Jaudinanti neįgalios Urtės mamos išpažintis: nebuvome ubagai, bet jais tapome

 (116)
Ko dešimtmetė trečiokė su negalia iš provincijos gali pamokyti Lietuvos valdžią nepaisant to, kad greičiausiai liks antriems metams? Už ką jos mama, užauginusi 4 vaikus ir pastačiusi ant kojų medicinos nurašytą jaunėlę, todėl likusi bedarbė ir beturtė, galėtų padėkoti savo šaliai?
© Asmeninio albumo nuotr

Atsisiųskite mobiliąją programėlę

Pagaliau ką mums visiems kalba prieš 10 metų prasidėjusi Urtės istorija, kurios pradžioje nebuvo nė užuominos apie galimybę vaikščioti, o dabar rusena viltis galbūt net šokti brandos atestato gavimo proga?

Valstybės pagalba - pavėluota ir menka

Urtės šypsena – kerinti, istorija – unikali, bet bėdos – tipiškos vaikams su negalia Lietuvoje. Mergaitė gyvena Jiezne, nors gimė Kaune, kur jos tėvai turėjo nuosavus namus ir darbą, kur užaugo vyresnieji jos broliai ir sesės. Palikti miestą šeimą privertė troškimas pastatyti nevaikščiojančią ir nekalbančią jaunėlę ant kojų. Tam paaukojusi visą savo turtą, Švenčionių šeima buvo priversta persikraustyti į provinciją, kur būstas pigesnis.

Suabejosite: kaip čia yra, juk tokios šeimos pas mus dosniai šelpiamos valstybės? Kodėl sveiki tėvai dėl vieno vaiko su negalia turėtų tapti ubagais, prarasti namus ir darbus? Tačiau išgirskime Urtės istoriją iš pirmų lūpų. „Atėjus į pasaulį Urtelei, ketvirtam mūsų vaikui, buvom jau subrendę žmonės, turėjome tvirtybės, tad visi labai palaikėm vienas kitą ir kapstėmės visomis išgalėmis, – pasakoja Erika Palšauskaitė Švenčionienė, pripažįstanti, kad priimti ir atlaikyti staiga užgriuvusią didelę bėdą jos šeimai visgi buvo lengviau nei kitoms, jaunoms, nepatyrusioms. – Tačiau iš valstybės pagalbos gavome mažiausiai. Visų pirma, nebuvo jokios informacijos apie tai, kas mums priklauso ir kas gali padėti. Negalia Urtei buvo pripažinta tiktai einant trečiuosius metus: pasirodo, Lietuvoje normalu, kad vaikas iki trejų nesėdi ir nevaikšto, pats nevalgo. Pagaliau nustatyta diagnozė nieko gera nežadėjo: smegenų kirmino hipoplazija, cerebrinio paralyžiaus cerebrinė ataksinė forma, vienos akytės regos nervo atrofija.“

Tokia pas mus tvarka, varanti į skurdą bei neviltį ir taip sutrikusius, sunkioje situacijoje atsidūrusius tėvus: nėr diagnozės - nėr ir negalios, vadinasi, nėr ir šalpos. „Tačiau ir sužinoję Urtės diagnozę, vis tiek nenorėjome pasiduoti, - tęsia pasakojimą Urtės mama. – Pirma pardavėm visą užgyventą turtą: juk nesąžininga prašyti kitų paramos neišnaudojus visų savų resursų. Geri žmonės mums suaukojo, o valstybė tada padėjo tik tuo, kad primygtinai prašoma neapmokestino Urtei surinktų 34 tūkst litų. Lig šio saugau nežinomų geradarių anoniminius laiškelius, kurie, aukodami po 10 Lt, linkėjo Urtei sveikatos, visą gyvenimą dėkosiu ir Romualdui Rutkauskui, kurio nė nepažinojau: neprašomas jis apmokėjo kelionę į Maskvą bei pragyvenimą viešbutyje.

