Dauno sindromą turinčią dukrytę auginanti šeima emigravo iš Lietuvos

 (17)
Prieš dešimt metų mūsų straipsnio herojei gimė duktė, turinti 21 chromosomos trisomiją (Dauno sindromą). Žinia moterį išmušė iš vėžių, o diagnozė vertė ieškoti geresnio gyvenimo savo vaikui svetur. Ten, kur tikima, kad visi vaikai turi ateitį...
© Asmeninio archyvo nuotr.

Atsisiųskite mobiliąją programėlę


Parsisiųskite programėles telefonams štai čia: „iPhone“, „Android“. Draugaukime ir Facebooke!

Prieš metus kalbėjausi su neįgalių mažylių mamomis. Labiausiai įsiminė jų pasakojimai apie tai, kad Lietuvoje trūksta tolerancijos kitokiems vaikams ir juos auginančioms šeimoms. Ne viena mama, išvarginta ne tiek gyvenimo joms mesto iššūkio, kiek visuomenės nesupratimo, garsiai pasvajojo apie emigraciją. Kuo skiriasi gyvenimas su kitokiu vaikučiu Lietuvoje ir Airijoje, pasakoja prieš 10 m. Lietuvą palikusi ekonomistė Laura Pačėsienė (37 m.), kartu su vyru Sigitu (38 m.) auginanti 15 m. Adrianą ir 10-ies Danielą.

Apsisprendimas

 „Pamenu, kažkada su vyru sakydavome, kad „niekada negyvensime užsienyje", tačiau atėjo diena, kai teko sau pasakyti: „Niekada nesakyk „niekada"."

Gyvenimas apvirto aukštyn kojomis tuomet, kai gimė mūsų antroji dukrytė Daniela, nors dar tą patį rytą jis atrodė gražus ir tobulas. Tačiau gydytojų įtarimai, kad mūsų Daniela gimė turėdama Dauno sindromą, arba 21 chromosomos trisomiją, sugriovė mūsų rojų... Tą dieną prakeikiau save ir visus aplinkui. Verkėme susikibę abu su vyru, nes nežinojome, kaip reikės gyventi, o aplinkiniai siuntė mums tik blogas emocijas - kažkodėl nė vienas medikas negalėjo surasti „minkštesnių" ar švelnesnių žodžių.

TAIP PAT SKAITYKITE:
Kas labiausiai glumina Islandijoje gyvenančias lietuves?
Gimęs mažylis išgyveno vos 4 valandas, tačiau tėvai jam suteikė viską, kas geriausia

Kaip tik iš gydytojų lūpų nuskambėjo žodžiai: „Gerai bent tai, kad tokie žmonės ilgai negyvena", kurių pamiršti negaliu iki šiol. Dabar, po daugelio metų, esu įsitikinusi, kad Lietuvos medikai neišmokyti bendrauti su tėvais, kuriems gimė kūdikis, turintis negalią. Esu įsitikinusi, kad su tokia šeima gali bendrauti ir jai tinkamus žodžius rasti tik tas, kuris patyrė tokį pat likimą.

Verkėme susikibę abu su vyru, nes nežinojome, kaip reikės gyventi, o aplinkiniai siuntė mums tik blogas emocijas - kažkodėl nė vienas medikas negalėjo surasti „minkštesnių" ar švelnesnių žodžių.
Danielos mama Laura

Kai išvykome iš ligoninės, pradėjau pastebėti, kad liaudyje „daunas" yra tapęs „durniaus" sinonimu, mane, kaip mamą, tai labai žeidė. Po kelerių metų norėjau ištaisyti šią neteisybę ir esu parašiusi daug laiškų į įvairias televizijas, komisijas, kad neleistų eteryje vartoti termino „daunas" kaip „durnius" sinonimo. Vieni mūsų skundai buvo atmesti, kiti priimti.

Dabar man net prisiminti sunku tuos pirmuosius metus, praleistus Lietuvoje, ir kiek daug neigiamų emocijų turėjome sugerti vien dėl to, kad mums gimė kitokia dukrytė. Jeigu būčiau bent šiek tiek gerumo gavusi iš aplinkos, niekada nebūčiau pasiryžusi išvykti iš šalies. Mane išgąsdino ir tai, kad Lietuvoje nėra pakankamos informacijos apie Dauno sindromą ir baimė, kad mano vaikas neturės ateities."

