Neišgalvota istorija: auginu dukrytę su Dauno sindromu

 (14)
Auginantys "kitokius" vaikus dažnai svarsto: leisti juos į specialiąją ugdymo įstaigą ar paprastą. Dukrytę su Dauno sindromu auginanti mama nuo trejų metų leido savąją į paprastą darželį, ir to nepasigailėjo nė vienos dienos.
mergaitė, mokykla
© Fotolia nuotr.

Atsisiųskite mobiliąją programėlę

Atėjus į susitikimą su Danguole, auginančia Dauno sindromu sergančią dukterį, mus pasitiko pati mergaitė. Mandagus pasisveikinimas ir natūrali jos reakcija į svečius nė iš tolo nebuvo panašu į tai, ko galima tikėtis iš tokių vaikų.

Jei ne ligą išduodantys veido bruožai, pagalvotum, kad tai visiškai normalus, ne pagal amžių savarankiškas 9 metų vaikas. Mergaitės mamai nebuvo lengva viso to pasiekti. Ne todėl, kad trūktų ryžto ir meilės. Kur kas daugiau pastangų prireikia kovojant, kad sveikatos apsaugos sistema „nenurašytų" ir nežalotų jos vaiko, atsiribojant nuo medikų protinimo, kad aukščiau bambos neiššoksi, ar skaudžių kaltinimų, kad norinti savo neįgalų vaiką numarinti.

Būdama trejų, pateko į sveikų vaikų darželį

Mergaitė lanko specialią klasę, kurioje jai sudaryta individuali mokymosi programa. Antrokė pažįsta skaičius, visas raides, nors žodžiai iš jų kol kas dar sunkiai dėliojasi. Ne visus žodžius ji ir taria aiškiai, bet uoliai mokosi. Jos didžiausia aistra - muzika. Ji gali nesunkiai išsėdėti žiūrėdama kelių veiksmų baletą, o jos išmoktų dainų repertuaras nuolat plečiasi. Ji visa savo esybe nori priklausyti sveikųjų pasauliui ir, kaip įmanydama, stengiasi dalyvauti gyvenime.

Ar gimdydama jau žinojote, kad dukra gims su Dauno sindromu?

- Tai buvo antras vaikas. Kai gimdžiau pirmąją dukrą, taip pat jau priklausiau rizikos grupei. Man buvo 36 metai. Kita vertus, nors teigiama, kad amžius - šio sindromo rizikos veiksnys, Lietuvoje 80 proc. vaikų su Dauno sindromu pagimdo moterys iki 35 metų. Dėl šios ligos galima išsitirti dar nėštumo metu, bet, kiek domėjausi, šie tyrimai labai nepatikimi. Net iki 40 proc. moterų, kurioms buvo pasakyta, kad vaisius apsigimęs, pagimdė sveiką kūdikį. Todėl nesityriau. Šią žinią teko sutikti ligoninėje. Nors genetinio tyrimo rezultatus sužinojome tik po 10 dienų, atsivežėme dukrą jau žinodami apie Dauno sindromą. Deja, ligoninėje negavome jokių patarimų. Tik buvo priminta, kad turbūt žinome, jog neįgalaus vaiko pagal įstatymus galime atsisakyti.

Mūsų apylinkės gydytoja taip pat nebuvo susidūrusi su Dauno sindromu. Iš genetikos centro vėlgi gavome tik tyrimų, kuriuos reikia atlikti, sąrašą. Teko patiems sėdėti prie kompiuterio ir aiškintis, ką galime padaryti. Tačiau ne visi gydytojai mūsų pastangas palaikė. Esą ko mes tikimės, juk tai neįgalus vaikas. Savo tiesą tekdavo įrodinėti ir įkyriai prašyti. Pavyzdžiui, išsireikalavau masažų, nors jai dar nebuvo trijų mėnesių. Medikai aiškino, kad negalima, o visur literatūroje rašoma, kad kuo greičiau pradėsi, tuo geresni bus rezultatai. Kai tikrinome akis, gydytoja pareiškė, kad viena akimi ji visai nematys, o kita - neaišku. Kai susijaudinau, vėl manęs nesuprato - juk neįgalus vaikas. Tuomet nuėjome pas kitą gydytoją, o ši paaiškino, kad tokią patologiją gali turėti ir visiškai sveiki žmonės ir, nors mergaitės regėjimas silpnesnis, ji tikrai mato. Darėme ir ausų operaciją - reikėjo praplatinti landas, kad geriau girdėtų. Antraip ji negalėtų išmokti aiškiai kalbėti.

- Kaip pavyko patekti į įprastą darželį?

- Šiems vaikams labai gerai būti tarp sveikųjų, jų negalima uždaryti į specialias įstaigas, kuriose renkasi mažai kalbantys vaikai, nes jie labai mokosi iš aplinkos. Todėl nusprendėme ją užrašyti į paprastą darželį, kurį lankė ir 2 metais vyresnė sesė. Nebuvo paprasta įkalbėti direktorę, kad priimtų, bet mes turėjome tokią teisę pagal daugelį kriterijų, pagaliau mums labai padėjo neįgaliųjų integracijos įstatymas. Priėjome kompromiso, kad auklėtoja priims dukrą bandomajam laikotarpiui ir nuspręs, ar labai sunku su ja. Tačiau nors ji neturėjo nė trejų metukų, tai buvo labai savarankiškas vaikas. Jai jau nereikėjo sauskelnių, pati nueidavo į tualetą, pati pavalgydavo, pati apsirengdavo.