Taip, vykome gydyti Urtės kamieninėmis ląstelėmis, nors Lietuvoje medikai į tai žiūri kreivai. Ar dėl to gydymo, ar dėl visų pastangų ir Apvaizdos pagalbos mums pasisekė, pagerėjimas buvo ženklus. Šiandien Urtelė kalba, net garsą „r“ taria, pati vaikšto - galbūt pati ne taip dailiai, kaip norėtųsi, bet vaikšto! Kartu su tėčiu dainuoja ansamblyje, net smuiku bando groti!”

Jaudinanti neįgalios Urtės mamos išpažintis: nebuvome ubagai, bet jais tapome
© Asmeninio albimo nuot.

Tačiau sunku apsakyti, kiek Urtei ir jos šeimai kainavo tas kelias iki mokyklos. Tai didžiulis jos pačios, visos šeimos ir ją palaikiusių geradarių laimėjimas – nepaisant epilepsijos priepuolių, kamuojančių mergaitę, kuriuos dažniausiai sukelia mokykloje patiriamas stresas.

Jaudinanti neįgalios Urtės mamos išpažintis: nebuvome ubagai, bet jais tapome
© Asmeninio albumo nuot.

Stresas dėl inkliuzinio mokymo

Dėl to mergaitės mama nusprendė prašyti palikti dukrą antriems metams trečioje klasėje. Sakysite, ar nepaprasčiau būtų leisti dukrą į Prienų specialiąją mokyklą? Bet Lietuvoje vaiko su negalia tėvai turi teisę pasirinkti mokymosi įstaigą, o „normali“ mokykla negali jo atstumti, juolab kad mūsų įstatymai užtikrina vaikų su specialiaisiais poreikiais integraciją bei vadinamąjį inkliuzinį ugdymą. O Urtei Jiezno mokykla – arti namų, čia ji lankė ir paruošiamąją klasę.

Būna dienų, kai Urtelė neturi jėgų paruošti pamokų, negali perskaityti visų privalomų knygų, nes viena akyte visiškai nemato. Ir tada patenką į juodąjį sąrašą, iškabintą priešais visą klasę, - o tai ją psichologiškai labai smukdo.
Urtės mama Erika

Dabar Urtė turi ir jai priskirtą mokytojo padėjėją, tačiau tai negelbsti nuo nuolat patiriamo streso. „Būna dienų, kai Urtelė neturi jėgų paruošti pamokų, negali perskaityti visų privalomų knygų, nes viena akyte visiškai nemato. Ir tada patenką į juodąjį sąrašą, iškabintą priešais visą klasę, - o tai ją psichologiškai labai smukdo. Psichologui įsikišus bei pabandžius ir vaikams paaiškinti, kodėl negalima dėl to niekinti Urtės, kodėl jai reikia atleisti apsikabinimus, reikalai pasitaisė – gaila, trumpam. Neprašome didelių nuolaidų, tačiau ar mokytojas neturėtų suprasti, kad vaikas su nustatytais specialiaisiais poreikiais negali padaryti viso to, ką gali kiti? Laimė, Urtė turi padėjėją, labai nuoširdžią ir atsakingą, kuri per fizinio lavinimo pamoką net jos kojomis pabūna: prilaikoma už liemens, Urtė su bendraamžiais gali net kvadratą žaisti.“

Tačiau, anot E. Švenčionienės, mokytojo padėjėjas neįpareigotas užtikrinti vaiko su negalia saugumo pertraukų metu ar po pamokų, o Urtei pačiai sunku nueiti į tualetą, į valgyklą, užlipti į trečią aukštą, kur vyksta muzikos pamokos. Jos poreikių tenkinimą pertraukų metu galėtų užtikrinti tiktai jos asistentas. „Mokykloje nėra lifto ir su tuo tenka susitaikyti, bet nesuvokiam, kodėl valgykloje šalia suolų, ant kurių Urtė negali sėdėti, negalima pastatyti vienos kėdės? Smulkmena, bet šios ir sudaro kasdienį skaudžių nepatogumų foną. Skamba gražiai – vaikų su negalia integracija mokykloje, tačiau iš tikrųjų komfortas jam čia neužtikrinamas, o galiausiai gauname pasiūlymą keliauti į spec. mokyklą Prienuose. Galbūt tai ir išeitis ten gyvenant, net vežiodami dukrą iš Jiezno, atimtume ir jos iš dar porą valandų poilsio, taip būtino gležnai jos sveikatai“, - aiškino pašnekovė.

