Reta liga sergančiai Rusnei padėti kviečia kitokių vaikų ir jų tėvų diskriminavimą mažinanti akcija „NeKiti“

Šalia Kauno klinikų Akušerijos ir ginekologijos klinikos esančiame parke įvyko Gyvybės šventė 2018, subūrusi per anksti gimusius vaikus auginančias šeimas iš įvairių Lietuvos miestų ir Kauno klinikų darbuotojus, kurie kasdien kovoja už per anksti gimusių naujagimių gyvybes ir jų sveikatą.
© Asmeninio archyvo nuotr.

Atsisiųskite mobiliąją programėlę

„Prieš 7-erius metus iš nuoširdaus dėkingumo kilusi idėja pasodinti ąžuolą „Gyvybės medį" priešais Naujagimių intensyvios terapijos skyriaus langus, išaugo į kasmetinę mūsų bendruomenės šventę, kurioje pasidžiaugiame vieni kitų paaugusiais vaikučiais, pasidaliname patirtimi, įkvepiame naujas, Kauno klinikose savo neišnešiotus naujagimius slaugančias šeimas ir dar kartą tariame nuoširdų ,,Ačiū" medikams, kurių patirties, žinių ir atsidavimo dėka vyksta tokie stebuklai," - kalbėjo asociacijos „Padedu augti" vadovė Inga Laukytė-Budrienė.

Renginio metu pristatytas unikalus projektas „Ne Kiti!"

7-erius metus sėkmingai teikdama psichologinę ir socialinę pagalbą, emocinę paramą, organizuodama renginius bei paramos projektus, asociacija „Padedu augti" subūrė kompetetingų specialistų ir partnerių komandą, kuri rūpinasi šeimomis, išgyvenančiomis krizinę situaciją, gimus naujagimiui (išnešiotam /per anksti), kūdikio negalios ar netekties atvejais.

Reta liga sergančiai Rusnei padėti kviečia <em>kitokių</em> vaikų ir jų tėvų diskriminavimą mažinanti akcija „NeKiti“
Akimirka iš Gyvybės šventės 2018.
© Organizatorių nuotrauka

„Vaiko atėjimas – pats nuostabiausias įvykis šeimai. Deja, ne visos šeimos gali džiaugtis sveiku, laiku gimusiu kūdikiu. Vis dažniau žiniasklaidoje išgirstame istorijas apie stigmuojamas šeimas, kurioms klijuojamos socialinės etiketės. Girdime ir skaitome apie šių šeimų išsakomas problemas ir jų patiriamus iššūkius. Norime padėti šioms šeimoms, kurios dėl sunkių vaiko ligų priverstos būti kategorijoje „Kitokie", nes kažkuriuo vystymosi metu viskas pradėjo vykti „kitaip". Ar jie privalo būti šioje kategorijoje?" - pasakojo I. Laukytė-Budrienė.

Asociacija „Padedu augti" pasisako prieš sunkiai sergančių vaikų ir jų tėvų diskriminavimą, patyčias ir pristato vienintelį tokį projektą Lietuvoje „NeKiti", kurio tikslas – šviesti visuomenę apie sunkiai sergančių vaikų ligas.

Reta liga sergančiai Rusnei padėti kviečia <em>kitokių</em> vaikų ir jų tėvų diskriminavimą mažinanti akcija „NeKiti“
Akimirka iš Gyvybės šventės 2018.
© Organizatorių nuotrauka

Pirmoji šio projekto istorija – „Saugi Rusnė"

Tai istorija apie labai gražią mergytę, kuri gimė per anksti – 35 nėštumo savaitę ir serga labai reta genetine liga, vadinama pigmento nelaikymu.

„Mažosios Rusnytės istorija man yra labai artima, nes Rusnė – mano klasiokės dukra. Kai Vaida pagimdė anksčiau laiko, iš karto kreipėsi į mane, nes, žinojo, kad jau daugelį metų teikiame psichosocialinę pagalbą šeimoms. Tuomet sprendėme visai kitas problemas, nenutuokdamos, kokia rimta liga serga jos mergytė. Dabar matau, kiek daug jėgų Vaidai atima ne tik kova už savo dukros sveikatą, bet ir kova už jos būvį visuomenėje",- kalbėjo asociacijos „Padedu augti" steigėja Julija Kulik-Dulskienė.

„Mūsų dukra į šeimą atėjo po daug metų maldų. Dievas mums davė ypatingą vaiką. Esame be galo dėkingi gydytojai, kuri pastebėjo ligą ir šios gydytojos dėka mums pavyko išsaugoti Rusnytės regėjimą. Mano dukra, kaip ir kiti vaikai, nori bendrauti, būti kartu su kitais. Tačiau dažnai susiduriu su situacija, kad visuomenė nepasirengus priimti mano vaiko. Pavyzdžiui, išgirdus, kad ji serga reta genetine liga, žmonės pradeda jos šalintis. Vienoje ligoninėje palatoje gulėjusi mama net paprašė perkelti ją į kitą palatą, kad jos vaikas neužsikrėstų nuo mano dukrelės“, - savo išgyvenimais dalinosi Rusnės mama Vaida.

Reta liga sergančiai Rusnei padėti kviečia <em>kitokių</em> vaikų ir jų tėvų diskriminavimą mažinanti akcija „NeKiti“
© Asmeninio archyvo nuotr.

Moteris sako, kad dažnai susiduria su aplinkinių nuomone, kad geriau su negalią turinčiu vaiku likti namuose nei vaiką integruoti į visuomenę. Pasak Vaidos, ji jaučia priešiškumą iš žmonių, kurie mano, kad genetinė liga yra užkrečiama.

