Diagnozę „Dauno sindromas“ Jurga Barkauskienė išgirdo gimus jaunėliui sūnui Matui. Apie tai, kaip sekasi auginti ypatingą vaiką, moteris nuoširdžiai ir jautriai pasakoja internetiniame dienoraštyje „Mato diena“. Jį galima rasti ČIA.
Jurga pasidalino savo asmenine patirtimi, kokių reakcijų sulaukė gimus sūnui, kai artimiesiems, draugams, bendradarbiams ir kaimynams pranešdavo, kad gimė kūdikis su Dauno sindromu. Mato mama sutiko pasidalinti savo mintimis ir portale TavoVaikas.lt, tad publikuojame jas.
Niekada neuždavinėkite klausimų mamai, neseniai susilaukusiai vaiko su Dauno sindromu:
1. "Kaip tu jautiesi?"
Tai pats kvailiausias klausimas mamai, kuri neseniai susilaukė vaiko su DS. Žinoma, kad blogai. Žinoma, kad šlykščiai, kai nesupranti, kas vyksta, kodėl tai vyksta ir tikiesi, kad dabar sapnuoji košmarą ir greitai nubusi iš jo. Todėl toks klausimas tik pagilina tuo metu vyraujančią sumaištį galvoje, širdgėlą, neviltį ir bejėgiškumą. Pamenu, kai man užduodavo tokį klausimą, tik pakraipydavau pečiais, nes meluoti, kad viskas gerai, negalėjau, o skųstis nuo mažens nemėgau.
2. "Ar dareisi genetinius tyrimus nėštumo metu?"
Tai antras kvailiausias klausimas. Na, ir kas? Koks skirtumas, ar dariausi, ar ne? Ką tai pakeistų? Kai atsakydavau, kad nesidariau, žmonės bandydavo guosti: "Na, va, gal būtų buvę kitaip". Mano atveju nebūtų buvę kitaip ir labai džiaugiuosi, kad nieko nežinojau – nebūčiau išgyvenusi tokio nuostabaus nėštumo ir laukimo jausmo.
3. "Įsivaizduoju/suprantu, kaip dabar jautiesi."
Neįmanoma įsivaizduoti to, ko nesi pats patyręs, ir toks pasakymas tik dar labiau suerzina mamą. Sėdėdavau ir galvodavau: „Nė velnio tu nežinai ir neįsivaizduoji, kaip aš dabar jaučiuosi, tad geriau jau nieko nesakyk."
4. "Ar genetikai patvirtino DS?" "Gal ne taip suskaičiavo?" “Gal apsiriko?” "Gal mozaikinė forma?" "Iš viso, man jis atrodo kaip sveikas." "Koks gražus vaikas." “Bet ant jo visai nesimato!”
Šiuos ir panašius klausimus ar teiginius girdime nuo Mato kūdikystės. Net kai atvažiavome į Ameriką su lietuvių genetikų išvadomis, amerikietė pediatrė nepatikėjo ir norėjo nusiųsti Mato kraują amerikiečių genetikams pertikrinti. Iš šalies atrodytų, kad tokie klausimai ir teiginiai turėtų pamaloninti tėvų širdis ir skambėti kaip komplimentas tiek mums, tiek Matui. Tačiau ir čia turiu atsiprašyti visų – jie mus erzina. Ką tai pakeis? Netgi galvoju, kad tokie pasakymai dvelkia vaiko išskyrimu neigiamame kontekse, sakyčiau net diskriminacija.
Ką reiškia "gražus" ar "sveikas" vaikas? Vadovaujantis tokia logika, išeitų, kad visi vaikai su DS yra negražūs ir nesveiki, tačiau pasitaiko išimčių.
Gimus Matui, labai aiškiai suvokiau, kad visi vaikai yra gražūs: tie, kurie turi DS ar jo neturi, tie, kurie yra ant vaikų žurnalų viršelių ir tie, kurie neatrodo "standartiškai".
O sveikas vaikas yra tas, kuris neserga.
Vaikai su DS neserga Dauno sindromu, jie tiesiog jį turi. Iki gyvenimo pabaigos. Todėl kai sako "koks gražus Matas" arba "jis atrodo kaip sveikas vaikas", mane suglumina ir iš pradžių net nežinau, ką atsakyti. Tada noriu sakyti, kad man absoliučiai visi vaikai yra gražūs ir Matas niekuo neypatingas ir kad jis absoliučiai yra sveikas vaikas, nes niekuo neserga.
Tuo pačiu metu pagalvoju apie visus vaikus su DS, kuriuos pažįstu, ir pagalvoju, kokie jie visi gražūs ir sveiki. Taip pat pagalvoju ir apie visus kitus vaikus, kuriuos pažįstu ir galvoju tą patį.
Žmonės galvoja, kad taip pagiria ar pasako komplimentą, tačiau tokiu būdu pabrėžiamas vaiko išskyrimas prieš kitus vaikus ir visada jaučiuosi nejaukiai.
5. Bandymas ieškoti tėvų bruožų vaiko su DS išvaizdoje. Klausdavo telefonu, į ką jis panašus arba pamatę sakydavo "o, nosis – tai tikrai tavo".
