Interviu su pagalbą autizmo sutrikimų turintiems vaikams teikiančia specialiste

(1)

Tarp mūsų visada buvo, yra ir bus „kitokių“ žmonių – mažų ir didelių. Nors visuomenė po truputį darosi tolerantiškesnė, tačiau žodžiai „autistas“, „sutrikusi raida“ vis dar gąsdina vien todėl, kad nežinome arba nenorime nieko apie tai žinoti.

VšĮ „Sėkmingi vaikai“buvo įkurta siekiant padėti diagnozę „autizmas“ar „raidos sutrikimai“ išgirdusiems tėvams. Įstaigos tikslas – pasitelkiant ekspertų žinias ir patirtį padėti raidos ir kitų sutrikimų turinčiam vaikui tapti savarankiškesniam. Dirbama su autizmo spektro ir įvairiapusių raidos sutrikimų turinčiais vaikais. Jiems ugdyti taikomos pasaulyje moksliniais tyrimais grįstos technologijos. Taikomoji elgesio analizė, arba pas mus dažniausiai vadinama ABA terapija – tai mokslinį pagrindimą turinti metodika, padedanti ugdyti autizmo spektro sutrikimą ir kitų raidos, elgesio ar mokymosi sutrikimų turinčius vaikus.


Konsultuoja VšĮ „Sėkmingi vaikai“ steigėja – programų direktorė Eglė Steponėnienė, pirmoji tarptautinės elgesio analitikų komisijos (angl. BACB) sertifikuota elgesio analitikė Lietuvoje.


Kaip ABA terapijos specialistė dirbu ketvirtus metus, o mūsų įstaiga „Sėkmingi vaikai“ veikia trečius metus. Pati auginu „kitokį“ vaiką, ieškojau, kaip jam padėti, skaičiau, važinėjau po mokslines konferencijas užsienyje ir taip atradau ABA terapiją su verbalinio elgesio komponentais, be to, supratau, kad man tektų ilgokai laukti, kol ši metodika tokia forma, kuri taikoma pažangiose ugdymo įstaigose kitose šalyse, atkeliaus pas mus, todėl ėmiausi mokytis pati.


Prieš tai įveikiau visus kelius, kuriuos įveikia kiekvienas tėvas, auginantis autizmo spektro sutrikimų turintį vaiką, išbandžiau viską, ką mums siūlė specialistai, ir tas buvo visiškai neefektyvu mano vaikui. Kadangi turiu pedagoginį išsilavinimą, pradėjau mokytis ABA terapijos JAV, kad galėčiau padėti ir savo, ir kitiems panašiems vaikams. Galiu dirbti ne daugiau kaip su 15 vaikų, antraip nukentės terapijos kokybė. Kas dieną sulaukiame 4–5 naujų norinčiųjų pas mus lankytis. Komandoje dirba aštuoni žmonės, turime ir savanorių, vedu mokymus, konsultuoju kitų įstaigų specialistus. Tėvai į mus kreipiasi, kai jau būna išbandę begalę kitų specialistų, o vaikas vis tiek nekalba arba kalba ne taip, arba tik kartoja sakinius, t. y. mažylio kalba nefunkcionali. Autizmo spektro sutrikimas pamatomas maždaug, kai vaikui sukanka metukai pusantrų, kai vaikui pradeda strigti kalba, kartu atsiranda bendravimo bei socialinių įgūdžių bėdų.


Mes mokome per žaidimą ir motyvaciją. ABA terapijos šaknys yra Amerikoje, ten viskas ir prasidėjo, bet dabar ši terapija paplitusi visoje Europoje ir kitur. Paprastai sutrikusios raidos vaikams Lietuvoje taikoma vadinamoji TEACCH metodika, t. y. mokoma, tarkime, struktūrizuoti aplinką, kaip toks vaikas gali elgtis naujoje aplinkoje, grupėje, Vaiko raidos centro specialistai taip pat taiko ir šiek tiek ABA terapijos metodikos elementų,nors ji gan nauja Lietuvoje.