Jaudinanti neįgalios Urtės mamos išpažintis: nebuvome ubagai, bet jais tapome
© Asmeninio albumo nuotr



Juodasis sąrašas kaip paskata

Inkliuzinis ugdymas pas mus kol kas sklandus tiktai popieriuose. Jeigu vaikas su negalia nesijaučia gerai bendrojo lavinimo mokykloje, o ši negali užtikrinti jam elementaraus komforto, ar dera tikėtis iš jo gerų mokymosi rezultatų? Urtė turės likti antriems metams, o juk ji ir jos šeima taip stengiasi, kad negalia netaptų šiai guviai mergaitei socialinės atskirties nuosprendžiu, kad užaugusi ji nebūtų visuomenei našta!

Mokyklinės problemos – ne paskutinės juodajame sąraše, kurį Urtės mama galėtų pateikti valstybei. Opu ir tai, kad dauguma jos dukrai priklausančių ir taip reikalingų paslaugų, beje, apmokamų valstybės, provincijoje yra nepasiekiamos. „Jiezne yra tik nedidelis Sveikatos paslaugų centras, šeimos gydytojas, o Urtei reikalingi specialistai, būtinos paslaugos – Kaune. Kaune gyvendami dar turėjome nuostabią pediatrę, lankiusią Urtelę nuo pat gimimo, ir nuolat jautėme jos globą. Dabar to nebėra. Vaikams su negalia pediatro instituto sunaikinimas 2006 m. yra didžiulis skaudulys. Man sako - patys ieškokit šeimos gydytojo, turinčio praktikos gydyti vaikus su negalia... Ar ne absurdiška? Kita vertus, pas masažistą ar į baseiną turėtume į toli Kauną važiuoti, tačiau Birštone, kuris yra arčiau mūsų, šias paslaugas gaunam tik susimokėję. Už kiekvieną apsilankymą baseine – 16 Eur (už save ir Urtę), o dar kelionės išlaidos, jau nekalbu apie Urtės sesę trylikametę Eriką, kurios negalime pasiimti kartu, nes tai dar 8 Eur.“

Taip Urtei būtinas baseinas keturių narių Švenčionių šeimai tampa prabanga, nes jos pajamos – tik vyro ir dukros šalpos (negalios) pensijos. „Nebuvome ubagai, bet jais tapome, kai dar ir mano vyro, skulptoriaus, sveikata smarkiai pablogėjo. Iki jam nustatė lengvą negalią dėl susigadinto stuburo, ilgą laiką mūsų dukrytės šalpos pensija buvo vienintelės šeimos pajamos, - aiškino E. Švenčionienė.

Eilėje socialiniam būstui Kaune gauti šeima stovi jau 9 metus – nes lengvatos suteikiamos tik šeimoms, kurių du nariai turi sunkią negalią. „Pardavę savo namus, dabar gyvename svetimame medinuke, giminaičiams priklausančiame, tiktai patys jį susitvarkėme, įsivedėme vandenį, įrengėme tualetą. Namas medinis, reikėtų drausti, bet nėra pinigų, vos mokesčiams sukrapštom.

Du mūsų vaikai jau suaugę, gyvena atskirai, siekia kurti savo gyvenimą, o lig šiol rėmė mus kaip galėdami, nuplėšdami nuo savęs. Tačiau jų piniginės perlaidos atsirūgo, mat laikoma, kad jos padidina šeimos pajamas, ir tai užkerta kelią bet kokioms lengvatoms ar kompensacijoms gauti, net nemokamų pietų mokykloje mūsų vaikai negali tikėtis. Valstybė kelis kartus nebešelpia, o pagal įstatymus nesame socialiai remtini, tad pasinaudoti tuo, kas priklauso stokojantiems, nebegalime. O juk Urtės pensija nėra maistpinigiai, neturėtume panaudoti tų pinigų šeimos išlaikymui, o kaip kitaip išsiversti bedarbiams?“ – klausė pašnekovė.

