Klastinga dukters liga nepalaužė: įkūrė centrą ir padeda kitiems

 (6)
Diena, prasidėjusi kaip ir visos kitos, metukų dukryte besidžiaugiančiai Baukių šeimai atnešė didžiulę nelaimę. Mergaitei staiga pakilo aukšta temperatūra, prasidėjo traukuliai, o atvykus į ligoninę laukė kelios paros kankinančios nežinomybės. Po to - gąsdinanti diagnozė ir beprotiškas mėnuo reanimacijoje, po kurio gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis.
© Asmeninio archyvo nuotr.

Atsisiųskite mobiliąją programėlę


Parsisiųskite programėles telefonams štai čia: „iPhone“, „Android“. Draugaukime ir Facebooke!

Tėvams teko išgyventi tikrą pragarą, belaukiant iš komos pabundančio kūdikio ir matant net medikių ašaras, o paskui - supratus, kad jų mergaitė niekada nebebus tokia, kaip buvo. Tačiau neįtikėtinos stiprybės suradę sutuoktiniai ne tik padarė tai, kas atrodo neįmanoma - pasitelkę begalinę kantrybę ir meilę išmokė savo dukrytę vėl džiaugtis gyvenimu, bet ir įkūrė centrą vaikams su negalia.

Pasidalinti savo išgyvenimais bei skaudžia šeimos istorija paprašėme Socialinės raidos ir reabilitacijos centro „Avevitus" įkūrėjos direktorės Inetos Baukienės.

- Kokia buvo Kamilytė iki ligos? Kas suteikė vilties ir stiprybės tuo kritiniu laikotarpiu, kai mergaitė gulėjo reanimacijoje?

Klastinga dukters liga nepalaužė: įkūrė centrą ir padeda kitiems
Ineta Baukienė
© DELFI / Tomas Vinickas

- Šeimoje iki pilnatvės trūko taip nedaug. Sulaukus dukrytės, šis stebuklas aplankė ir mus. Kamilytė gimė sveika, nuostabi mergytė. Ilgai lauktas nėštumas ir gimdymas buvo sklandus ir nekeliantis jokių rūpesčių. Jai atėjus į šį pasaulį mes tapome atsakingais, mylinčiais ir be galo laimingais tėvais. Pirmieji metai buvo kupini atradimų bei malonių gyvenimo iššūkių. Gugavimai, apsivertimai, atsisėdimai, žvilgsniai, be kurių jau neįsivaizdavome savo kasdienybės. Vėliau pirmieji žingsniai ir žodeliai „mama", „tėti"...

Vieną visiškai įprastą rytą 1,3 mėnesių dukrytei staiga pakilo aukšta temperatūra ir prasidėjo traukuliai. Iškvietėme greitosios pagalbos medikus, jiems atvykus išvykome į ligoninę,  tačiau diagnozė buvo visiškai  neaiški. Buvo neįmanoma paimti  tyrimų, kadangi mergaitė labai blaškėsi. Vaikas geso akyse – būsena tikrai buvo labai tragiška. Traukuliai nesiliovė, o medikai nerado priežasties.

Kamilytė išbuvo apie mėnesį, visą laiką balansuodama ant gyvybės ir mirties ribos, visiškai prikaustyta prie lovos ir į nieką nereaguodama, nors gavo visą įmanomą gydymą. Tai buvo dienos, virtusios gyvenimo košmaru.
AVEVITUS centro direktorė Ineta Baukienė

Buvo paskirta daugybė vaistų, bet niekas nepadėjo. Vaikas visiškai neadekvačiai pradėjo reaguoti į aplinką. Galiausiai buvo sukviestas gydytojų konsiliumas ir ji išvežta į reanimaciją. Paėmus serumo iš nugarytės nustatyta, kad yra Herpes viruso encefalitas, kuris žaibiškai plito į smegenis. Specifinis gydymas nuo šios ligos yra, tačiau vaistus reikia pradėti vartoti per pirmas 24 valandas. Mums jis buvo skirtas tik trečią parą.

