Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė: Psichologijos studijų metu mažai gilinamasi į konkrečias sritis – darbą su autistiškais vaikais, jų tėvais, suaugusiais autistiškais asmenimis. Praktikoje man daug padėjo podiplominės Egzistencinės psichoterapijos studijos (HEPI), taip pat privačioje praktikoje sukaupta patirtis. Pagalbos vaikui ir šeimai centre „Šeimos slėnis“ pradėjus dirbti su pirmuoju vaiku tapo akivaizdu – kol nepadėsiu tėvams, nei jie, nei aš negalėsime padėti vaikui. Juk lėktuve prieš skrydį visada įspėja: „Pirmiausia patys užsidėkite deguonies kaukę ir tik tada dėkite vaikui.“
Gina Davies: Tai akivaizdu! Mane mokė kalbos terapija su vaiku užsiimti tik kabinete. Po kurio laiko supratau, kad tai beprasmiška – jei vaikas geba atlikti užduotis tik su tavimi, tampi vieninteliu žmogumi palaikančiu įgūdį. O terapija privalo būti integruota į visas dienos veiklas. Svarbiausi žmonės, kurie turi žinoti, kaip tai padaryti, ir gali suteikti tokią pagalbą, yra tėvai. Jie su vaiku praleidžia daugiausia laiko, geriausiai jį pažįsta. Kiekvienas atvejis yra unikalus, todėl ir pagalba turi būti individualizuota. Mes negalime prašyti tėvų daryti to, kas neatitinka jų šeimos filosofijos. Jie tiesiog tai ignoruos, nes jiems tai atrodys neteisingas sprendimas. Būtina partnerystė.
J. Ž.-S.: Dirbdama įstaigoje neturiu galimybės pažinti vaiko jo namų aplinkoje.Užtat bendrauju ne tik su tėvais, bet ir stengiuosi susipažinti su kitais vaikui artimais asmenimis – seserimi, broliu, močiute… Pagalba reikalinga visai šeimai plačiąja prasme.
G. D.: Taip, nes jų visų nuomonės, bendravimo būdas ir filosofija skiriasi. Vaikui kuriamos prisitaikyti padedančios strategijos turi veikti visą jo gyvenimą. Taigi iš pradžių tėvai patys turi jas suprasti ir išmokti taikyti, tada po truputį mokome autistišką asmenį pagal jas gyventi, kad taptų kuo savarankiškesnis.
J. Ž.-S.: Kiek laiko Jūs dirbate su viena šeima?
G. D.:Kai vadovavau ankstyvosios intervencijos centrui, kuriame dirbome su dar darželio nelankančiais vaikais, mes visuomet apsilankydavome jų namuose. Pačiame centre visuomet būdavo su tėvais bendrauti pasirengęs komandos narys. Su juo buvo galima susisiekti ir vakarais telefonu ar elektroniniu paštu. Iškilus problemai reikia greitai sulaukti pagalbos, kad padėtis nepaaštrėtų. Partnerystė pagrįsta abipusiu dalijimusi informacija. Nedovanotina, jei pagalbą gautum tik darželyje. Žiniomis turi būti dalijamasi– juk kai kurie vaikai darželį lanko tik metus. Dabar dirbdama su šeimomis privačiai aš joms pažadu: „Būsiu su jumis tiek, kiek jums manęs reikės.“ Pavyzdžiui, įtemptai dirbame šešis mėnesius, paskui tėvai susisiekia tik po poros metų, nes vaikui tenka keisti mokyklą ir vėl prireikia intensyvesnės pagalbos. Žinoma, šeimos bendradarbiauja ir su kitais specialistais. Aš stengiuosi likti tarsi šešėlyje, kad esant poreikiui galėtų su manimi pasikonsultuoti. Su kai kuriomis šeimomis bendrauju metų metus.
J. Ž.-S.: Pradėjusi dirbti centre supratau, kad tai nebus įprastas psichologo darbas – susitikti su klientu po valandą kartą ar du per savaitę. Ypač iš pradžių tėvams reikia didesnio palaikymo, todėl visada esu pasiekiama telefonu, ne tik darbo metu. Jie gali bet kada ateiti, atsivesti kitų šeimos narių, kuriems reikia pagalbos.
