Dauno sindromą turinčią dukrytę auginanti šeima emigravo iš Lietuvos

 (17)
Prieš dešimt metų mūsų straipsnio herojei gimė duktė, turinti 21 chromosomos trisomiją (Dauno sindromą). Žinia moterį išmušė iš vėžių, o diagnozė vertė ieškoti geresnio gyvenimo savo vaikui svetur. Ten, kur tikima, kad visi vaikai turi ateitį...
© Asmeninio archyvo nuotr.

Atsisiųskite mobiliąją programėlę


Parsisiųskite programėles telefonams štai čia: „iPhone“, „Android“. Draugaukime ir Facebooke!

Prieš metus kalbėjausi su neįgalių mažylių mamomis. Labiausiai įsiminė jų pasakojimai apie tai, kad Lietuvoje trūksta tolerancijos kitokiems vaikams ir juos auginančioms šeimoms. Ne viena mama, išvarginta ne tiek gyvenimo joms mesto iššūkio, kiek visuomenės nesupratimo, garsiai pasvajojo apie emigraciją. Kuo skiriasi gyvenimas su kitokiu vaikučiu Lietuvoje ir Airijoje, pasakoja prieš 10 m. Lietuvą palikusi ekonomistė Laura Pačėsienė (37 m.), kartu su vyru Sigitu (38 m.) auginanti 15 m. Adrianą ir 10-ies Danielą.

Apsisprendimas

 „Pamenu, kažkada su vyru sakydavome, kad „niekada negyvensime užsienyje", tačiau atėjo diena, kai teko sau pasakyti: „Niekada nesakyk „niekada"."

Gyvenimas apvirto aukštyn kojomis tuomet, kai gimė mūsų antroji dukrytė Daniela, nors dar tą patį rytą jis atrodė gražus ir tobulas. Tačiau gydytojų įtarimai, kad mūsų Daniela gimė turėdama Dauno sindromą, arba 21 chromosomos trisomiją, sugriovė mūsų rojų... Tą dieną prakeikiau save ir visus aplinkui. Verkėme susikibę abu su vyru, nes nežinojome, kaip reikės gyventi, o aplinkiniai siuntė mums tik blogas emocijas - kažkodėl nė vienas medikas negalėjo surasti „minkštesnių" ar švelnesnių žodžių.

TAIP PAT SKAITYKITE:
Kas labiausiai glumina Islandijoje gyvenančias lietuves?
Gimęs mažylis išgyveno vos 4 valandas, tačiau tėvai jam suteikė viską, kas geriausia

Kaip tik iš gydytojų lūpų nuskambėjo žodžiai: „Gerai bent tai, kad tokie žmonės ilgai negyvena", kurių pamiršti negaliu iki šiol. Dabar, po daugelio metų, esu įsitikinusi, kad Lietuvos medikai neišmokyti bendrauti su tėvais, kuriems gimė kūdikis, turintis negalią. Esu įsitikinusi, kad su tokia šeima gali bendrauti ir jai tinkamus žodžius rasti tik tas, kuris patyrė tokį pat likimą.

Verkėme susikibę abu su vyru, nes nežinojome, kaip reikės gyventi, o aplinkiniai siuntė mums tik blogas emocijas - kažkodėl nė vienas medikas negalėjo surasti „minkštesnių" ar švelnesnių žodžių.
Danielos mama Laura

Kai išvykome iš ligoninės, pradėjau pastebėti, kad liaudyje „daunas" yra tapęs „durniaus" sinonimu, mane, kaip mamą, tai labai žeidė. Po kelerių metų norėjau ištaisyti šią neteisybę ir esu parašiusi daug laiškų į įvairias televizijas, komisijas, kad neleistų eteryje vartoti termino „daunas" kaip „durnius" sinonimo. Vieni mūsų skundai buvo atmesti, kiti priimti.