Juokdavausi širdyje, nors iš tiesų tai labai erzino. Visada atsakydavau, kad jis panašus į save, nors iš tiesų kūdikiai su DS yra panašūs vienas į kitą, o ne į savo tėvus. Tiesa, vėliau, kai šių vaikų daugiau ir didesnių pažinau, tikrai matydavau ir matau juose savo tėvų bruožų ir dabar negalėčiau teigti, kad jie visi yra panašūs. Tačiau tam tikri bruožai, išduodantys, kad žmogus turi DS, yra nuo pat gimimo: įkypos (migdolo formos) akys, didesnis tarpas tarp akių, trumpas kaklas ir pan. Gydytojai šių būdingų požymių priskaičiuoja iki 10, bet ne visi juos visus turi.
6. “Dauno sindromas? Nepergyvenk, gal tai pagydoma.”
Toks neišmanymas ir "paguoda" man sukeldavo šypseną, bet jėgų aiškinti, kas tai yra, tuo metu dar neturėjau. Tiesiog atsakydavau, kad tai nepagydoma.
Dauno sindromas – genetinis sutrikimas, kurio priežastis yra 21 chromosomos trisomija, tai reiškia, kad 21 chromosoma yra patrigubėjusi. Taip suardoma natūrali genetinės informacijos tvarka ir visos žmogaus ląstelės yra pažeistos (būna ir mozaikinė forma, kai ne visos ląstelės, o tik dalis jų pažeistos).
Vaistų nuo šios “ligos” nėra.
7. Nelyginkite su kitais vaikais ir nesigirkite savo vaikais. Tai erzina.
Pamenu, buvo dar pati pradžia – širdis kraujavo, protas buvo aptemęs. Atvažiavo draugė su savo panašaus amžiaus kūdikiu ir pradėjo tauškėti, kaip jos vaikas jau apsiverčia ant šono, siekia žaisliukų, guguoja, reaguoja į grimasas ir pan. Matas tuo tarpu dar tik daugiausia miegojo ir valgė. Prisipažinsiu, norėjau išvaryti draugę.
Beje, iki šiol labai nemėgstu lyginti vaikų ir tiesiog stengiuosi vengti pagyrūniškos draugijos. Auginant Matą, pasikeitė vertybės ir puikavimasis savo vaikų puikiais pažymiais, prestižinėmis mokyklomis, "ir koks jis pas mane protingas" (žodžio "protingas" iš viso mano žodyne nebėra ir jis man tapo bereikšmis) manęs nebežavi.
Su didžiausiu susidomėjimu ir žavėjimusi klausausi istorijų apie savanorystę, pagalbą tiems, kuriems labiausiai reikia, įvairius žmogaus teisių ir paramos projektus bei esu absoliuti jų rėmėja ir gerbėja. Skatinu savo vaikus kuo daugiau įsitraukti į šią, kol kas dar netradicinę, veiklą ir šokinėju iš džiaugsmo, kai jie praneša, kad kažkur dalyvavo ar kažkam padėjo.
Taip, aš keista.
7. "Jūs šventi, išskirtiniai".
Atsiprašau, mielosios draugės, tačiau po tokio teiginio pasimetu ir jaučiuosi nejaukiai. Esame tokie patys tėvai, kaip ir visi kiti, ir išskirtiniais nenorime būti.
Mes tikrai nešventi ir velnių priėdę. Ir dar galvoju, kad iki idealios šeimos mums dar labai daug ko trūksta. Tačiau problema ta, kad aš ir nenoriu idealios šeimos. Aš noriu tikros šeimos - su pasipykimais, nesusikalbėjimais, vaikų neklausymais, tačiau su žinojimu, kad visi kartu mes esame jėga ir kai reikės, tikrai pastovėsime vienas už kitą. Visos šeimos susiduria su vienokiais ar kitokiais iššūkiais ir bando juos išspręsti. Mes - ne išimtis. Svarbiausia, kad nesirgtume, o visa kita - įveikiama.
8. Atodūsiai, sustingę žvilgsniai, išgąstis, užuojauta ar paguoda, sužinojus, kad gimė vaikas su DS, irgi nepadeda mamai.
Pamenu, kai viena draugė, sužinojusi, kad Matas gimė su DS, neteko amo ir negalėjo pratarti žodžio. Tada aš ją bandžiau raminti, kad viskas gerai, kaip nors išgyvensim ir ištversim.
Ir nereikia mūsų gailėti.
Tikiu, kad visi mus supantys žmonės linki mums tik paties geriausio ir labai atsiprašau, jei ką nors iš čia paminėtųjų įžeidžiau. Tačiau savo asmenine patirtimi ir patarimais gal kažkam padėsiu išvengti nepatogumo ar nežinojimo jausmo, kaip elgtis tokiose jautriose ir ypatingose situacijose.
Aš – ne psichologė, aš – tik mama, susilaukusi vaiko su Dauno sindromu, kuriai teko visa tai patirti pačiai.
Kitas mano įrašas bus apie tai, ko labiausiai troškau (trokštu) ir norėjau (noriu) iš aplinkinių, gimus Matui.
Jei turite klausimų ar pastebėjimų, parašykite į komentarus. Mielai padiskutuosime!
Straipsnyje panaudota Mato pirmoji nuotrauka