G. D.: Taip kuriamas abipusis pasitikėjimas, bendravimas.Tėvai gali paskambinti specialistui ir pasakyti: „Daugiau nebegaliu. Man per sunku!“ Jie žino, kad apie juos nepranešite vaikų teisėms. Ir mes jų nesmerkiame. Gyvenimas su autizmu kartais gali būti nepakeliamai sunkus. Reikia palaikyti ir patarti. O kartais tėvai pasidalija geromis naujienomis: „Nepatikėsit – šiandien jis tris kartus šlapinosi į tualetą!“ arba „Šiandien jis pirmą kartą liko nakvoti pas draugą!“ Tai nuostabu!
J. Ž.-S.: Taip! Labai džiaugiuosi, kai tėvai su manimi pasidalija jautriomis akimirkomis, naujo šeimos nario ar atostogų nuotrauka arba tiesiog žinute: „Mano vaikas valgo pats!”.
G. D.: Tėvai įpranta nuolat kovoti – kreipti dėmesį į tai, kas sudėtinga, sunku, problemiška. Taip pamirštama linksmoji gyvenimo dalis. Reikia svajoti! Galbūt tos svajonės yra kiek kitokios, bet vien dėl to, kad vaikas yra autistiškas, negalima sakyti: „Tu niekada nedarysi to ar ano.“
J. Ž.-S.: Visada tėvams, o ir sau bei kolegoms reikia priminti – nesvarbu, kokia vaiko diagnozė, pirmiausia jis yra VAIKAS! Tėvai dažnai jaučiasi kalti, kad nepakankamai juo užsiima, bet jie privalo rūpintis ir savimi. Žinoma, tai nėra lengva, ypač kai tenka išgyventi kurią nors netekties ar gedėjimo stadiją. Augant vaikui tėvai tas gedėjimo stadijas išgyvena vis iš naujo. Per trejus darbo metus su kai kuriais tėvais gedėjimo ratą apsukome ne kartą ir ne du. Su mokyklos pradžia grįžtama prie pradinio taško – tenka iš naujo išgyventi diagnozę, vaiko galimybių vertinimą, nuosprendį: „Jūsų vaikas gali mokytis tik specialiojoje mokykloje.“ Taip gedėjimo ratas vėl pradeda suktis iš naujo.
G. D.: Manau, kad taip. Mes žinome, kad vaikai bijo pokyčių, kad jiems sudėtinga keliauti iš vienos vietos į kitą. Tačiau kiekvieną kartą, kai tenka iš naujo vertinti vaiką, verčiame ir tėvus į viską žvelgti iš neigiamos perspektyvos. Nuolatinis akcentavimas, kas yra blogai, įsuka į liūdesio spiralę. Juk kiekvieną kartą, kai vaikas keičia klases, tenka kurti naujus santykius su mokytojais, padėjėjais ir būriu kitų žmonių. Manau, tai didelis iššūkis.
J. Ž.-S.: Kas Jums yra didžiausias iššūkis šiame darbe?
G. D.: Kai tėvai kartais liūdi ar pyksta, aš nuolat turiu sau priminti, kad tai nėra asmeniška. Daug lengviau duoti patarimą, nei jį įgyvendinti. Retsykiais kaip ir visi nerimauju, kad esu nepakankamai gera, kad turėčiau žinoti daugiau, dirbti geriau. Kartai padarau klaidų. Tuomet stengiuosi vadovautis Stanfordo universiteto psichologijos profesorės Carol Dweck filosofija, kad klaidos – mokymosi dalis. Taigi priėmei sprendimą, nepavyko, bet vėl gali bandyti, įgyti naujų įgūdžių ir praktikuotis, kad taptum geresnė. O su kokiais iššūkiais susiduriate Jūs?
