Giedrė Šopaitė-Šilinskienė su vyru antrąkart tėvais tapo prieš ketverius metus. Kovo 11-ąją pasaulį išvysti turėjęs sūnus Lukas pasibeldė anksčiau, lapkričio 30-ąją, būdamas 23 savaičių ir sverdamas vos 860 gramų. Mama neslepia beveik metus buvusi gilioje neviltyje, bet pagaliau atsitiesė ir šiandien ne tik rengia seminarus likimo draugams apie fondų įkūrimą bei veiklą, tačiau ir įkūrė ankstukams skirtą el. parduotuvę (www.anksti.lt).
Kas buvo sunkiausia, sulaukus antrojo vaiko?
Pirmagimės Saulės auginimas buvo kupinas iššūkių, su kuriais susiduria visos jaunos šeimos. Lukas buvo planuotas ir lauktas vaikas, tačiau jo atėjimas anksčiau sukėlė sąmyšį. Lankymas Naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje tik nustatytomis valandomis, pieno traukimas po lašą. Kūdikio, kurį glaustum prie krūtinės, kurį glostytum ir užuostum, nėra. Eidavome lankyti su vyru ir nežinodavome, kokios būklės savo giliai neišnešiotą naujagimį rasime. Ar rasime apskritai...
Žurnalą TAVO VAIKAS pirkti internetu pigiau - tik 2.99 Eur/vietoj 3.99 Eur. Spausk NORIU!
Kada supratote, kad Lukas – ypatingas?
Visada žinojome. Luko sveikata buvo trapi, imunitetas silpnas, tad itin saugojome nuo virusų ir bakterijų. Pirmaisiais mėnesiais daugybė vizitų pas gydytojus. Nuo trečiojo mėnesio prisidėjo ir kineziterapeutai, logopedai, masažistai – ryškėjo raidos vėlavimas. Bandėme gyventi įprastinį jaunos šeimos gyvenimą, tačiau gydytojai iškart pasakė, kad pažeistos mažylio smegenys ir „kažkas tikrai išlįs“. Mūsų tėvystė buvo kupina nerimo ir ieškojimo. Labai gailiuosi, kad pasidaviau tam slogučiui ir neleidau sau atsipalaiduoti ir pasimėgauti motinyste.
Kaip pasikeitė jūsų šeimos gyvenimas, susilaukus ypatingo vaiko?
Iki Luko pirmojo gimtadienio gal tik gydytojų, konsultacijų ir tyrimų buvo daugiau. Prieš pirmąjį gimtadienį išgirdome pirmą diagnozę – cerebrinis paralyžius, tuomet – hospitalizacija Raidos centre, vėliau – sanatorijoje. Krūva specialistų, kurie lingavo galvą ir dalijo tokias frazes kaip: „kiek įdėsi, tiek turėsi“, „turite labai daug dirbti, kad iš to vaiko kažkas būtų“, „bent žvilgsnis protingas, gal nebus atsilikęs, bet turite nuolat su juo dirbti“ ir t. t. Tose įstaigose gavome tiek desperacijos ir spaudimo „kažką daryti“, kad ilgainiui naktimis nieko su vyru daugiau neveikdavome, tik guglindavome medicininius straipsnius anglų kalba.
Nuolatinė įtampa ir stresas?
Vizitai pas gydytojus tapo iššūkiu. Bijojau naujų diagnozių, bijojau, kad atims viltį, kad kaltins, jog per mažai darome (buvo ir šito)... Vizitai kas savaitę, tad nerimas, baimė ir kaltės jausmas tapo nuolatiniais palydovais. Belieka apgailestauti, kad šeimos nei tuomet, nei dabar nesulaukia reikalingos psichologo pagalbos.
Kas padėjo suprasti, kad kažką reikia keisti?
Įtampa paveikė ir mūsų vyresnėlę. Ji buvo tik pradinukė, bet greitai turėjo suaugti: ir į mokyklą pati išeiti, ir sumuštinį susitepti sugrįžusi, nes mama su broliu ligoninėse, o tėtis – darbe. Gyventi toje įtampos kupinoje atmosferoje, matyti nuolat ašarojančius tėvus – tai buvo didžiulis iššūkis mažam vaikui. O Lukas buvo ramiai besišypsantis vaikinas. Raida visais atžvilgiais vėlavo vis labiau ir labiau, gydytojams jo medicininė istorija vis labiau nepatiko, bet jam pačiam buvo nė motais. Grauždavo savo sausainį ir šypsodavosi savo zuikio šypsena.