Kodėl Airija?

„Gimus Danielai Lietuvoje pragyvenome penkis mėnesius. Paskui vyras išvažiavo mėnesiui į komandiruotę - į Kiniją, o aš su vaikais išvykau pas savo tėvus, kurie jau gyveno Airijoje, atostogų. Prabuvau čia 3,5 mėnesio, paskui ir vėl grįžau į Lietuvą, bet jau nebemokėjau gyventi. O gal greičiau ne nemokėjau, o negalėjau. Pamačiusi airišką visuomenę, jos požiūrį į negalią, galimybes savo mergaitei, tėvynėje neberadau vietos.

Mums nieko netrūko, juk turėjome darbus, butą, automobilį - visko, ko reikia jaunai šeimai. Bet nebenorėjau gyventi Lietuvoje, ir taškas. Puikiai supratau, kad ne aš viena tokia esu, tokių šeimų Lietuvoje daug, tačiau vis sukau galvą, ką dar padaryti, kad mano mažylei būtų geriau. Ir, kaip tyčia, mama su tėčiu pasiūlė atvykti pas juos. Sunkiausia buvo vyrui apsispręsti, mat Lietuvoje turėjo mėgstamą darbą, o važiavome beveik į nežinią. Tėvai mūsų laukė, vyras labai greitai gavo darbą, tačiau vis tiek svečioje šalyje buvo sunku. Lietuvoje buvo mūsų namai, mūsų gyvenimas - Airijoje buvome svetimi, nieko neturėjome. Vėl teko gyvenimą lipdyti iš naujo - sukandę dantis kibome tą gyvenimą „lipdyti", nes turėjome aiškų tikslą.

Atvykome čia ne užsidirbti, ne laikinai pagyventi - ne metams ir ne dviem... atvykome ilgam ir kitu tikslu... Neneigsiu, pirmaisiais metais abu su vyru ne kartą verkėme, jautėmės svetimi tarp svetimų ir nežinojome, ką daryti, tačiau mūsų tikslas buvo kietesnis už akmenį. Ir dabar, po 9 m., nė kiek nesigailiu dėl tų sunkumų, o jeigu reikėtų, ir vėl viską pakartočiau iš pradžių."

Dauno sindromą turinčią dukrytę auginanti šeima emigravo iš Lietuvos
© Asmeninio archyvo nuotr.

Airiai pakeitė požiūrį

„Danielai greitai bus 10 m., sunkiausi buvo pirmieji penkeri, nes nebuvo, su kuo pabendrauti - gyvenome patys vieni su savo bėda. Aš išgyvenau labai ilgą neigimo periodą - sakiau, kad mano vaikas sveikas, nors tai visiška netiesa.

Neigti tiesą buvo didžiausia mano gyvenimo klaida, nes kol vaikutis mažas, daug ką reikia nuveikti, o aš, užuot veikusi, skandinausi darbuose. Matyt, tai man padėjo užsimiršti, judėti pirmyn, gyventi šiek tiek visavertiškiau. Tačiau vis tiek kaskart grįžusi namo grįždavau ir į savo karčią tikrovę.

Padėtis pradėjo keistis tada, kai Daniela pradėjo lankyti specialią mokyklą. Pradėjau bendrauti su mokytojais, su kitais tėveliais, iš arti pamačiau, kaip Airijos visuomenė priima negalią, kokie žmonės tolerantiški ir kaip viską pateikia pozityviai.

Lietuvoje man buvo kalama į galvą, kad iš jos nieko nebus, kad ji nieko neišmoks, kad ji beviltiška, o čia, priešingai, buvo aiškinama, kad vaikai, turintys šią genetinę anomaliją, yra imlūs, tik reikia turėti daugiau kantrybės ir daug daug dirbti.
Danielos mama Laura

Kai gimė Daniela, Lietuvoje man buvo kalama į galvą, kad iš jos nieko nebus, kad ji nieko neišmoks, kad ji beviltiška, o čia, priešingai, buvo aiškinama, kad vaikai, turintys šią genetinę anomaliją, yra imlūs, tik reikia turėti daugiau kantrybės ir daug daug dirbti. Man buvo pasakyta, kad jeigu sveikam vaikui pakanka pasakyti „gėlė" ir jis žino, kas tai yra, vaikui, turinčiam Dauno sindromą, reikia parodyti gėlę, kelias gėles, duoti pačiupinėti, pauostyti ir kartoti kartoti kartoti, kad tai gėlė.