J. Ž.-S.: Aš nežinau, kada lengviau pripažinti, kad nežinai, ką daryti, – kai esi vos pradėjęs dirbti ar kai turi ilgametę patirtį? Svarbu sau pačiam pripažinti, kad nesi visagalis, kad turi teisę nežinoti, kad turi teisę klysti. Manau, tai be galo svarbu, nes įsijautus į niekada neklystančio visagalio vaidmenį, mažėja galimybės padėti ir vaikui, ir tėvams.
G. D.: Manau, man amžius suteikė pasitikėjimo savimi, drąsos tėvams pasakyti, kad nesu įsitikinusi, ar tai veiks, bet pabandysime rasti sprendimą. Tai tėvams irgi suteikia teisę klysti. Kartais lengviau rasti ryšį, kai jie nejaučia tavo viršenybės. Ar išmokčiau būti gera bėgike, jei mokyčiausi iš olimpinio čempiono? Ne, jei jis tikėtųsi, kad viską darysiu taip kaip jis. Bet aš galėčiau iš jo šio bei to išmokti, jei žinočiau, kad jam irgi sunku keltis ryte ir bėgti. Aš patikėčiau, kad ir jis yra žmogus. Man būtų lengviau su juo susitapatinti. Mes jauniems specialistams neįdiegiame, kad normalu nežinoti visko, o jie dažnai nueina blogiausiu keliu – pradeda apsimetinėti, kad žino. Tada melas sugriauna pasitikėjimą.
J. Ž.-S.: Sutinku su Jumis. Atvirumas ir sąžiningumas yra svarbiausia. Apsimetinėjant vaiko elgesys ar emocijos nesikeis, o gal net blogės, tėvai ims galvoti, kad tai jie kažką ne taip daro, juk specialistas liepė… Gal tuo metu ir išsaugosi savo, kaip puikaus specialisto, vardą, bet galiausiai nebegalėsi padėti nei vaikui, nei šeimai. Man paprasčiau (bet nebūtinai lengviau!) pasakyti: „Stop! Ta priemonė ar metodas neveikia, bandom keisti, daryti kitaip“, nei apsimesti, kad jeigu pasakiau, – vadinasi, turi veikti.
G. D.: Man labai įdomios Harvardo verslo mokyklos profesorės Frances Frei idėjos – autentiškumas, empatija ir logika. Dabar gyvename trikdžių kupiname pasaulyje. Pavyzdžiui, vos telefonas sumirksi, specialistas įsistebeilija į jį, ir nutrūksta ryšys su tuo, kuris galbūt pasakoja, kaip jam sunku. Pacientas pajunta, kad tai, ką jis kalba, nėra svarbu, praranda drąsą kalbėti. Tas pats su užsirašinėjimu per sesiją. Man, kaip mamai, būtų neramu – kas dar tai matys? Kur nukeliaus šie užrašai? Taigi po interviu visada tėvams parodau, ką užsirašiau. Be atvirumo niekaip. Jei užsirašysiu: „Tėvai yra neigiantys“ ir vieną dieną jie tai pamatys? Bet jei pasiklausiu, ar gerai, jei pasižymėsiu: „Mamai sunku priimti šią idėją, jos jausmai komplikuoti“, ir ji sutiks –mes išliksime pagarbiame santykyje.
J. Ž.-S.: Lietuvoje diagnozių, psichologų, psichiatrų baimė yra dar didesnė – dar neišsivadėjusi sovietinėje okupacijoje patirta žala. Tada diagnozės dažnai buvo politinio susidorojimo įrankis ir prilygo nuosprendžiui, o gydymo įstaigos – kalėjimui. Aš stengiuosi konsultacijų grafike nerašyti konkretaus tėvų vardo, tiesiog pažymiu „tėvų konsultacija“, nes žinau, kad ne vienas jausis saugiau be oficialaus įrašo. Iš pradžių dažnai apskritai sunku ryžtis kreiptis pagalbos.