Jaudinanti neįgalios Urtės mamos išpažintis: nebuvome ubagai, bet jais tapome
© Asmeninio albumo nuotr

Skurdas maskuojamas

Aušra Stančikienė, fondo „ Algojimas“ vadovė, tvirtina, kad dėl šio, švelniai tariant, nesusipratimo pas mus skursta praktiškai visos šeimos, auginančios vaiką su negalia. „Galiojanti šalpos pensijos skyrimo tvarka maskuoja jų skurdą. Protu nesuvokiama, kodėl vaikui su negalia skirti pinigai laikomi šeimos šalpos pinigais, kai tuo tarpu suaugusio asmens su negalia atveju šalpos pinigai skiriami jam pačiam, o ne jo šeimai“, - atskleidžia A. Stančikienė keistą valstybės požiūrį į labiausiai pažeidžiamus savo piliečius.

„Aplinkiniai to nežino ir galvoja: valstybė juk tau padeda auginti neįgalų vaiką, o mes turime patys verstis! Vietinės valdžios požiūris panašus: juk mes jau viską gavom. Per 10 metų nė karto nepasidomėta, ar mes stokojame. 320 Eur – tokia yra Urtės pensija kartu su kompensacija transportui. Tarsi nemažai, bet juk kur kas stambesnė jai skirtų pinigų dalis lieka visų instancijų valdininkų išlaikymui. Valstybės pagalba didžiąja dalimi yra popierinė ir žeminanti: daužyk galvą į sieną, kad sužinotum, kas tau priklauso, mink visų instancijų slenksčius, kad gautum bent dalį to, bet vis tiek negali tuo pasinaudoti. Socialinis darbuotojas turėtų padėti susigaudyti įstatymuose - bet jo nėra: juk nesame alkoholikai, - neslepia apmaudo E. Švenčionienė. – Būtų nuostabu, jeigu paslaugos, kurių tikrai yra daug, būtų apmokamos pateikus sąskaitą: pagalba tada būtų individualizuota, priartinta prie vaiko poreikių. Sveiki žmonės visi skirtingi, o neįgalūs yra dar skirtingesni, Jeigu mus pasiektų visi Urtei skirti pinigai, galėčiau didžiuotis, kad gyvenu Lietuvoj.“

Protu nesuvokiama, kodėl vaikui su negalia skirti pinigai laikomi šeimos šalpos pinigais, kai tuo tarpu suaugusio asmens su negalia atveju šalpos pinigai skiriami jam pačiam, o ne jo šeimai.
Aušra STANČIKIENĖ

Kol kas didžiuotis neišeina, ypač jei esi bedarbis. Savo teise į darbą faktiškai negali pasinaudoti didžioji dauguma mamų, auginančių vaiką su negalia. Nedarbas joms yra nuosprendis visam gyvenimui, bet Erika, veikli moteris, su tuo negali susitaikyti: „Mielai imčiausi bet kokio darbo, bet pas mus jį gauna tiktai vietos valdžioje esančios partijos nariai. Tai opu visai provincijai: čia gausi darbą ir tik su viduriniu, jei esi „partinis“. Turiu pedagogo ir socialinio darbuotojo išsilavinimą, bet man durys uždarytos. Labiausiai, žinoma, norėčiau pati būti savo vaiko su negalia padėjėja: juk mama čia didžiausia ekspertė.“

Tačiau labiausiai E. Švenčioniene skauda širdį dėl trylikametės dukrelės Erikos. „Jai buvo tik treji su puse, kai gimė jaunėlė, ir Erikai nuolat trūko dėmesio, jai išsprūsdavo su ašaromis akyse:„ Nekenčiu Urtės! Mam, ar galim kur nors nueiti be jos?“ Ar gali maža mergaitė suprasti, kodėl neimame jos kartu su sese į baseiną, kodėl neperkam ledų, negalime nuvykti pro jūros?“ Erikai taip pat reikėtų psichologinės pagalbos, reabilitacijos“ , - guodžiasi pašnekovė.