Dabar man net prisiminti sunku tuos pirmuosius metus, praleistus Lietuvoje, ir kiek daug neigiamų emocijų turėjome sugerti vien dėl to, kad mums gimė kitokia dukrytė. Jeigu būčiau bent šiek tiek gerumo gavusi iš aplinkos, niekada nebūčiau pasiryžusi išvykti iš šalies. Mane išgąsdino ir tai, kad Lietuvoje nėra pakankamos informacijos apie Dauno sindromą ir baimė, kad mano vaikas neturės ateities."

Kodėl Airija?

„Gimus Danielai Lietuvoje pragyvenome penkis mėnesius. Paskui vyras išvažiavo mėnesiui į komandiruotę - į Kiniją, o aš su vaikais išvykau pas savo tėvus, kurie jau gyveno Airijoje, atostogų. Prabuvau čia 3,5 mėnesio, paskui ir vėl grįžau į Lietuvą, bet jau nebemokėjau gyventi. O gal greičiau ne nemokėjau, o negalėjau. Pamačiusi airišką visuomenę, jos požiūrį į negalią, galimybes savo mergaitei, tėvynėje neberadau vietos.

Mums nieko netrūko, juk turėjome darbus, butą, automobilį - visko, ko reikia jaunai šeimai. Bet nebenorėjau gyventi Lietuvoje, ir taškas. Puikiai supratau, kad ne aš viena tokia esu, tokių šeimų Lietuvoje daug, tačiau vis sukau galvą, ką dar padaryti, kad mano mažylei būtų geriau. Ir, kaip tyčia, mama su tėčiu pasiūlė atvykti pas juos. Sunkiausia buvo vyrui apsispręsti, mat Lietuvoje turėjo mėgstamą darbą, o važiavome beveik į nežinią. Tėvai mūsų laukė, vyras labai greitai gavo darbą, tačiau vis tiek svečioje šalyje buvo sunku. Lietuvoje buvo mūsų namai, mūsų gyvenimas - Airijoje buvome svetimi, nieko neturėjome. Vėl teko gyvenimą lipdyti iš naujo - sukandę dantis kibome tą gyvenimą „lipdyti", nes turėjome aiškų tikslą.

Atvykome čia ne užsidirbti, ne laikinai pagyventi - ne metams ir ne dviem... atvykome ilgam ir kitu tikslu... Neneigsiu, pirmaisiais metais abu su vyru ne kartą verkėme, jautėmės svetimi tarp svetimų ir nežinojome, ką daryti, tačiau mūsų tikslas buvo kietesnis už akmenį. Ir dabar, po 9 m., nė kiek nesigailiu dėl tų sunkumų, o jeigu reikėtų, ir vėl viską pakartočiau iš pradžių."

Dauno sindromą turinčią dukrytę auginanti šeima emigravo iš Lietuvos
© Asmeninio archyvo nuotr.

Airiai pakeitė požiūrį

„Danielai greitai bus 10 m., sunkiausi buvo pirmieji penkeri, nes nebuvo, su kuo pabendrauti - gyvenome patys vieni su savo bėda. Aš išgyvenau labai ilgą neigimo periodą - sakiau, kad mano vaikas sveikas, nors tai visiška netiesa.

Neigti tiesą buvo didžiausia mano gyvenimo klaida, nes kol vaikutis mažas, daug ką reikia nuveikti, o aš, užuot veikusi, skandinausi darbuose. Matyt, tai man padėjo užsimiršti, judėti pirmyn, gyventi šiek tiek visavertiškiau. Tačiau vis tiek kaskart grįžusi namo grįždavau ir į savo karčią tikrovę.

Padėtis pradėjo keistis tada, kai Daniela pradėjo lankyti specialią mokyklą. Pradėjau bendrauti su mokytojais, su kitais tėveliais, iš arti pamačiau, kaip Airijos visuomenė priima negalią, kokie žmonės tolerantiški ir kaip viską pateikia pozityviai.