Tokie vaikai kaip Daniela mokosi vizualiai, visko, ko reikia, išmoksta, bet procesas yra lėtas ir ilgas. Tad pamačiusi, kad Dauno sindromas nėra tokia jau beviltiška diagnozė, aš atsitokėjau, o jau pirmieji penkeri metai buvo prarasti... Kartu tada, kai įvyko lūžis, aš pamačiau, kad Dauno sindromas nėra toks jau baisus, kokį jį piešė Lietuvos specialistai.

Paneigsiu dar vieną Lietuvoje sklandantį mitą, kad tėvų amžius turi įtakos Dauno sindromui. Daug domėjausi, skaičiau užsienyje atliktus tyrimus ir suvokiau, kad nėra jokių priežasčių. Dauno sindromas yra tiesiog gamtos klaida, kuri gali atsitikti tiek sveiką gyvenimą gyvenančiai moteriai, tiek jaunai ar pagyvenusiai. Tai gali ištikti kiekvieną."

Neįgaliukai  nėra atskirti

„Airijoje darželiai privatūs, o kadangi nėra specialios paskirties ikimokyklinio ugdymo įstaigų, visi vaikai mokosi bendrai. Darželyje specialiųjų poreikių vaikai turi asistentą, tarkime, mano mergaitei dvi valandas per dieną padėdavo asistentė, o visą kitą laiką kaip ir kitus vaikus prižiūrėjo auklėtoja. 

Airijoje yra bendrojo lavinimo ir specialiosios mokyklos - į kurią vesti neįgalų vaiką, renkasi patys tėvai. Mums psichologė siūlė lankyti bendrojo lavinimo mokyklą, tačiau aš pasirinkau specialią, kuri labai skiriasi nuo lietuviškos specialios mokyklos.

Dauno sindromą turinčią dukrytę auginanti šeima emigravo iš Lietuvos
© Asmeninio archyvo nuotr.

Švietimo sistema yra puikiai pritaikyta neįgaliems vaikams, tad, mano nuomone, specialiųjų poreikių vaikai ir turėtų lankyti specialią mokyklą. Ypač tai svarbu dėl to, kad čia jie mokosi ir kasdienių įgūdžių: valytis dantis, rengtis, teptis sumuštinį. Specialiose mokyklose klasės įrengtos taip, kad vaikams būtų patogu, pamokos dažnai vyksta ne klasėje, o gamtoje, parduotuvėje ar kitoje aplinkoje pagal tos dienos tematiką. Kadangi daugelis neįgalių vaikų mokosi vizualiai, iš knygų mokytis per sunku.

Specialioje mokykloje yra muzikos terapijos specialistas, kineziterapeutas, pediatras. Šiose mokyklose vaikai integruojami į visuomenę. Jie nėra uždaromi tarp keturių sienų, nes šios mokyklos bendradarbiauja su bendrojo lavinimo mokyklomis - vaikai iš vienų ir kitų mokyklų kartu važiuoja į baseiną, kartu žaidžia kieme, dalyvauja bendruose renginiuose.

Čia žmonės nesigėdija neįgalių vaikų ar suaugusiųjų - ir jie nėra uždaromi namuose, o aš per tą dešimtmetį nė karto neišgirdau nė vienos replikos, nė vieno blogo žodžio apie savo vaiką. Airijoje žmonės yra tolerantiški pačiai negaliai, toks jų mentalitetas, susiformavęs per daug dešimtmečių."