Tačiau keturių vaikų motina nesėdi rankų sudėjusi, ji ir kitus įtraukė į visuomeninę veiklą. 6 asmenys, susivieniję į draugiją „Versmės“, kartą per savaitę lanko 37 asmenis, patiriančius socialinę atskirtį, nuveža maisto.

Jaudinanti neįgalios Urtės mamos išpažintis: nebuvome ubagai, bet jais tapome
© Asmeninio albumo nuotr

Turime vienytis

E. Švenčionienė puikiai žino, kad jos bėdos, tokios tipiškos, tikrai nėra didžiausios. Kitos mamos siūte prisiūtos prie vaikų, kurie niekada nelankys mokyklos, ir bus su jais iki gyvenimo pabaigos. „Lenkiu prieš jas galvą atsiprašydama, kad drįsau išlieti savąjį skausmą, kai jų skausmas daug didesnis, nebylus ir negirdimas. Mes juk neiname akių draskyti, turime savo vaikus ant kojų kelti. Ir čia daugiausia stiprybės mums teikia „Algojimas“, pirmiausia - informacijos ir psichologinio palaikymo, jau nekalbat apie kitokią paramą, - tvirtina pašnekovė. – Fondas mus suvienijo: esame stipri bendruomenė, o ne pavieniai vargdieniai. Nesnaudžiame ir provincijoje, įkūrėm „kooperatyvą“ iš nelaimėje pažintų draugų, kai kartu vežėme vaikus į Maskvą gydyti.

Vargu, ar šiemet mergaitė vyks į „Аlgojimo“ rengiamą kasmetę stovyklą, kur jau ne kartą yra smagiai ir naudingai pasibuvusi. Tačiau viena ji vykti negali, o mama nepajėgia susimokėti ir už save, ir už Urtės sesutę.

Be manęs, jį sudaro dar dvi mamos iš Kauno ir iš Kupiškio. Tada dalinomės viskuo, tempėme viena kitą už ausų, rengėm labdaros koncertus, ieškojome rėmėjų. Kaunietei pasisekė, jos vaikas pateko į ADELI centrą (ADELI yra speciali metodika, pagal kurią dirba centrai, įkurti Prancūzijoje, Lenkijoje, Čekijoje, Maskvoje – aut. past.). Nuoširdžiai linkiu savo draugams sėkmės ir galvoju: o jeigu Urtė porą metų nepasinaudotų sanatoriniu gydymu, ar sutaupyti jai priklausantys pinigai negalėtų būti skirti gydymuisi ADELI centre?“

Klausimas be atsakymo, kurį E. Švenčionienė gali adresuoti nebent į dangų. Arba į įrašyti į juodąjį sąrašą priekaištų savo valstybei. Ir tai nėra kaprizai ar papildomi prašymai, o teisėti reikalavimai gauti tai, ką valstybė pažadėjo, tačiau netesėjo.

Urtei vasaros atostogų metu derėtų gerai pailsėti, tik vargu ar šiemet mergaitė vyks į „Аlgojimo“ rengiamą kasmetę stovyklą, kur jau ne kartą yra smagiai ir naudingai pasibuvusi. Tačiau viena ji vykti negali, o mama nepajėgia susimokėti už save ir už Urtės sesutę. „Mūsų svajonė – gauti bent abonementą dviem asmenims, apmokamą iš Urtei skirtų lėšų, į baseiną Birštone. Urtei tai būtų labai į naudą, jos eiseną dar galima smarkiai pataisyti padirbėjus. O vandeny ji jaučiasi taip gerai, kad net šokti ten gali!“

Ką gi valstybė gali padaryti, kad Urtė iš Jiezno šoktų – pirma vandeny, o ateity – ir mokykloje brandos atestato gavimo proga? Ir kad jos sesė neliktų namuose mamai su Urte vykstant į baseiną Birštone? Labai nedaug - vykdyti duotus pažadus. Atiduoti vaikams su negalia tai, kas jiems priklauso.

Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Mokslai ir laisvalaikis

Psichologas Andrius Atas: kaip auklėti vaiką nuo mažų dienų, kad jo psichika būtų stipri

„Vaiko baimės ar nerimas visada turi priežastį, kurią galima ir reikia rasti", – teigia vaikų psichologas Andrius Atas.