Lietuvoje man buvo kalama į galvą, kad iš jos nieko nebus, kad ji nieko neišmoks, kad ji beviltiška, o čia, priešingai, buvo aiškinama, kad vaikai, turintys šią genetinę anomaliją, yra imlūs, tik reikia turėti daugiau kantrybės ir daug daug dirbti.
Danielos mama Laura

Kai gimė Daniela, Lietuvoje man buvo kalama į galvą, kad iš jos nieko nebus, kad ji nieko neišmoks, kad ji beviltiška, o čia, priešingai, buvo aiškinama, kad vaikai, turintys šią genetinę anomaliją, yra imlūs, tik reikia turėti daugiau kantrybės ir daug daug dirbti. Man buvo pasakyta, kad jeigu sveikam vaikui pakanka pasakyti „gėlė" ir jis žino, kas tai yra, vaikui, turinčiam Dauno sindromą, reikia parodyti gėlę, kelias gėles, duoti pačiupinėti, pauostyti ir kartoti kartoti kartoti, kad tai gėlė.

Tokie vaikai kaip Daniela mokosi vizualiai, visko, ko reikia, išmoksta, bet procesas yra lėtas ir ilgas. Tad pamačiusi, kad Dauno sindromas nėra tokia jau beviltiška diagnozė, aš atsitokėjau, o jau pirmieji penkeri metai buvo prarasti... Kartu tada, kai įvyko lūžis, aš pamačiau, kad Dauno sindromas nėra toks jau baisus, kokį jį piešė Lietuvos specialistai.

Paneigsiu dar vieną Lietuvoje sklandantį mitą, kad tėvų amžius turi įtakos Dauno sindromui. Daug domėjausi, skaičiau užsienyje atliktus tyrimus ir suvokiau, kad nėra jokių priežasčių. Dauno sindromas yra tiesiog gamtos klaida, kuri gali atsitikti tiek sveiką gyvenimą gyvenančiai moteriai, tiek jaunai ar pagyvenusiai. Tai gali ištikti kiekvieną."

Neįgaliukai  nėra atskirti

„Airijoje darželiai privatūs, o kadangi nėra specialios paskirties ikimokyklinio ugdymo įstaigų, visi vaikai mokosi bendrai. Darželyje specialiųjų poreikių vaikai turi asistentą, tarkime, mano mergaitei dvi valandas per dieną padėdavo asistentė, o visą kitą laiką kaip ir kitus vaikus prižiūrėjo auklėtoja. 

Airijoje yra bendrojo lavinimo ir specialiosios mokyklos - į kurią vesti neįgalų vaiką, renkasi patys tėvai. Mums psichologė siūlė lankyti bendrojo lavinimo mokyklą, tačiau aš pasirinkau specialią, kuri labai skiriasi nuo lietuviškos specialios mokyklos.

Dauno sindromą turinčią dukrytę auginanti šeima emigravo iš Lietuvos
© Asmeninio archyvo nuotr.

Švietimo sistema yra puikiai pritaikyta neįgaliems vaikams, tad, mano nuomone, specialiųjų poreikių vaikai ir turėtų lankyti specialią mokyklą. Ypač tai svarbu dėl to, kad čia jie mokosi ir kasdienių įgūdžių: valytis dantis, rengtis, teptis sumuštinį. Specialiose mokyklose klasės įrengtos taip, kad vaikams būtų patogu, pamokos dažnai vyksta ne klasėje, o gamtoje, parduotuvėje ar kitoje aplinkoje pagal tos dienos tematiką. Kadangi daugelis neįgalių vaikų mokosi vizualiai, iš knygų mokytis per sunku.

Specialioje mokykloje yra muzikos terapijos specialistas, kineziterapeutas, pediatras. Šiose mokyklose vaikai integruojami į visuomenę. Jie nėra uždaromi tarp keturių sienų, nes šios mokyklos bendradarbiauja su bendrojo lavinimo mokyklomis - vaikai iš vienų ir kitų mokyklų kartu važiuoja į baseiną, kartu žaidžia kieme, dalyvauja bendruose renginiuose.

Čia žmonės nesigėdija neįgalių vaikų ar suaugusiųjų - ir jie nėra uždaromi namuose, o aš per tą dešimtmetį nė karto neišgirdau nė vienos replikos, nė vieno blogo žodžio apie savo vaiką. Airijoje žmonės yra tolerantiški pačiai negaliai, toks jų mentalitetas, susiformavęs per daug dešimtmečių."