Kokias diagnozes turėdami gyvenate šiandien?
Dar kūdikystėje nustatytas mišrus raidos sutrikimas, po to – vaikų cerebrinis paralyžius. Kai Lukui buvo dveji metukai, ištiko pirmasis epilepsijos priepuolis. Taip pat tyrimai patvirtino retą smegenų sandaros pakitimą – Dandy-Walker malformaciją. Lukas dar nekalba, nesame tikri dėl to, kiek jis supranta kalbą, tad yra autizmo požymių. Yra ir smulkesnių diagnozių – inkstų kalcinozė, žvairumas, bet tai palyginti tikras juokas. Lukas nevaikšto, nekalba, tačiau juda ropomis, nėra bėdų dėl sėdėjimo, pusiausvyros laikymo. Vis daugiau įvairių garsų taria, po truputį pradeda mėgdžioti, atpažįsta kelias raides ir net sugeba jas atkartoti. Puikiai valgo, kramto bet kokį maistą, geria iš gertuvės.
Kaip atrodo Luko diena?
Panaši kaip ir kitų vaikų, skiriasi nebent tuo, kad mažiausiai du kartus per savaitę Lukas po kelias valandas sportuoja su kineziterapeute. Kasdien atlieka sensorines treniruotes. Lukas turi specialius kojų įtvarus, su kuriais jis privalėtų praleisti apie 8 valandas per dieną. Taip pat – kairės plaštakos įtvariuką. Apie jį sužinojome iš užsienio tėvų forumų ir atsisiuntėme iš JAV. Lietuviai gydytojai ar kineziterapeutai klausinėdavo ir stebėdavosi, koks čia daiktas. Mažiausiai valandą Lukas kasdien turi praleisti specialiame stove – vertikalizatoriuje, kuriame jį pritvirtiname ištiestomis kojytėmis – taip tempiami raumenukai, sausgyslės.
Stovą taip pat įsigijome, kai sužinojome apie užsienyje taikomą praktiką. Tai, ką Lietuvoje siūlo valstybinė įstaiga, kuri teoriškai turi padėti neįgaliesiems, yra absoliučiai nekokybiška ir net kenksminga sveikatai. Ryte ir vakare nustatytu laiku Lukas gauna vaistų nuo epilepsijos. Sūnus nevaikšto, jį reikia nešioti, užkelti ant lovos, kėdės, į vonią. Kol buvo mažesnis, to nešiojimo labai nesijautė, tačiau, Lukui augant, tikrai nugaros ir rankų raumenys primena, kad gyvename daugiabutyje be lifto. Mažylį reikia maitinti, aprengti, prausti, keisti sauskelnes – daryti tuos pačius dalykus kaip metinukus auginančioms šeimoms, tik mes tai darome jau ketverius metus ir darysime dar ilgai, o gal ir visą gyvenimą.
Kas tapo didžiausiu iššūkiu?
Didžiausią iššūkį dabar kelia komunikacija – ne visada suprantame, ko Lukas nori. Savo norus jis reiškia zyzimu, virkavimu, o kai negauna ar mes jo nesuprantame – pykčiu. Tai tas pats, kaip su 9–12 mėnesių nekalbančiu kūdikiu, kuris kartais ištiesia rankytę į daiktą, kurio nori, bet tik tuomet, kai jį mato. Kitu atveju – tiesiog virkauja, o aplinkiniai turi atspėti, ko jis nori. Tad mums reikalinga alternatyvioji komunikacija – PECS kortelės, supaprastinta gestų kalba ar pan. Gaila, kad kol kas nerandame patyrusio specialisto, kuris mums Lietuvoje padėtų.
Ar valstybės parama pakankama tokiems vaikams?
Lietuvoje yra didžiulis skirtumas tarp medicininės reabilitacijos ir kitų medicinos sričių. Mes kuo išsamiausiai žinome apie neišnešiotų naujagimių sveikatos priežiūrą, slaugą, kuria yra giriamasi kaip itin pažangia. Tad, iš neišnešiotukų kategorijos papuolę į vaikų su negalia grupę, jautėmės lyg apgauti. Su kitomis panašaus likimo šeimomis atvirai pabendraudavome ir vis išsprūsdavo aštri kaip stiklo šukė mintis – kodėl gelbėjate tuos gilaus neišnešiojimo kūdikėlius, kurių sveikatos bėdos tokios didelės, jog absoliuti dauguma jų turės pasekmių visam gyvenimui, o po to paliekate šeimas kapanotis pačias be tinkamos reabilitacinės pagalbos, reikalingų paslaugų ir net psichologinės pagalbos?