Kaip ugdyti vaikų savarankiškumą ir išmokti „paleisti“ vaiką

Pastaraisiais dešimtmečiais išsivysčiusiose šalyse vis atsakingiau žiūrima į šeimos kūrimą.

Kas neveiksminga ir kas veiksminga bendraujant su paaugliais

Kai žvelgiame į savo mažylius, atrodo, kad iki paauglystės dar marios laiko, ką čia apie tai ir kalbėti… Tačiau laikas greitas, o įgūdžiai, reikalingi, kad paauglystės laikas būtų kuo malonesnis abiems pusėms (tėvams ir vaikams), neatsiranda patys savaime. Todėl ruoštis paauglystei derėtų pradėti kuo anksčiau.

Psichologė: paauglystės elgesio sunkumai pasireiškia jau 12–13 metų vaikams

Paauglystė kiekvienam vaikui yra emociškai sunkus laikotarpis.

Patarimai, kaip sėkmingai ir be streso išlaikyti egzaminus

Kaip išgyventi egzaminų karštinę? Patarimai abiturientams ir jų tėvams.

Kai mergaitė tampa mergina: pirmosios menstruacijos, brendimas ir kiti svarbūs dalykai, kuriuos privalu žinoti

Tėveliai, auginantys dukterį, žino: anksčiau ar vėliau ateis pokyčių amžius. Kaip paprastai ir suprantamai paaiškinti apie tai, kaip skleidžiasi moteriškumas?

Labai svarbus įgūdis, kurį reikia lavinti, kad vaikas augtų savarankiškas ir nebijantis išsakyti nuomonę

Esame girdėję ir patys ne kartą įsitikinę praktiškai, kad viešasis kalbėjimas – viena didžiausių baimių, kuri gali mus apimti.

Po mokyklos – „Gap Year“: atradimų metai ar laiko švaistymas? (1)

Panašu, kad ilgą laiką buvęs kelrodžiu, gyvenimo modelis „mokykla-universitetas-darbas" praranda savo pozicijas.

Kaip ugdyti vaikų verslumą jau nuo ikimokyklinio amžiaus?

Dėl vaikų savarankiškumo, kūrybiškumo, emocinio intelekto, socialinių įgūdžių lavinimo būtinumo diskusijų jau nekyla.

Nuo transplantacijos berniuką išgelbėjo ragenos sustiprinimo operacija

Pažaboti klastingą akių ligą paaugliui padėjo medicinos naujovė, apie kurią sergantis tėvas negalėjo net pasvajoti

Dr. Monika Skerytė-Kazlauskienė: ko reikia, kad patyčios išnyktų visiems laikams

Kartais viltingai atrodo, kad didėjant žmonių sąmoningumui patyčios vis mažiau pasireiškia mūsų gyvenime. Tačiau tuomet išgirstam apie subtilias, užslėptas patyčių formas, egzistuojančias net darželiuose, tokias, kurias sunku pastebėti, sunku įrodyti.

Vaikai kviečiami internete atlikti testą ir pasitikrinti, ar jie nepatiria patyčių (1)

Kovai su patyčiomis - naujas interaktyvus kampanijos „Už saugią Lietuvą" įrankis.

Visuomenė tampa vis labiau tolerantiška Dauno sindromą turintiems vaikams

Tyrimas parodė, kad 58 proc. lietuvių Dauno sindromą turintiems vaikams atvertų kelią į bendrojo lavinimo mokyklas.

Spręs, ką daryti, kad vaikai negimdytų vaikų

Žiniasklaidai paskelbus apie pagimdžiusią 12-os metų mergaitę, Lietuvos žmogaus teisių centras suabejojo Lytiškumo ugdymo ir rengimo šeimai programa, kuri pagaliau prasidėjo Lietuvos mokyklose.

Psichologas Vytis Valantinas: patarimai tėvams, kurių vaikai laikys egzaminus

Psichologo Vyčio Valantino trumpa atmintinė tėvams, kurie augina mokyklinio amžiaus vaikus ir šiais metais jų laukia egzaminai.