Reanimacijoje Kamilytė išbuvo apie mėnesį, visą laiką balansuodama ant gyvybės ir mirties ribos, visiškai prikaustyta prie lovos ir į nieką nereaguodama, nors gavo visą įmanomą gydymą. Tai buvo dienos, virtusios gyvenimo košmaru. Kartu su vyru ieškojome stiprybės ir vilties, neįsileisdami  blogų minčių. Tvirtai tikėjome, jog viskas turi baigtis kuo greičiau, nes tai nepakeliama ir baisu.

- Kaip vertinate medikų darbą? Tikriausiai jautėte pyktį, kad pagalba ne savalaikė. Gal galite plačiau papasakoti apie tą etapą.

- Tuo kritiniu momentu iš medikų sulaukėme nors ir gerokai pavėluoto, bet didelio atsidavimo  ir kartu neblėstančios vilties kurstymo. Kadangi abi pusės supratome, jog viskas aukščiausiojo rankose. Matėme net medikių ašaras, ypač tų, kurios turėjo savo mažamečių vaikų. Jos žinojo šios klastingos ligos pasekmes. Gali nepabusti, likti kurčia, akla, visiškai paralyžiuota. Kai suvoki, jog kalba eina apie tavo vaiką, brangiausią turtą, kurį turi pasaulyje, tu jauti pyktį visiems. Tuo atveju ir medikams, kad pagalba ne savalaikė. Tačiau mes visi esame tik žmonės, kurie taip pat kartais klystame.

-  Kai mergaitė prabudo, bet supratote, kad kažkas ne taip – kaip tai išgyvenote?

-  Kai vaistų kursas baigėsi, ji pagaliau atsimerkė, nusišypsojo, bet tai buvo visai kitoks šypsnys. Tai nebuvo adekvati reakcija į mamą ir tėtį. Ją parsivežėme kaip kūdikėlį – nesuvokiantį nei kur jis, nei su kuo. Nebevaikščiojo, neliko daug tų dalykų, kuriuos jau mokėjo... Sutriko kramtymas, po hemiparezės atsirado nekontroliuojamas seilėtekis, sutrikusi koordinacija, elgsena, eisena ir t.t.

Po trijų mėnesių, mūsų bėdų puokštę papildė epilepsijos priepuoliai – pradėjom vartoti vaistus. Vėliau patvirtinta gydymui atspari forma ir priepuoliai išliko iki šių dienų. Jie labai trikdo jos veiklą, protines galimybes, apriboja savarankiškumą ir pilnavertiškumą. Ką patiria tėvai,  kai vaikas po  klastingos infekcijos atsimerkęs nebeatpažįsta nei savo artimųjų, nei savęs? Mus vėl aplankė sunkus etapas:  nusivylimas, neviltis. Tik gerokai vėliau didelis ir neišsenkantis noras, kad  „ypatingasis" vaikutis turėtų galimybę augti, sveikti  ir lavėti. Matydami savo ligoniukės begalinį kabinimąsi į gyvenimą, mes tiesiog negalėjome palūžti, o pradėjome ieškoti  išeičių.

- Jūsų vyras ir mergaitės tėtis liko šalia – tai yra tikrai retenybė, nes dažnai vyrai palūžta, jiems tai per sunku. Gal galite pasidalinti, kaip vienas kitą palaikote? Kokie sunkiausiai momentai, kaip vienas kitą drąsinate. Kas suteikia jėgų?

- Dukros liga mūsų su vyru santykius labai sustiprino. Abu prisiėmėme atsakomybę už savo ypatingą atžalėlę, kas tikrai yra reikalinga. Kritiniais momentais, kurie neapleidžia iki šių dienų, dėl Kamilytės ligos paūmėjimų mes remiamės vienas į kitą. Jeigu pasidaro liūdna ir beviltiška, vienas kitą besąlygiškai palaikome, įkvėpdami tikėjimo, pasitikėjimo  ir vilties.

-  Kas labiausiai nuvylė, einant šituo sunkiu keliu ir ieškant pagalbos savo vaikui? Kokias spragas matote mūsų sveikatos sistemoje? Ką reikėtų keisti?