Per ketverius metus savo kailiu pajautėme, kad pagalba vaikams su negalia yra fragmentiška, neatliepianti šeimų poreikių, kartais net neprofesionali ir paviršutiniška. O jei vaikas turi daugiau nei vieną diagnozę? Nėra vienos vietos, kurioje į jo situaciją kompleksiškai ir pasižiūrėtų. Atskirų specialybių gydytojai žiūri savo sritį. Šeimos gydytojas spėja tik siuntimus išrašinėti. Savo vaikų gydytojais tampa tėvai.
Nebūdamas mediku, staiga turi išmokti daugybę medicininių terminų, kad galėtum vieno gydytojo rekomendacijas greituoju būdu perpasakoti kitam gydytojui, nes jie tarpusavyje nepasikalba, o storos kaip enciklopedijos tomas medicinos istorijos niekas neturi laiko skaityti. Po truputį aš į savo vaiką pradėjau žiūrėti kaip medikė – kaip į diagnozių rinkinį, kuris parodo, ko vaikas negali, nemoka ir niekada nemokės. Kaip į pacientą, kurį reikia gydyti, lyg sugedusį robotuką – pataisyti...
Neefektyvi sistema permeta visą atsakomybę ant tėvų pečių ir dar koks nors nejautrus medikas pabara, jei ką nors nepakankamai gerai tėvai daro: „Per mažai dirbate, mamyte. Mankštinkite pati, pasimokykite masažo, logoterapijos, ergoterapijos ir visų kitų terapijų.“ Kiek Lietuvoje vaikų, kurie turi kompleksinę negalią, autizmą, cerebrinį paralyžių, mokymosi sutrikimų? Ogi niekas nežino! Taip ir plaukiama pasroviui. Su devynių mėnesių trukmės eilėmis į Vaiko raidos centrą, nežinia ką ir kaip veikiančiomis sanatorijomis, milžinišku kineziterapeutų ir ergoterapeutų trūkumu ir nepakankamai kokybišku jų paruošimu darbui su sudėtingais neurologiniais pacientais.
Ne apie pinigus kalbu – tai požiūrio problema. Kol kas vaikai su negalia paliekami užribyje kaip nelaimingas šeimai nutikęs „atsitikimas“.
Kas, jūsų akimis, svarbu, auginant ypatingą vaiką?
Praėjau visas įmanomas ypatingo vaiko auginimo stadijas. Šokas, kai sužinai, kad griūva tavo svajonės susilaukti sveiko rausvaskruosčio kūdikėlio, pyktis ir kaltųjų paieška, karštligiškas ieškojimas stebuklingiausių ir efektyviausių gydymo metodų, kurie padėtų visiškai išgydyti vaiką ir padaryti „tokį, kaip visi“. Kai susivoki, kad tai neįmanoma, ateina depresija ir apatija, iš kurios išlipti savo jėgomis yra beveik neįmanoma. Bet kai išlipi, pažvelgi į savo vaiką kitomis akimis – priimi jį tokį, koks yra – su visomis galiomis ir negalėjimais, ir supranti, kad pagrindinis mamos darbas yra MYLĖTI. Ne gydyti, ne mankštinti, ne tampyti pas milijonus gydytojų, o suteikti ramybę, saugumą ir jausmą, kad vaikas yra mylimas čia ir dabar. Ir nebus mylimas labiau tuomet, kai sėdės, vaikščios, kalbės ar darys kitus dalykus, kuriuos daro jo bendraamžiai.
Aš manau, kad svarbiausia, auginant ypatingą vaiką, kuo greičiau pasiekti tą paskutiniąją – šviesiąją ir ramiąją stadiją. Pamažu pradėjau priimti viską taip, kaip yra. Baisiausia, kas atsitinka sunkią negalią turintį vaiką auginančioms šeimoms: ne tik jų vaikas, bet ir kiti šeimos nariai pradeda jaustis neįgalūs. Jie pradeda gyventi kito gyvenimą.
