą ir padeda kitiems
Ineta Baukienė
© DELFI / Tomas Vinickas

- Daug ir sistemingai dirbant su neįgaliu vaikučiu visgi gaunamas siekiamas rezultatas. Tai, kas atrodė neįveikiama, šiuo metu jau žymiai pasistūmėjo pirmyn  9 m. dukrytės Kamilės gyvenime.  Ji vis tvirčiau stovi ant kojų, savarankiškai vaikšto ir valgo. Pralavėjus kalbai bendrauja su bendraamžiais, šiek tiek pasistūmėjo akademinėse srityse, kas iki tol buvo misija neįmanoma.

- Įkūrėte „Avevitus" centrą. Kokią turite jo viziją?

 - Negalią turinčių vaikų ugdymas yra būtinas poreikis, norint užauginti pilnavertiškesnį visuomenės narį. Lietuvoje spec. poreikių turinčių vaikų – 10% . Mūsų šeimos gyvenimas atsirado akligatvyje, kai dukrai  buvo patvirtinti raidos ir sveikatos sutrikimai, bet tai įkvėpė būti praktiniu šios srities ekspertu. Centras „Avevitus" – tai tiltas šviesesnės ir sveikesnės ateities link. Vizija – laiku ir vietoje suteikta reikiama specialistų pagalba šeimoms, auginančioms spec. poreikių turinčius vaikučius. Ar lietui lyjant, ar saulei šviečiant aš norėčiau keisti „ypatingų" vaikų ir jų šeimų gyvenimus, galbūt neliksite abejingi ir jūs!

„Jeigu sunku – neliūdėk. Pažvelk į tuos, kam dar sunkiau, ir suprasi, jog tu dar gerai gyveni" - toks mamos Inetos gyvenimo moto.

***

Socialinės raidos ir reabilitacijos centras „Avevitus" – tai pelno nesiekiantis daugiafunkcinis raidos ir terapijų centras neįgaliems, specialiųjų poreikių vaikams. Čia vaikams teikiamos kompleksinės raidos specialistų paslaugos. Vaikai mokomi pažinti ir valdyti negalią, apsitarnauti, orientuotis ir judėti aplinkoje. Gerinamas jų smulkiosios motorikos, kognityvinės ir fizinės raidos formavimasis, vaikai įgyja teigiamų emocijų ir pasitikėjimo savimi. Centre specialiųjų poreikių vaikams atliekamas vaiko raidos ir intelektinių gebėjimų įvertinimas, su jais dirba logopedas, ergoterapeutas, kineziterapeutas, vaikų masažistas, psichologas, specialusis pedagogas, muzikos ir šokio-judesio terapeutas, dailės ir teatro terapeutas. Centras „Avevitus“ kviečia šeimas š.m. gegužės 8 d. į atvirų durų dieną arčiau susipažinti su centro veikla ir siūlomomis paslaugomis.

Naujienų prenumerata
Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Mamos kertelė

Vis dažniau ginekologines ligas sukelia stresas ir pervargimas

Vis dažniau ginekologines ligas sukelia stresas ir pervargimas
Stresas, pervargimas, didelis fizinis krūvis, nepilnavertė mityba vis dažniau siejami su ginekologinių ligų susirgimo atvejais.

Veiksmingi patarimai, kaip tapus tėvais išsaugoti ypatingą ryšį tarp vyro ir moters

Veiksmingi patarimai, kaip tapus tėvais išsaugoti ypatingą ryšį tarp vyro ir moters
Ar esate patenkinti savo santuoka? O gal susilaukus vaikų prioritetų sąrašą teko pakoreguoti?

Psichologė: po gimdymo svorį galima reguliuoti, depresijos - ne

Psichologė: po gimdymo svorį galima reguliuoti, depresijos - ne
Namuose pagaliau krykščia mažylis. Tačiau širdyje apsigyvena ne džiaugsmas, o liūdesys. Dažnai rieda ašaros, moterį kankina noras būti ne čia, šalia kūdikio, o kažkur kitur... Iš kur tokios mintys?

Šitų 11 frazių pagimdžiusi mama tikrai nenori girdėti (1)

Šitų 11 frazių pagimdžiusi mama tikrai nenori girdėti
Susilaukus vaiko, tampa šiek tiek sunkiau išlaikyti tokius pat gerus santykius, kaip ir iki gimdymo, su vaikų neturinčiomis draugėmis. Pateikiame 11 frazių, kurios labiausiai erzina jaunas mamas, ir kurios gana dažnai (ir visai nepiktybiškai) išsprūsta dar negimdžiusioms draugėms.