-  Norėdami šviesesnės  ateities savo šeimai, o ne tik egzistuojančio, prie lovos prikaustyto ir visiškai nuo suaugusio priklausomo vaiko, ieškojome specialistų pagalbos. Nes tik tai yra išeitis iš beviltiškos situacijos. Sisteminė ugdomoji bei lavinamoji programa vaikams su specialiaisiais poreikiais mūsų valstybėje vykdoma labai vangiai. Gaunant ją tik dukart  į metus siekti rezultatų - neįmanoma, o blaškytis po pavienes terapijas teikiančius centrus daugelį šeimų riboja finansinės galimybės,  tad tokie vaikai tampa neugdytinais.

Sutrikus vaiko raidai, pilnavertišką gyvenimą praranda visa jo šeima. Vadinasi, iš to kyla ir socialinė problema. Už vaiko sveikatinimą atsakinga sveikatos ministerija, už specialųjį ugdymą – švietimo. Vienalytės sistemos nėra, o ji, šiuo atveju, labai reikalinga. Visos šios apjungtos sritys  duoda puikų rezultatą, šeimoms auginančioms „kitokius" vaikučius.

Tėvai, dažniausiai prislėgti juos ištikusių bėdų, linkę užsisklęsti ir ryti kartėlį patys, tačiau tai - ne išeitis. Jeigu problema yra, vadinasi, ją turime kelti į paviršių ir stengtis spręsti. Kas, jeigu ne mes patys galim atstovauti savo neįgalius vaikus,  ginti jų šeimų interesus? Be mūsų šie vaikučiai niekam nereikalingi. Daugelis net sveikų vaikų paliekami vaikų namuose, o čia – sutrikusios raidos. Įstaigos, globojančios tokius vaikučius, dažnai linksniuojamos ne iš gerosios pusės, o kaip bebūtų liūdna, ne viena šeima dėl laiku nesuteiktos pagalbos ryžtasi atiduoti savo „ypatingas" atžalas jiems.

Tėvai, dažniausiai prislėgti juos ištikusių bėdų, linkę užsisklęsti ir ryti kartėlį patys, tačiau tai - ne išeitis. Jeigu problema yra, vadinasi, ją turime kelti į paviršių ir stengtis spręsti.
AVEVITUS centro direktorė Ineta Baukienė

Atliepiant šią opią  problemą 2010 m. subūrėme šeimas, auginančias vaikučius su raidos sutrikimais, į nevyriausybinę organizaciją "Padėk užaugti" (www.padekuzaugti.lt), o 2013 m. su partneriu  Labdaros ir paramos fondu „Lumenus" įkūrėme Socialinės raidos ir reabilitacijos centrą „Avevitus". Šis centras – tai daugiafunkcinis terapijų centras,  besirūpinantis vaikučių integracija į visuomenę bei padedantis kurti jų šeimų gerovę. Čia specialiųjų poreikių vaikai mokomi pažinti ir valdyti negalią, apsitarnauti, orientuotis ir judėti aplinkoje. Gerinamas jų smulkiosios motorikos, kognityvinės ir fizinės raidos formavimasis, vaikai įgyja teigiamų emocijų ir pasitikėjimo savimi. Integravus vaiką į tokią kompleksinę programą, jo raidos vystymasis vyksta žymiai sparčiau.

- Kokia Jūsų mergaitė dabar? Kaip manote, kokia būtų buvusi, jeigu būtumėte nedariusi to, ką darėte?

Klastinga dukters liga nepalaužė: įkūrė centrą ir padeda kitiems
Ineta Baukienė
© DELFI / Tomas Vinickas

- Daug ir sistemingai dirbant su neįgaliu vaikučiu visgi gaunamas siekiamas rezultatas. Tai, kas atrodė neįveikiama, šiuo metu jau žymiai pasistūmėjo pirmyn  9 m. dukrytės Kamilės gyvenime.  Ji vis tvirčiau stovi ant kojų, savarankiškai vaikšto ir valgo. Pralavėjus kalbai bendrauja su bendraamžiais, šiek tiek pasistūmėjo akademinėse srityse, kas iki tol buvo misija neįmanoma.

- Įkūrėte „Avevitus" centrą. Kokią turite jo viziją?