Airijoje Daniela turės ateitį

„Į Airiją išvykome tik dėl to, kad Daniela turėtų ateitį ir esu tikra, kad ją turės. Dabar ji lanko mokyklą, sportuoja (lanko gimnastikos ir plaukimo treniruotes), yra linksma mergaitė, kuriai, kaip ir bet kuriam kitam vaikui, viskas įdomu. Ji turi savo pomėgių, tvirtai žino ko norinti ir yra savarankiška. Žinoma, turime ir bėdų - didžiausia ta, kad Daniela supranta dvi kalbas, anglų ir lietuvių, tačiau beveik nekalba.

Jau 10 m. esu neįgalaus vaiko mama, bet gyvendama Airijoje to nejaučiu. Tad neįgalaus vaiko mama esu tik popieriuje.
Danielos mama Laura

Ji „burbaliuoja" daug, kitaip sakant, šneka savo kalba, o mes su ja bendraujame gestais, vadinamąja lamh sings. Mokykloje visi vaikai, kalbantys ir ne, yra mokomi šios gestų kalbos ir visi ja bendrauja tarpusavyje. Tačiau kartu su gestu privalo tarti ir žodį. Taip mes pamažu judame pirmyn ir mokome Danielą kalbėti. Vienintelis gyvenimo čia minusas, kad mums laiku nebuvo suteikta logopedo pagalba. Labai ilgai laukėme eilėje ir Daniela į mokyklą išėjo taip ir nesulaukusi jo paslaugų. Dabar jau metus lankosi pas privačią logopedę ir išties matome gerus rezultatus."

Lengviau išgyventi

„Airijoje, jeigu šeimos, auginančios neįgalų vaiką, pajamos yra mažos, galima prašyti valstybės globos. Pašalpos dydis priklauso nuo pajamų - už maksimalią globą mokama 200 eurų per savaitę. Šios išmokos yra įskaičiuojamos į darbo stažą minimaliai valstybinei pensijai gauti. Gaunanti globą mama, kad jaustųsi visavertis žmogus, turi teisę 15 val. per savaitę dirbti darbe, o tuo metu jos vaikutis būna darželyje arba mokykloje. Visą kitą laiką ji gali skirti vaikui.

Aš pati visai neseniai sužinojau, kad mums gali būti skirtas specialistas, kuris prižiūrėtų vaiką namuose, o aš galėčiau laiko skirti sau. Tačiau kadangi mano duktė nėra problemiška, mes su ja visur keliaujame kartu ir mums nuo jos pailsėti nereikia. O laisvo laiko turiu lygiai tiek, kiek ir kiekviena kita mama, auginanti sveikus vaikus. Vaikai, turintys negalią, čia gauna medicininę kortelę, kuri užtikrina nemokamą gydymą ir nemokamus receptinius vaistus."

Vietoj pabaigos...

„Jau 10 m. esu neįgalaus vaiko mama, bet gyvendama Airijoje to nejaučiu. Tad neįgalaus vaiko mama esu tik popieriuje. Mums Dauno sindromas reiškia ne negalią, o šiek tiek kitokį gyvenimą ir daug darbo su vaiku. Gyvendama Airijoje jaučiuosi laiminga, nes turiu puikias sąlygas auginti Danielą, kurios negalia dar labiau sustiprino ir suartino mūsų šeimą. Ar būtų suartinusi Lietuvoje, nežinau."

Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Veidai

S. Paltanavičius: mūsų didžioji klaida – manyti, kad vaikus auklėti ir ugdyti turime ne mes, o kažkas kitas

Viešojoje erdvėje netyla diskusijos apie partizanų vaidmenį pokario laikotarpiu, apie valstybės simbolius ir jų vietą, apie emigraciją ir tėvynės meilę. Ginčai, nuomonės, pranešimai – visa tai veikia kiekvieną šeimą, kurios namuose bent kartais įjungiamas televizorius ar radijas.

Kristina Savickytė - Damanskienė turi tris patarimus visiems tėvams

Suaugusiųjų elgesys su vaiku didžiąja dalimi formuoja vaiko požiūrį į save ir aplinką, o vaikystės patirtys turi didelės įtakos jau suaugusio žmogaus gyvenimo kokybei.