G. D.: Tėvams reikia daug drąsos ir pasitikėjimo, kad galėtų profesionalui pasakyti: „Aš šįryt negaliu žiūrėti į savo vaiką, nes jis išmatomis ištepliojo visą savo lovą. Akių nesumerkiau nuo antros valandos nakties.“ Tikrai to nepasakysi, jei manysi, kad užsirašys ir galbūt perduos tarnyboms. Kažin ar norėčiau, kad mano gyvenimas būtų taip aprašinėjamas? „Ar taip elgčiausi su savo vaiku, savo anūkėmis?“ – tai matas, pagal kurį duodu patarimus tėvams. Jei atsakymas „ne“, vadinasi, mano sprendimas klaidingas. Manau, galimybė padėti tėvams yra privilegija, bet ir didžiulė atsakomybė. Žmonės turėtų būti mokomi, kaip tai daryti.
J. Ž.-S.: Dirbdama visada galvoju apie atsakomybę, bet ja turime dalintis su tėvais. Mums, specialistams, reikia saugoti save – prisiminti, kad ne visada išsakomus priekaištus reikia priimti asmeniškai. Kai dirbi su žmonėmis, kuriems gyvenimo pagrindas ką tik išslydo iš po kojų, jų pyktis, nusivylimas, nerimas, skausmas, bloga nuotaika yra tavo darbo dalis, bet nebūtinai dėl tavo kaltės.
G. D.: Kai kurie profesionalai su stresu bando susidoroti atsiribodami, užsibrėždami klinikines ribas. Tai skiriasi nuo pagarbių ribų, kurios padeda tėvams ir specialistams dirbti kaip komandai. Atsiskyrimas norint apsisaugoti nėra gerai – tampi objektyvus, bet galbūt pamiršti žmogiškumą ir gerumą. Jaunus specialistus turėtume mokyti dalytis atsakomybe. Kitaip rizikuojama, kad tėvai taps nuo jų priklausomi. Žinoti visus atsakymus – geras jausmas, bet ugdome blogą įprotį – tėvai turi ir patys augti bei mokytis .
J. Ž.-S.: Man padeda jausmas, kad su tėvais esame komanda. Mes dirbame kartu. Jei tik imčiau galvoti, kad jie – tik tėvai, o aš – profesionalė,prisiimčiau per didelę atsakomybę, mano visažinystė ir visagalystė nepadėtų jiems jaustis geriau, atimtų iš jų galimybę klysti.
G. D.: Tai komandinės pastangos, vaikas taip pat yra toje komandoje. Jis prisiima tiek atsakomybės, kiek pajėgia, stengiasi padaryti geriausia, ką gali pagal savo galimybes. Mes turime to nepamiršti.
J. Ž.-S.: Lietuvoje bloga praktika apie vaiką, jo diagnozę ir sunkumus kalbėti jam girdint. Man, deja, irgi taip pasitaiko. Specialistai neturi galimybės su tėvais pasikalbėti atskirai dėl suplanuoto grafiko. Bet dažnai ir tėvai sako: „Jis nesupranta...“ Ko tada mes jį mokome? Kreipiasi į mane, kad padėčiau ištraukti vaiką iš jo uždaro pasaulio, kad jis pamatytų mamą, tėtį, o patys elgiasi, lyg jis būtų nematomas.
G. D.: Net jei vaikas nesupranta kalbos, jis pajunta nuotaiką, balso tembrą, veido išraiškas. Aš iš principo nediskutuoju apie vaiką jam esant šalia. Vaikas neturėtų girdėti: „Jis šiandien stipriai įkando. Noriu, kad su juo apie tai pasikalbėtumėte“ ir matyti įsitempusius, nusiminusius tėvus. Vaikai turėtų jausti, kad jų tėvai yra tvirti, saugūs, o jų meilė – besąlygiška. Tėvai turėtų turėti galimybę pasikalbėti privačiai, vaikui negirdint. O jei šis patiria visą tėvų emocijų spektrą, jam turėtų būti paaiškinta: „Šiandien buvau nuliūdęs, bet dabar viskas gerai. Rytoj bus nauja diena ir mes vėl bandysime.“ Turime išmokyti tėvus tokio požiūrio.
J. Ž.-S.: Ačiū Jums už malonų pokalbį ir pasidalijimą patirtimi!
Straipsnis buvo publikuotas Lietuvos autizmo asociacijos žurnale „Lietaus vaikai“ nr.2, kuris yra leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2019 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.