 - Negalią turinčių vaikų ugdymas yra būtinas poreikis, norint užauginti pilnavertiškesnį visuomenės narį. Lietuvoje spec. poreikių turinčių vaikų – 10% . Mūsų šeimos gyvenimas atsirado akligatvyje, kai dukrai  buvo patvirtinti raidos ir sveikatos sutrikimai, bet tai įkvėpė būti praktiniu šios srities ekspertu. Centras „Avevitus" – tai tiltas šviesesnės ir sveikesnės ateities link. Vizija – laiku ir vietoje suteikta reikiama specialistų pagalba šeimoms, auginančioms spec. poreikių turinčius vaikučius. Ar lietui lyjant, ar saulei šviečiant aš norėčiau keisti „ypatingų" vaikų ir jų šeimų gyvenimus, galbūt neliksite abejingi ir jūs!

„Jeigu sunku – neliūdėk. Pažvelk į tuos, kam dar sunkiau, ir suprasi, jog tu dar gerai gyveni" - toks mamos Inetos gyvenimo moto.

***

Socialinės raidos ir reabilitacijos centras „Avevitus" – tai pelno nesiekiantis daugiafunkcinis raidos ir terapijų centras neįgaliems, specialiųjų poreikių vaikams. Čia vaikams teikiamos kompleksinės raidos specialistų paslaugos. Vaikai mokomi pažinti ir valdyti negalią, apsitarnauti, orientuotis ir judėti aplinkoje. Gerinamas jų smulkiosios motorikos, kognityvinės ir fizinės raidos formavimasis, vaikai įgyja teigiamų emocijų ir pasitikėjimo savimi. Centre specialiųjų poreikių vaikams atliekamas vaiko raidos ir intelektinių gebėjimų įvertinimas, su jais dirba logopedas, ergoterapeutas, kineziterapeutas, vaikų masažistas, psichologas, specialusis pedagogas, muzikos ir šokio-judesio terapeutas, dailės ir teatro terapeutas. Centras „Avevitus“ kviečia šeimas š.m. gegužės 8 d. į atvirų durų dieną arčiau susipažinti su centro veikla ir siūlomomis paslaugomis.

Naujienų prenumerata
Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Mamos kertelė

Kodėl vienos moterys po gimdymo verkia, o kitos – juokiasi (4)

Kodėl vienos moterys po gimdymo verkia, o kitos – juokiasi
Ką jaučia moteris po gimdymo? Kodėl vieną akimirką ji juokiasi, o kitą - jau verkia? Apie tai pasakoja psichologė Karolina Gurskienė.

Psichologė pataria, kaip paruošti vaiką brolio ar sesės gimimui

Psichologė pataria, kaip paruošti vaiką brolio ar sesės gimimui
Naujojo šeimos nario atsiradimas iš esmės pakeičia visą šeimos gyvenimą – namie atsiranda daugiau sumaišties ir daug daugiau nežinomybės.

Psichologė – apie pagimdžiusių moterų santykį su savo kūnu

Psichologė – apie pagimdžiusių moterų santykį su savo kūnu
Kai susilaukiau pirmagimės, patyriau santykių su savo kūnu renesansą.

Atvira Neringos išpažintis: ko pasimokiau iš to košmaro po gimdymo (34)

Atvira Neringos išpažintis: ko pasimokiau iš to košmaro po gimdymo
Kalbėdamos apie tai, kas buvo sunkiausia pagimdžius vaikelį, mamos įvardija bene panašius dalykus: bemiegės naktys, per mažai pagalbos iš vyro, žindymo sunkumai ir pan. Neringa apie visa tai kalba kiek kitaip.

5 naujų mamų klaidos, kurių nesunkiai galima išvengti

5 naujų mamų klaidos, kurių nesunkiai galima išvengti
Išmokti būti mama nėra paprasta. Yra daug dažnai pasitaikančių klaidų, kurias padaro beveik kiekviena naujai iškepta mamytė. Taip, klaidos gali padėti jums tapti geresne mama, tačiau kartais galima tiesiog jų išvengti.

