Reta liga sergančios Žemynos tėvai: diagnozė šokiravo

Gruodį mažajai Žemynai sukako vieni metukai. Ji guvi, smagi, nuotaikinga mergaitė, kurios raida buvo įprasta, o kai kuriais pasiekimais mažylė net lenkė bendraamžius. Vienintelis dalykas, ją skiriantis nuo to paties amžiaus vaikų, yra prieš keletą mėnesių diagnozuotas akių vėžys. Liga itin reta, per metus Lietuvoje diagnozuojama vos porai vaikų. Nors tikimybė išgyventi net 95 proc., po procedūrų Lietuvoje tolimesniam gydymui mažieji pacientai siunčiami į Šveicariją.


Žvairumas įtarimų nesukėlė


Žemynos mama Ligita Žukė prisimena, kad dukters laukimas buvo sklandus. Mergytė gimė sveika ir laiku. Nors, sulaukus trijų mėnesių, mama pastebėjo, jog mažylė žvairuoja, šeimos gydytoja ir artimieji ramino, kad tai yra visiškai normalus raidos etapas ir gana daug mažylių iki pusmečio, o kartais ir iki metų linkę žvairuoti. Vis dėlto vėliau tėvai sunerimo, kad net penkių mėnesių sulaukusi dukra negeba koncentruoti žvilgsnio į tolį, ir spėjo, jog silpniau matančiai dukrai reikia akinukų.


Išsklaidyti abejonių vasaros pradžioje užsiregistravo pas vaikų oftalmologą Kauno klinikose ir ramiai laukė paskirto vizito po trijų mėnesių, t. y. rudenį. Vis dėlto jau liepą tėvai skubiai kreipėsi į medikus, mat pastebėjo akivaizdžių pokyčių mažylės akyse.


„Padidėjo pati akytė, lyg būtų pripūsta. Akių spalva tapo gerokai ryškesnė. Skubiai apžiūrėjusi, optikos oftalmologė liepė tuoj pat vykti į klinikas. Matėme, kad gydytoja akivaizdžiai išsigando. Ji gal bijojo tiesiai šviesiai pasakyti savo įtarimus, bet užsiminė, kad gali būti navikai arba glaukoma“, – nerimo kupinas dienas prisimena mama.


Mama su dukra buvo skubiai paguldytos stacionariam gydymui ir tyrimams Kauno klinikose ir jau tos pačios dienos popietę ji iš skyriaus vedėjo išgirdo preliminarią, o po kelių dienų ir tyrimais patvirtintą diagnozę – retinoblastoma.


Tėvai atviri – diagnozė šokiravo, medikai taip pat neguodė, mat teigė, jog mergytė greičiausiai jau dabar skiria tik šešėlius. Buvo sunku patikėti, kad raidos pasiekimais savo bendraamžius lenkianti mažylė gali sirgti vėžiu. Žemyna – tikra kovotoja. Net chemoterapija jai nesukelia didesnių negalavimų.


„Įprastai vaikai sunkiai ją toleruoja, karščiuoja, viduriuoja ar vemia, o Žemynai vos vos sutrinka apetitas, tačiau ji išlieka guvi, linksma ir žaisminga“, – pasakoja mama. Po pirmosios chemoterapijos mažylei dygo visi šeši dantukai, net ir tai vaikui nesukėlė sunkesnių negalavimų.


Žemyna
Žemyna
Asmeninio archyv. nuotr.


Retinoblastoma – kas tai?


Retinoblastoma yra dažniausias pirminis piktybinis intraokulinis navikas vaikų amžiuje. Tai gana reta liga, aprašomas sergamumas 1 iš 15 000–16 600 vaikų Jungtinėse Amerikos Valstijose (JAV) bei Šiaurės Europoje. Apie 95 proc. pacientų liga pasireiškia iki 5 metų amžiaus. Retinoblastomos išsivystymą lemia 13 chromosomoje esančio RB1 geno mutacija. Retinoblastoma yra išskiriama į paveldimą ir nepaveldimą.


5–15 proc. vaikų serga paveldima ligos forma. Paveldimos ligos atveju augliai dažniausiai būna daugybiniai abiejose akyse. Dažniausias retinoblastomos simptomas yra pakitęs „baltas vyzdys“ ar šviesus, asimetriškas tarp abiejų akių dugno refleksas, kurį paciento tėvai pastebi, nufotografavus su blykste. Kiti simptomai: žvairumas, regos sutrikimas, akies skausmas, akies paraudimas, pakitusi rainelės spalva, vyzdžio dydžio pakitimas, akies augimo sutrikimas.