„Mes tikime, kad mūsų viešas kalbėjimas paskatins kitas šeimas neužsisklęsti, bendrauti ir jaustis stipresnes, kovojant už vaikų sveikatą ir gerovę. Esame atviri ir pasidalinsime savo patirtimi su kitomis šeimomis dėl gydymosi ne tik Lietuvoje, bet ir užsienyje, nes kas pusmetį vykstame į Šveicariją, kad Rusnytė gautų reikalingą gydymą“, - pasakojo Rusnės mama Vaida.

Daugiau informacijos apie vykstantį projektą rasite svetainėje: http://saugirusne.padeduaugti.lt/

Jeigu ir Jūsų šeimoje auga sunkiai sergantis vaikas ir Jūs norite prisidėti prie visuomenės švietimo, kviečiame pildyti paraišką projektui „NE Kiti!": http://nekiti.padeduaugti.lt/

Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Lavinimas ir ugdymas

Privačius darželius Vilniuje lankančioms šeimoms – svarbi naujiena

100 eurų kompensacija už privačius darželius Vilniuje bus mokama visus metus, praneša Vilniaus miesto savivaldybė.

Reta liga sergančiai Rusnei padėti kviečia kitokių vaikų ir jų tėvų diskriminavimą mažinanti akcija „NeKiti“

Šalia Kauno klinikų Akušerijos ir ginekologijos klinikos esančiame parke įvyko Gyvybės šventė 2018, subūrusi per anksti gimusius vaikus auginančias šeimas iš įvairių Lietuvos miestų ir Kauno klinikų darbuotojus, kurie kasdien kovoja už per anksti gimusių naujagimių gyvybes ir jų sveikatą.

Jei vaikas sako mamai ar tėčiui „Nemyliu tavęs!“, jis iš tiesų nori pasakyti visai ką kitą

„Aš tavęs nekenčiu", „Tu bloga", „Aš tavęs nemyliu" – turbūt tokius žodžius išgirdus kiekvienai mamai širdis apsilietų krauju. Minčių kyla įvairių – „Kas negerai vaikui ar man?"

Lietuvio sukurtas stalo žaidimas vaikams atsidūrė pasaulio geriausiųjų trejetuke

Lietuvoje sukurtas stalo žaidimas „Emojito" - geriausių pasaulio stalo žaidimų vaikams trejetuke!

Trys smagūs žaidimai vaikams lauke

Kad pasivaikščiojimas lauke nebūtų nuobodus, galima pažaisti. Vaikutis čiupinėdamas, vartydamas rankytėse įvairių formų daiktus lavina smulkiąją motoriką, o dėliodamas miško radinius į krūveles - dar ir mąstymą.

8 žingsniai, kaip surengti geriausią gimtadienį vaikui

Koks yra geras vaiko gimtadienis? Toks, iš kurio svečiai nenori išeiti, ilgai prisimena ir tėvų paklausti, kaip norėtų švęsti savąjį sako: „Taip, kaip draugas“. Taigi, kokie yra gero gimtadienio komponentai?

Psichologė prašo tėvų: leiskite vaikui pykti, liūdėti ir bijoti

Kai vaikui rieda ašaros kaip pupos, dažnai pasakome: neverk! Kai pyksta, sakome: „nepyk". Ar gerai elgiamės tramdydami vaiko jausmus?

Visą dieną būnu su vaiku ir jis nemoka nė trupučio pabūti vienas: pataria psichologė

Visą dieną su vaiku praleidžianti mama klausia, kaip rasti nors minutėlę laiko sau? Vaikas neleidžia jai nė dešimt minučių ramiai pabūti.

Visus vaikus galima suskirstyti į 4 grupes: kuriai priklauso jūsiškis?

Kas yra temperamentas? Ar vaikai gimsta su tam tikru temperamentu, ar jį įgyja? Kuo temperamentas skiriasi nuo charakterio?

Ką apie vaiką pasako itin didelis jo plepumas: psichologės komentaras

Sako, kad vaikai išmokę kalbėti mėgaujasi naujuoju gebėjimu ir niekaip negali nutilti. Jie kalba, čiauška, neleisdami prasižioti suaugusiesiems. Kartais vaikų plepumas ima varginti suaugusius. Kodėl mažieji tiek daug kalba?

Psichologė: ką tėvams apie vaiką gali atskleisti jo piešiniai

Dauguma vaikų mėgsta piešti ir tai pradeda daryti gana anksti.

10 svarbiausių principų, kaip įrengti saugius ir patogius vaikams namus

Naujas tyrimas rodo, jog tėvai, auginantys vaikus, svajoja apie erdvias drabužines, tačiau artimiausių darbų sąraše – dėžės žaislams, džiovyklos rūbams ir talpos daiktams susidėti.

Emocinis intelektas – kuo jis svarbus ir kaip jį ugdyti

Išgirdus žodį intelektas, klausimų dėl jo reikšmės nebekyla. O štai emocinis intelektas verčia stabtelėti ir susimąstyti – kas tai ir kodėl jį raginama lavinti nuo pat mažumės, kodėl apie jį kalbama vis dažniau.

Kuris geriau vaikui – valstybinis ar privatus darželis: mamų diskusija

Kaip rinktis vaikų darželį? Kokius privalumus, palyginti su valstybiniais darželiais, turi privatūs?

Ką turi mokėti 5-6 metų vaikai: psichologės komentaras

Penkerių metų sūnų auginanti mama sunerimusi dėl jo pažintinių gebėjimų ir klausia specialisto patarimo.