Kas labiausiai pasikeičia gyvenime, tapus mama (3)

Kas labiausiai pasikeičia gyvenime, tapus mama
Koks yra didžiausias jūsų „atradimas“ tapus mama? Šį klausimą uždavėme savo paskyroje "Facebook". Sulaukėme daugybės atsakymų, iš kurių įdomiausiuosius publikuojame šiame straipsnyje.

Natūralus gimdymas, cezario pjūvis, žindymas – kokią turi įtaką vaiko mikrobiomui bei būsimai sveikatai

Natūralus gimdymas, cezario pjūvis, žindymas – kokią turi įtaką vaiko mikrobiomui bei būsimai sveikatai
Lietuvoje viešėjusią Bridget Supple, pasiruošimo gimdymui lektorę, daugiau nei penkiolika metų dirbančią didžiuosiuose Jungtinės Karalystės gimdymo skyriuose, kalbina Lina Gabrijolavičienė.

Įvardijo, kas paskatintų lietuvius grįžti į darbą pirmaisiais vaiko auginimo metais

Įvardijo, kas paskatintų lietuvius grįžti į darbą pirmaisiais vaiko auginimo metais
Minėdama Motinos dieną, Lygių galimybių kontrolieriaus tarnyba išsiaiškino, kokių poreikių turi dirbantieji, norintys derinti darbą ir vaikų priežiūrą.

Lietuvos mamos: jauniausiai – 12 metų, vyriausiai – per 50

Lietuvos mamos: jauniausiai – 12 metų, vyriausiai – per 50
Artėjant Motinos dienai ELTA pasidomėjo, kokia buvo ir šiandien yra Lietuvos mama.

Cezario operaciją patyrusios mamos pjūvio randą puošia tatuiruotėmis

Cezario operaciją patyrusios mamos pjūvio randą puošia tatuiruotėmis
Neretai tatuiruotę nusprendę darytis žmonės skiria ją konkrečiam gyvenimo įvykiui, kurį nori tokiu būdu įamžinti – vestuvėms, vaiko gimimui ir panašiai.

Kokia mama esate pagal Zodiako ženklą

Kokia mama esate pagal Zodiako ženklą
Kokio Zodiako ženklo mama yra labiausiai demokratiška, o kuri nepripažįsta kompromisų ir šeimą valdo kietu kumščiu?

3 klausimai psichologei apie depresiją po gimdymo. Dvi istorijos

3 klausimai psichologei apie depresiją po gimdymo. Dvi istorijos
Ligų klasifikacijoje nerasite depresijos po gimdymo kaip atskiros ligos. Ji gali prasidėti nėštumo metu ir pirmaisiais metais po gimdymo, vėliau atsiradę depresijos požymiai jau nebus priskiriami šiai depresijai.

Gydytojos ginekologės I. Kravčenkienės patarimas: daugiau bučiuokitės!

Gydytojos ginekologės I. Kravčenkienės patarimas: daugiau bučiuokitės!
„Ir jūsų nėštumas bus labiau apsaugotas", – pataria gydytoja ginekologė Ingrida Kravčenkienė poroms, jei moteriai niekaip nepavyksta išnešioti vaisiaus.

Intymumą miegamajame susigrąžinti gali padėti ir lazeris

Intymumą miegamajame susigrąžinti gali padėti ir lazeris
Nereta vaikų neseniai susilaukusi moteris susiduria su subtilia bėda – intymus ryšys jai nebeteikia tiek malonumo, kiek anksčiau.

Psichologė: kaip pasikeičia santykiai su mama, kai pati tampi mama

Psichologė: kaip pasikeičia santykiai su mama, kai pati tampi mama
Gal nėštumas ir gimdymas - puiki proga suartėti, jei iki šiol to trūko? Straipsnio konsultantė – „Invito" psichologė psichoterapeutė Marija Vaštakė.

Psichologė – apie vyro ir moters santykius po gimdymo: pasikeitimai neišvengiami

Psichologė – apie vyro ir moters santykius po gimdymo: pasikeitimai neišvengiami
Gimus vaikui, šeimoje staiga viskas ima ir pasikeičia: prie vyro ir žmonos vaidmens prisideda mamos ir tėčio, prie ramių naktų – bemiegės, prie tylos – triukšmas.