Kalėdinių dovanų gidas: šių metų vaikų svajonių dovanos

Kalėdinių dovanų gidas: šių metų vaikų svajonių dovanos
Artėjančios gražiausios žiemos šventės daugiausiai džiaugsmo suteikia vaikams. Jiems laukimo laikotarpis tampa nepaprastas, per kurį jie rašo laišką Kalėdų Seneliui, kasdien atidaro vis kitą Advento kalendoriaus langelį, stengiasi kuo geriau elgtis ir nori, kad tai pastebėtų patys artimiausi – jų tėveliai.

Pati švelniausia mama pagal Zodiaką (1)

Pati švelniausia mama pagal Zodiaką
Kokia mama esate pagal Zodiako ženklą: kontroliuojanti ar į vaiko auklėjimą žvelgianti laisviau?

Mamos laiškas: kaip galiu nemylėti tavęs, mano vaike

Mamos laiškas: kaip galiu nemylėti tavęs, mano vaike
Tinklaraščio „Mama su šypsena kišenėje“ autorė Neringa augina penkis vaikus. Savo dienos nutikimus ji suguldo dienoraštį. Jūsų dėmesiui - Neringos laiškas vaikui.

Atviras pokalbis su mamomis: ar savo vaikus tikrai myliu vienodai (1)

Atviras pokalbis su mamomis: ar savo vaikus tikrai myliu vienodai
Vieną dieną kalbėjausi su drauge apie vaikus ir nejučia kalba pakrypo apie meilę jiems. Ji prasitarė: „Gal aš ir baisi mama, bet mažąjį myliu labiau..." Susimąsčiau: deklaruojame, kad visus savo mažylius mylime vienodai, bet ar tikrai? Kelios mamos atvirai pasakoja apie meilę savo vaikams (vardai jų prašymu pakeisti).

Seksas po gimdymo: 7 priežastys, kodėl viskas jau kitaip (1)

Seksas po gimdymo: 7 priežastys, kodėl viskas jau kitaip
Per nėštumą ir gimdymą moters organizme vyksta pokyčiai kurie turi įtakos jos fiziologijai. Būtent todėl skausmingas seksas po gimdymo – dažnas reiškinys.

Kada po gimdymo geriausia grįžti į darbus: po metų ar dvejų? (19)

Kada po gimdymo geriausia grįžti į darbus: po metų ar dvejų?
Vaikus planuojančios ir jų laukiančios šeimos žino, kad gimus mažyliui jų gyvenimas pasikeis. Daugiausiai naujovių ir iššūkių laukia mamos, kurios kasdienybė kardinaliai keisis.

Kaip tokios nuotraukos yra susijusios su pagimdžiusių moterų depresija (7)

Kaip tokios nuotraukos yra susijusios su pagimdžiusių moterų depresija
Ar atkreipėte dėmesį, kokios tobulos po gimdymo būna žinomos moterys – aktorės, politikės, dainininkės, karalienės? Štai Kate Middleton tą pačią dieną po abiejų gimdymų pasirodė viešumoje švytinti, pasipuošusi, su nepriekaištingu makiažu.

Vienas didžiausių santuokos priešų, kurį kuo greičiau vykite iš namų (8)

Vienas didžiausių santuokos priešų, kurį kuo greičiau vykite iš namų
Santuokoje būna visko, todėl tie, kurie tuokiasi tikėdamiesi, kad po vedybų bus geriau, dažniausiai nusivilia.

Kaip iš tiesų jaučiasi moteris po gimdymo (3)

Kaip iš tiesų jaučiasi moteris po gimdymo
Dažnai sureikšminame gimdymo dieną, manydamos, kad tai sunkiausia, kas mūsų laukia. Tačiau gimdymas - tik pradžios pabaiga. Ant rankų kūdikėlį sūpuojančios mamytės laukia ankstyvasis adaptacijos periodas. Kam pasiruošti, ko tikėtis ir ką daryti?

Santuokinio sekso kokybė ir kiekybė: psichologės komentaras (35)

Santuokinio sekso kokybė ir kiekybė: psichologės komentaras
Psichologės Karolinos Gurskienės pamąstymai apie intymų poros gyvenimą susilaukus vaikų: pagerėja jis, pablogėja ar išlieka toks pat?