Airijoje Daniela turės ateitį

„Į Airiją išvykome tik dėl to, kad Daniela turėtų ateitį ir esu tikra, kad ją turės. Dabar ji lanko mokyklą, sportuoja (lanko gimnastikos ir plaukimo treniruotes), yra linksma mergaitė, kuriai, kaip ir bet kuriam kitam vaikui, viskas įdomu. Ji turi savo pomėgių, tvirtai žino ko norinti ir yra savarankiška. Žinoma, turime ir bėdų - didžiausia ta, kad Daniela supranta dvi kalbas, anglų ir lietuvių, tačiau beveik nekalba.

Jau 10 m. esu neįgalaus vaiko mama, bet gyvendama Airijoje to nejaučiu. Tad neįgalaus vaiko mama esu tik popieriuje.
Danielos mama Laura

Ji „burbaliuoja" daug, kitaip sakant, šneka savo kalba, o mes su ja bendraujame gestais, vadinamąja lamh sings. Mokykloje visi vaikai, kalbantys ir ne, yra mokomi šios gestų kalbos ir visi ja bendrauja tarpusavyje. Tačiau kartu su gestu privalo tarti ir žodį. Taip mes pamažu judame pirmyn ir mokome Danielą kalbėti. Vienintelis gyvenimo čia minusas, kad mums laiku nebuvo suteikta logopedo pagalba. Labai ilgai laukėme eilėje ir Daniela į mokyklą išėjo taip ir nesulaukusi jo paslaugų. Dabar jau metus lankosi pas privačią logopedę ir išties matome gerus rezultatus."

Lengviau išgyventi

„Airijoje, jeigu šeimos, auginančios neįgalų vaiką, pajamos yra mažos, galima prašyti valstybės globos. Pašalpos dydis priklauso nuo pajamų - už maksimalią globą mokama 200 eurų per savaitę. Šios išmokos yra įskaičiuojamos į darbo stažą minimaliai valstybinei pensijai gauti. Gaunanti globą mama, kad jaustųsi visavertis žmogus, turi teisę 15 val. per savaitę dirbti darbe, o tuo metu jos vaikutis būna darželyje arba mokykloje. Visą kitą laiką ji gali skirti vaikui.

Aš pati visai neseniai sužinojau, kad mums gali būti skirtas specialistas, kuris prižiūrėtų vaiką namuose, o aš galėčiau laiko skirti sau. Tačiau kadangi mano duktė nėra problemiška, mes su ja visur keliaujame kartu ir mums nuo jos pailsėti nereikia. O laisvo laiko turiu lygiai tiek, kiek ir kiekviena kita mama, auginanti sveikus vaikus. Vaikai, turintys negalią, čia gauna medicininę kortelę, kuri užtikrina nemokamą gydymą ir nemokamus receptinius vaistus."

Vietoj pabaigos...

„Jau 10 m. esu neįgalaus vaiko mama, bet gyvendama Airijoje to nejaučiu. Tad neįgalaus vaiko mama esu tik popieriuje. Mums Dauno sindromas reiškia ne negalią, o šiek tiek kitokį gyvenimą ir daug darbo su vaiku. Gyvendama Airijoje jaučiuosi laiminga, nes turiu puikias sąlygas auginti Danielą, kurios negalia dar labiau sustiprino ir suartino mūsų šeimą. Ar būtų suartinusi Lietuvoje, nežinau."

Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Veidai

Jau 12 metų vaikus globojanti Eglė randa laiko mėgstamam hobiui: turi labai daug gauti, kad galėtum duoti

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite el.p. portalas@tavovaikas.lt. Šiandien pas mus svečiuojasi Eglė Vaitkevičienė iš Zarasų.

Beata Nicholson laukiasi ketvirtojo vaiko

TV laidų vedėja, kulinarinių knygų autorė Beata Nicholson su vyru Tomu Nicholson laukia šeimos pagausėjimo.