ABA – taikomoji elgesio analizė, mes visi visko išmokstame sulaukdami palaikymo, savitos bausmės, tik ne tokios, kaip visuotinai priimta manyti, kokios nors fizinės ar pan. Paprastai tariant, mokomės elgesio principų. Pasaulyje jau atlikta begalė mokslinių tyrimų, kaip elgtis su sutrikusios raidos vaiku beveik visomis aplinkybėmis. Ko tokį vaiką pirmiausia mokome? Kalbos, išmokti prašyti, įvardyti, atsakinėti į klausimus, suvokimo. Ir tai daroma pamažu, laikantis individualios metodikos. Pavyzdžiui, suskaičiuojame, kiek vaiko žodyne yra žodžių, jei jų trūksta – mokome žodžių. Jei mažylio žodynas pakankamas, bet jis neatsako į klausimus, mokome to. Tai specialios procedūros, grįstos ilgalaikiais tyrimais. ABA terapiją galima taikyti visiems – ir sveikiems, ir turintiesiems sutrikusią raidą, nes tai tiesiog metodika apie mūsų elgesį, bet taip jau susiklostė, kad ši terapija labiausiai siejama su autizmo spektrą turinčiais vaikais, nes jiems ji – labai efektyvi. Paprastas pavyzdys: mama pasako vaikui, kad jis neitų ant ledo, nes tai pavojinga. Vienas

klausys, o kitas vis tiek išbandys savo kailiu ir tik įlūžęs ir pats patyręs suvoks, kad tai iš tiesų pavojinga – išsigando, sušlapo, sušalo, buvo labai nemalonu ir jis to daugiau niekada nebandys. Jei vieną kartą prisiversi pirštą durimis, kitą kartą jau saugosiesi, tokių situacijų – tūkstančiai. Mūsų močiutės be jokių mokslinių tyrimų taikydavo tokias metodikas: užsigausi – nebelįsi ir pan. ABA terapijos specialistai dirba taip pat – pavyzdžiui, pirma padarai konkrečią užduotį, paskui jau galėsi eiti pasisupti. Vaikas, kuriam taikoma ABA terapija, turi gerai jaustis, jam turi būti smagu, veikla turėtų teikti džiaugsmo ir jis turėtų norėti tai daryti.


MOKYTIS NESKUBINANT


Nebūtinai tiesa, kad autizmo spektrą turintys vaikai kitaip reaguoja, tik mes ne visada juos teisingai suprantame. Kai pradedi dirbti su tokiu vaiku, pamatai, kad kiekvienas labai skirtingas, stebi, kas jam teikia malonumo, o svarbiausia, užtikrina saugumą. Tai gali užtrukti – nuo savaitės iki mėnesio. Taip ir pažindinamės žaisdami ir neskubindami vaiko, nors tėvai kartais patys nekantrauja greičiau sodinti prie stalo ir pradėti mokyti. Mes dirbame su vaiku, kai tikrai suprantame, kad jis jaučiasi saugus ir mumis pasitiki, „jaukinamės“, kol patys suprantame, kas tam, konkrečiam, mažyliui patinka. Pradedame nuo kalbos. Jei vaikas negali pasakyti, atsiranda elgesio bėdų – jis pyksta, rėkia, agresyviai elgiasi. Įsivaizduokite, kad jūs nuvykstate į Kiniją, norite gerti, o jūsų niekas nesupranta. Ir jūs pyktumėte. Taip ir autistukai – nori kažko, o niekas aplinkui nesupranta, tuomet ir rėkiama, draskomasi. Bet kai tik išmokai, kaip paprašyti, jei nekalba – gestais arba kortelėmis su simboliais, vaiko elgesys iš karto pasikeičia, agresija sumažėja arba iš viso dingsta.


Išmokius kokio nors įgūdžio, svarbu išmokyti jį ir taikyti. Sėdint prie stalo ir kantriai dirbant galima išmokyti bet ko – įvardyti zebrus, dramblius ir beždžiones, kurių jis galbūt niekada gyvenime nematys, vis dėlto svarbiau išmokyti suprasti, kur mama, o kur tėtis, pasakyti „laba diena“. Pas mus mokoma to, kas tokiam vaikeliui jo konkrečiu gyvenimo periodu yra ir bus svarbu, kas jam pravers darželyje ir mokykloje. Tarkime, kad ir patį apsirengti. Penkerių metų vaikas jau gali pats apsirengti, bet tėvai vis jam padeda, nes taip patogiau arba tiesiog atsiranda nieko neduodančio gailesčio. Beje, nemokėti apsirengti gali ir visiškai sveikos raidos vaikas, priklauso nuo tėvų. Mokome ir tėvus, kad jie neišpūstų problemos. Kartą su viena mama žiūrėjome jos padarytą vaizdo įrašą: ant sofos sėdėjo du jos vaikai, vienas – sutrikusios, kitas – įprastos raidos ir jie vienodai tampė vienas kitą, o mamytė pabrėždavo to, kuriam nustatyta diagnozė, elgesį: „Štai, matote, kaip jis elgiasi.“