Aktorė ir režisierė Ieva Jackevičiūtė apie motinystę: reikia įsiklausyti į savo prigimtį

Ieva Jackevičiūtė prieš šešerius metus buvo visur: vedė TV laidas, dalyvavo šokio projektuose, vaidino ir šoko didžiosiose Lietuvos teatro scenose, užsiėmė edukologine veikla. Šiandien, augindama 5,5 m. dukrą ir 2,5 m. sūnų, Ieva dalinasi savo motinystės patirtimi ir išgyvenimais, padėjusiais atrasti balansą tarp profesinės savirealizacijos ir namų gerovės.

Po motinystės atostogų į TV eterį grįžta Jurgita Jurkutė-Širvaitė

Viena ryškiausių ir mylimiausių televizijos laidų vedėjų Jurgita Jurkutė-Širvaitė kurį laiką buvo pasitraukusi iš viešumos.

Atvirai apie nevaisingumą prabilusios Gintarės namuose aidi vaikiškas juokas (1)

Knygos apie nevaisingumą „Kai atgimsta viltis" autorė komunikacijos specialistė Gintarė Jankauskienė (32 m.) su vyru Kęstučiu (39 m.) iš Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namų pasiėmė globoti mažąją Vytautę (1 m. 2 mėn.).

Mirandą Kerr prajuokino jos sūnaus klausimas

Garsusis „Victoria's Secret“ angelas Miranda Kerr ir „Snapchat“ įkūrėjas Evanas Spiegelis netrukus taps tėvais.

Neeilinis 35 savaičių nėščiosios poelgis

Buvusi Olimpinių žaidynių čempionė plaukikė Libby Trickett (33) šį savaitgalį nustebino visus neįprastu rekordu, kurį pasiekė iki gimdymo likus mėnesiui.

Dainininkė Gintarė Karaliūnaitė pirmą kartą atvirai prabilo apie tai, ką patyrė (1)

Dainininkė G. Karaliūnaitė pirmą kartą atvirai: apie subyrėjusią trečią santuoką, patirtą smurtą ir kūdikio netektį.

Rimantė Kulvinskytė: kaip jūs nepradedate smaugti tokių tėvų? (1)

Maistas gali būti ir priešas, ir draugas. Tačiau kaip rasti teisingos mitybos raktą, kai yra ne tik priešprieša tarp veganų, vegetarų ir visavalgių, tačiau jų pateikiamos teisingos mitybos taisyklės prieštarauja viena kitai?

4 vaikų tėtis Nikas Vujičius pasidalijo įspūdingomis savo dvynukių nuotraukomis

Nikas Vujičičius su žmona Kanae augina keturis vaikus. Prieš mėnesį gimusioms dvynukėms šeima surengė pirmąją fotosesiją.

Atviras interviu su socialine globėja, kurios širdyje yra vietos nepagimdytiems vaikams (8)

Laikinoji socialinė globėja Almeda (27 m.) ir jos vyras Ernestas Tričius (30 m.) augina 9 mėnesių sūnų Polą ir 3 mėnesių globotinį Dominyką. Juos abu žindo savo pienuku.

Eglė Straleckaitė: „Dabar svarbiausia – neužbučiuoti"

Šokėja ir šokių mokytoja Eglė Straleckaitė–Daugėlė (25 m.) su vyru verslininku Justinu Daugėla (28 m.) augina dukrytę Vakarę. Atvirai – apie gimdymą ir žindymą bei motinystės pirmuosius žingsnius.

Vaikai, kurie užaugo su TAVO VAIKO žurnalu: kai svajonės pildosi

Viena populiariausių TAVO VAIKO žurnalo rubrikų - „Redakcijos kūdikis“. Visus metus redakcija stebi ir aprašo kūdikio vystymąsi nuo gimimo iki metų.

Svarbi detalė, kodėl princesė Charlotte darželį pradeda lankyti būtent dabar

Dveji su puse metų. Toks amžius pasirodė idealus pradėti lankyti vaikų darželį Didžiosios Britanijos princesei Charlotte.

Giedrės gyvenimą pakeitęs gimdymas įkvėpė imtis naujos veiklos Lietuvoje

Su dviejų vaikų mama Giedre Šopaite – Šilinskiene susipažinau „Reach for change" organizuotoje konferencijoje „Kurkime geresnį pasaulį vaikams". Iš visų pranešėjų jos pasakojimas įstrigo labiausiai – buvo asmeniškiausias ir jautriausias.