Piešianti ir fotografuojanti teisininkė Milda: svajoju, kad para turėtų 72 valandas

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite el.p. portalas@tavovaikas.lt. Šiandien pas mus svečiuojasi kūrybingoji Milda Labutė.

Paviešintos oficialios mažojo princo krikštynų nuotraukos turi kelias neįprastas detales (1)

Liepos 9 dieną pakrikštijus mažiausiąjį Didžiosios Britanijos princą Louis, neapsieita be oficialios krikštynų fotosesijos.

Kelionių tinklaraštininkė Agnė griauna mitus: keliauti nėra brangu ir keliauti su kūdikiu – visai ne vargas

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite el.p. portalas@tavovaikas.lt. Šiandien pas mus svečiuojasi aistringa keliautoja Agnė.

Išaušo ypatinga diena karališkajai šeimai ir mažiausiajam princui

Šiandien bus pakrikštytas trečiasis Didžiosios Britanijos princo Williamo ir Kembridžo hercogienės Catherine Middleton vaikas – prieš kelis mėnesius gimęs princas Louis.

Seną svajonę išpildžiusi Ilona: kuprinėje su vaiko daiktais visada turiu užrašų knygelę

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite mums portalas@tavovaikas.lt. Šiandien kviečiame susipažinti su Ilona Ginaitytė. Suteikiame žodį jai.

Živilė Vaškytė - Lubienė: kuo vaikas labiau veda iš kantrybės, tuo stipriau reikia jį apkabinti

Televizijos žurnalistė Živilė Vaškytė-Lubienė su vyru, dainininku Edgaru Lubiu, augina Fridą ir Herkų. Moteris juokauja, kad savo vaikų neturi, nes jai nuolat visi sako, kad abu vaikai labai panašūs į tėtį. Apie motiniškus džiaugsmus bei iššūkius ir pasikalbėjome.

Monikos kūrinius norisi suvalgyti iškart, tačiau jų paskirtis visai kita (3)

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite mums portalas@tavovaikas.lt. Šiandien kviečiame susipažinti su Monika.

Živilė Kropaitė: „Maniau, kad pagimdysiu lengvai, deja“

LRT laidos „Svarbios detalės“ vedėja Živilė Kropaitė (33 m.) su vyru teisininku Liudu Basiuliu (35 m.) neseniai susilaukė sūnaus Vėjo. Dar niekada nesame kalbinę mamos prabėgus vos dviem savaitėm po vaikelio gimimo. Živilės gimdymo įspūdžiai tokie švieži, o mamos patirtis tokia trumputė. Bet jaunosios mamos toks užkrečiantis, visai Lietuvai pažįstamas juokas niekur nedingęs.

Iš emigracijos Norvegijoje grįžusi alytiškė pasiūlė tėvams originalų būdą įamžinti vaiko gimimą

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite el.p. portalas@tavovaikas.lt. Šiandien pas mus svečiuojasi Kristina Barbuškienė iš Alytaus.

Ineta Puzaraitė-Žvagulienė: kraitelis ankstukų šeimoms yra gyvybiškai svarbus

Paramos projektas „Ankstukai", skirtas neišnešiotiems naujagimiams, kartu su ankstuko mama ir projekto ambasadore Ineta Puzaraitė-Žvagulienė pristatė gyvybiškai svarbų „Ankstuko šeimos kraitelį". Pirmieji kraiteliai jau pasiekė Santaros Akušerijos ir ginekologijos centrą.

Likimo išbandymų patyrusi trijų vaikų mama nenuleidžia rankų ir siekia savo svajonių

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite mums portalas@tavovaikas.lt. Šiandien kviečiame susipažinti su Vaida.

Suradusi mėgstamą veiklą klaipėdietė ja užkrėtė ir tris savo vaikus (4)

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite mums portalas@tavovaikas.lt. Šiandien kviečiame susipažinti su Olga.

Stilingus rūbus vaikams kurianti Beata atskleidžia savo sėkmės paslaptį

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, užsukite pas mus ir užpildykite anketą (ją rasite čia). Šiandien kviečiame susipažinti su Beata.