Biologinė raida vienoda


Negalima „kitokio“ vaiko apie lytiškumą pradėti mokyti, tarkime, kokių trylikos metų, reikia pradėti ankstyvesniame amžiuje. Vadinamajame sveikųjų pasaulyje nemažai žmonių, kuriems visiškai priimtina pasinaudoti „kitokių“ vaikų bejėgiškumu, dėl to vaikas turi būti mokomas pasakyti „stop“. Ir tai ne tik apie lytiškumą, o apskritai sustabdyti tai, kas nepatinka. Kai vaikas išmoksta sustabdyti tai, kas jam nepatinka, netinka, tada ir tėvai gali naudoti tą pačią strategiją.


Tėčiai drąsesni


Vaiko raidos centre – didžiulės eilės, o vaikui pagalbos reikia „čia“ ir „dabar“. Paprastai pas mus pirmi pasikalbėti ateina tėčiai, nes mamos tiesiog nesiryžta drąsiai apie vaiko sunkumus kalbėtis. Po truputį, užjausdami tėvus, imame padėti vaikui. Tėvams patariame kreiptis į psichologus, jei patiems labai sunku susitvarkyti. Dabar mūsų tėveliai yra įkūrę savitą paramos grupę, kuri padeda naujai atėjusiesiems,nes kelio pradžia labai sunki ir toliau nėra lengva. Paprastai auginantieji „kitokius“ vaikus labiau bendrauja su tokiais pačiais, nes jiems taip paprasčiau, kai supranti

problemą iš pusės žodžio, bet nebūtinai tik taip nutinka.


Pagal naujausius statistikos tyrimus, atliktus JAV, vienas iš 69 vaikų turi vienokio ar kitokio autizmo spektro sutrikimą ir jų vis daugėja. Kodėl taip yra, niekas negali atsakyti, dažniausiai nerandama jokios priežasties – nei genetinės, ne ineurologinės, nei jokios kitos.


GYVENIMAS BURBULE


Svarbu ir tėvams žinoti, kokio dydžio ši bėda. Dėl tam tikrų dalykų tėvai, auginantys „kitokį“ vaiką, patenka į savitą uždarą burbulą, pradeda itin saugoti savo atžalą. Visuomenė nepasiruošusi, nežino, kaip priimti „kitokį“ vaiką, pagalbos sulaukti labai sunku ir jos mažai. Kol yra tėvai, tokie vaikai apsaugoti, o kai tėvų neliks, „kitokie“ žmonės bus visuomenės problema ir apie tai kažkodėl dar nelabai galvojama.


Retas kuris mūsų iš viso suvokia, kas yra autizmo spektro sutrikimas, daugiausia įsivaizduojame tuos žmonės iš to, ką matėme kokiuose nors filmuose. Reikėtų žinoti, kad kiekviena autizmo spektro turinčio žmogaus istorija yra vis kitokia. Ir jų tėvai skirtingi, tarkime, tų, kurie jau praėję nemenką kelią kartu su savo autizmo spektro sutrikimą turinčiu vaiku, jų nebebaugina jokie klausimai ir jokia aplinkinių reakcija. Jokiais komentarais jų nebeįžeisite.


NEDELSTI IR NENEIGTI


Įprastos raidos dvimetis mokosi pats, „kitokiam“ vaikui reikia atrasti būdų, kaip padėti. Dažnai girdžiu istorijų, kaip save guodžia tėvai: „Ir aš vėlai pradėjau kalbėti, ir mano senelis.“ Ketverių metų vaikas dar nekalba, o kažko vis laukiama, kai jo bendraamžiai jau laisvai bendrauja. Neigdami įtarimus ar net diagnozę, prarandate brangų laiką, kai galite padėti savo vaikui, paskui turite vytis įprastos raidos bendraamžius. Tėvams reikia visada atsiminti, kad auginant sutrikusios raidos vaiką, ypač turintį autizmo spektro sutrikimą, dirbti reikia, kaip sakoma, 24/7 – ir būtinai su visa šeima.



Parašyk Redakcijai

Sekite mus:

Prenumeruok

Naujienlaiškį

Prenumeruodami portalą, Jūs sutinkate su taisyklėmis