Dažniausiai visą savo egzistavimą skirsto į „prieš“ ir „po“ ypatingo vaiko atsiradimo. Mano Lukas yra atskiras žmogus su ypatingais poreikiais, bet vis tiek – visiškai atskiras. O aš, Luko tėtis ir Luko sesė esame atskiri žmonės su savo poreikiais. Kaip banaliai beskambėtų, bet, auginant ypatingą vaiką, būtina rūpintis savimi.
Kaip visuomenė ir aplinka yra pasiruošę priimti ypatingą vaiką?
Drąsiau kalbame apie tai, ką skauda. Tikrai daugiau supratimo ir atjautos visuomenėje, bet vis dar nemokame priimti kitokių. Šeimos, auginančios ypatingus vaikus, yra be galo stereotipizuojamos. Žiniasklaida dažnai padaro meškos paslaugą. Juk daugiausiai ir plačiausiai apie negalios paliestus vaikus sužinome iš už širdies griebiančių, kančios persmelktų reportažų ar paramos rinkimo akcijų. Mūsų auklė pasakojo, kaip su Luku važiavo autobusu (jie su vežimėliu žemagrindžiu autobusu visą miestą išmaišę!) ir viena moteriškė, pamačiusi berniuką, kišo auklei 2 Eur. Juk net į galvą negali šauti, kad šeimos su ypatingais vaikais gali būti neskurstančios, kad abu tėvai gali dirbti ir uždirbti, kad visi gali būti laimingi.
Labai liūdna, kad labdaros akcijos stumia šeimas į aukos vaidmenį. Taip labai patogu – prieš Kalėdas paaukoji eurą, bet tos šeimos išmoksta gyventi su aukos vaidmeniu, kuris ilgainiui tampa savasties dalimi. Kartais manęs klausia: jei ne gailėti, tai kaip bendrauti su šeima, kuri augina ypatingą vaiką? Ogi lygiai taip pat, kaip su bet kokia kita! Apie ką bendraujate, kai susitinkate su draugais? Kaip leidžiate laiką kartu? Lygiai taip pat reikia bendrauti ir su ypatingomis šeimomis.
Su Luku nemažai laiko praleidžiate ne Lietuvoje? Kaip dažnai ir kur tenka vykti, kad sulauktumėte tinkamos pagalbos?
Vykstame 2–3 kartus per metus į Lenkiją, Varšuvoje esantį reabilitacijos centrą. Ten esame atradę profesionalias ir labai kokybiškas reabilitacijos paslaugas, kurios yra individualiai priderintos prie Luko poreikių. Tačiau net ne pačios reabilitacijos paslaugos mums labiausiai padeda, o tas palaikymas ir visapusė pagalba, kurią gauname. Po patirties lietuviškose įstaigose važiuodavau ten susigūžusi, laukdama, kad dabar tai jau gausime pylos, nes ne kasdien į stovą statydavome, kartais praleisdavome sensorinius užsiėmimus, bet ten visada mus pasitinka pagyrimais, padrąsinimu, pasidžiaugimu, kiek daug Lukas pasiekė, kokie mes, tėvai, šaunuoliai! Ir mes, susigūžę, įsibaiminę tėvai, išsitiesiame, atsipalaiduojame, nusišypsome – tiesiog pražystame.
Aukso vertės yra visa pagalba, kurią gauname: ne tik patys kompleksiniai neuroplastiškumą skatinantys užsiėmimai, tačiau net ir mokymai kineziterapeutei, kuri su Luku dirba Vilniuje. Gauname detalių nurodymų, kaip pritaikyti buitį Lukui, kokių priemonių įsigyti, kaip jas naudoti, kaip pritaikyti. Ir niekas mums nekelia nerealių uždavinių. To ir trūksta Lietuvoje – atviro, šilto ir žmogiško požiūrio, kad mes esame lygiai tokie patys. Mūsų vaikai nori būti mylimi ir priimami tokie, kokie yra, o tėvai nori būti giriami ir palaikomi, be jokių antžmogiškų lūkesčių.
Mano interviu tikslas – dalytis, pasakoti ir šviesti, kad kitoms šeimoms būtų nors kiek lengviau, nei mums buvo. Mūsų puslapis: www.facebook.com/Lukofondas/, kuriame dalijamės mūsų šeimos kasdienybės akimirkomis ir patarimais kitiems, auginantiems ypatingus vaikus.