Gydymo taktikos pasirinkimas priklauso nuo matymo prognozės, auglio lokalizacijos bei dydžio, išsisėjimo, genetinio tyrimo atsakymo, paciento amžiaus. Galimi gydymo būdai yra chirurginiai (akies obuolio enukleacija ar eksanteracija) bei konservatyvūs (sisteminė chemoterapija, intraarterinė (a. ophthalmica) chemoterapija, intravitrealinė chemoterapija, išorinė spindulinė terapija, radioaktyvios plokštelės, krioterapija ir lazerinė koaguliacija). Gydymo rezultatas labai priklauso nuo ligos stadijos, o užleistos retinoblastomos prognozė bloga. Atsiradus metastazių, letali ligos išeitis galima vienų metų laikotarpiu. Tačiau JAV pacientų, sergančių retinoblastoma, kurie yra gydomi, išgyvenamumas siekia 95 proc.


Chemoterapija negąsdina


2019 m. spalio mėnesį mergytė sėkmingai atlaikė jau trečiąjį chemoterapijos kursą ir porai savaičių grįžo į namus. Lietuvos medikai paiso griežtų nurodymų iš Šveicarijos kolegų, kurie vėliau perims mažylės gydymą. „Jau po antrojo chemoterapijos kurso turėjome vykti į Šveicariją, tačiau onkologai, pamatę, kad dukrai labai padeda chemoterapinis gydymas, nusprendė skirti dar vieną jo kursą, kurį ji puikiai atlaikė. Vėliau pradedamas termogydymas – lazeriu šaldo augliukus tiesiai akytėse“, – teigia mama.


Anot jos, gydymas lazeriu navikų visiškai neišnaikina, tačiau juos sutraukia. Vis dėlto regėjimui jie šiek tiek trukdo. Mergytės gydymas užsienyje gali trukti apie dvejus metus, trukmė priklausys ir nuo jo poveikio bei mažylės reakcijos į taikomą gydymo būdą.


„Iš pradžių gali tekti lankytis Šveicarijoje kas dvi ar tris savaites, vėliau vizitai retėja, dar vėliau tenka tik profilaktiškai nuvažiuoti pasitikrinti, ar liga negrįžo“, – sako mama.


NAUJIENA: žurnalą TAVO VAIKAS jau galite pirkti internetu. Įsigyti galite ir senesnių žurnalų. SPAUSKITE ČIA.


Nelaimingas loterijos bilietas


Pasitarusi su likimo draugų šeimomis, Žemynos šeima išsiaiškino, kad metų trukmės gydymui Šveicarijoje reikėtų turėti apie 30 tūkst. eurų. Jei vieniems ši suma neatrodo didelė, mažylės šeimai tai didžiulė finansinė našta. Juolab kad mama Ligita jau gruodžio mėnesį, kai mažylei sueis metukai, buvo nusprendusi grįžti į darbą, kad šeimos biudžetas būtų pilnesnis.


Deja, dabar greičiausiai teks rūpintis sergančia dukrele ir apie darbą nė negalvoti. Tėvai jau žino, kad diagnozuota liga yra genetinė, tačiau nėra tiksliai nustatyta, dėl ko susirgo mergaitė. Kartais retinoblastoma būna paveldima, bet abu tėvai ir jų šeimos nariai nėra sirgę tokia liga, tad vargu, ar šie klausimai „Dėl ko? Kodėl?“ bus atsakyti.


„Genetikai mums paaiškino, kad tai yra savotiška genų loterija, kai ląstelės dar gimdoje dėl neaiškios priežasties pradėjo blogai dalytis“, – sako mažylės mama.


Jei norite padėti ir paaukoti Žemynos gydymui Šveicarijoje:

Gavėjas: Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“ A. s.: LT61 7044 0600 0696 0787 (SEB) Paskirtis: Žemynai SWIFT kodas: CBVILT2X Įmonės kodas: 302288579 PVM kodas: LT100009837618 Paypal: egle@mamuunija.lt


Žurnalas "Tavo vaikas" tęsia projektą "Kitokie vaikai. Mamos - galiūnės". Naujame vasario numeryje - istorija apie trečiuosius gyvenimo metus einantį Tajų. Jo laukimas buvo sklandus, tačiau vos gimus berniukui, pastebėta, kad dešinė kojytė kitokia - deformuota ir išlinkusi į išorę. Netrukus buvo atlikta rentgenograma ir gydytojai diagnozavo Tajukui retą ir sunkią ligą - įgimtą blauzdikaulio pseudoartrozę...


Vasario numerį galite pirkti ir internetu (PIRKTI), o žurnalą užsisakyti ir dar gauti dovanų: www.gmzurnalai.lt.


Vasario numeris
Vasario numeris
Redakcijos archyvo nuotr.


Parašyk Redakcijai

Sekite mus:

Prenumeruok

Naujienlaiškį

Prenumeruodami portalą, Jūs sutinkate su taisyklėmis