Jei būtume užsisklendę, kaip kartais daro kai kurios mamos, ji būtų labai daug praradusi. Moterys dažnai jaučia kaltę, tačiau mokslininkai iš tiesų nežino, kodėl atsiranda ta papildoma chromosoma, sukelianti Dauno sindromą. Visgi įrodyta, kad tai nei alkoholio pasekmės, nei amžiaus, kaip anksčiau buvo sakoma. Užsidarius namuose kenčia ir mama, ir vaikas, nes negauna tinkamo lavinimo. Dukra iki šiol turi draugą, su kuriuo lankė darželį, kasmet kviečiama į jo gimtadienius. Apskritai ji neturi bendravimo komplekso. Kai į mūsų sodybą atvažiuoja vyresnės dukters klasė, mažoji su visais randa bendrą kalbą, net su berniukais. Jei būčiau metusi darbą ir su ja sėdėjusi, nemanau, kad būtų viso to išmokusi.

- Kaip galėtumėte apibūdinti savo dukrą? Kokia ji?

- Šie vaikai - labai prisirišę. Šeima - jai viskas. Ji labai meili, bet su charakteriu, turi savo nuomonę. Pavyzdžiui, drabužius kas rytą renkasi pati, bet kaip jos neaprengsi. Ji nori gyvenime dalyvauti lygiomis teisėmis ir tai mane net truputį gąsdina. Esu anksčiau skaičiusi, kad didžiausia laimė, jog šie vaikai nesupranta, kad yra kitokie, nesuvokia, kai iš jų pasityčiojama. Tai netiesa. Tą gerai supratau per darželio išleistuves. Parengiamosios grupės auklėtoja neapsiėmė jos ruošti grupės pasirodymui, nepaisant to, ji sukosi tarp savo draugų ir visus reguliavo, kas po ko turi pasirodyti. Ji net žinojo, ką jie turi pasakyti, bet pati žodžių negavo. Supratau, kad jai dėl to buvo skaudu.

Augdama ji tik dar labiau norės visame kame dalyvauti ir bus dar skaudžiai, kai kiti ją išskirs. Dabar ji nuolat lygina, ar gauna visko tiek pat, kaip sesė. Kai einame apsipirkti, visada klausia, o ką jai nupirksime. Jei kažko jai neleidžiame, stengiamės labai paaiškinti, kodėl. Kuo toliau, tuo šie paaiškinimai turi būti logiškesni. O jeigu sesė eina su draugėmis į kiną, kitą dieną pasikviečiame draugą kaimyną ir taip pat einame į kiną, kad ji nesijaustų nuskriausta. Jeigu ją išskirsime, baisu, kad nepradėtų kauptis pyktis. Iš esmės ji gyvenime kovotoja. Neleis savęs skriausti, o ir sesei pagelbės. Pastaroji nedrąsesnė, jai nėra paprasta susipažinti. Tai padaro jaunėlė, prisistatydama nepažįstamoms mergaitėms: „Labas, čia aš, o čia mano sesė. Sese, ateik!"

- Ar gimus neįgaliai dukrai būtent taip įsivaizdavote savo gyvenimą?

- Iš tiesų tikėjomės, kad bus blogiau. Vos grįžus iš ligoninės buvo baisu, o dukra dar ir susirgo. Poliklinikos gydytoja liepė važiuoti į ligoninę, o kai mes suabejojome, tėškė, kad mums gresia baudžiamoji atsakomybė - gal mes norime atsikratyti neįgaliu vaiku. Visgi antrai nuomonei išsikvietėme pažįstamą privačiai dirbančią gydytoją. Pastaroji išsakė savo nerimą, kad kūdikis neturi imuniteto - Dauno sindromą turintys vaikai yra silpnesni, o ligoninėje labai daug virusų. Ji pasisiūlė kasdien ateiti paklausyti plaučių. Taigi pasveikome be ligoninės.

Dabar didžiausią nerimą kelia, kas bus, kai mūsų nebus. Ar dukra sugebės gyventi savarankiškai? Man asmeniškai daug optimizmo įkvėpė, kai pradėjau bendrauti su likimo draugais - dalyvauju sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis" veikloje. Kai pamačiau, kaip bendrauja, žaidžia, vaidina, dainuoja paaugę vaikai, ramiau pasidarė. Ypač įstrigo vienoje stovykloje mergina, taip pat turinti Dauno sindromą. Buvo smagu žiūrėti, kaip ji vaidino scenoje, sakė eiles, o vėliau, vakare, išėjo pasivaikščioti su vaikinu. Taigi viskas vyksta kaip ir normaliame gyvenime. Pagaliau ir visuomenė keičiasi, man regis, ji vis labiau pakantesnė tokiems žmonėms, kaip mano dukra.

Įkvepia ir pasauliniai pavyzdžiai. Yra toks vaikinas iš Ispanijos. Nors jis turi Dauno sindromą, baigė universitetą ir dabar pats skaito paskaitas. Jis visada pabrėžia, kad mama jį labai mylėjo, elgėsi su juo kaip su normaliu žmogumi, visur kartu vežiojosi, padėjo mokytis. Tai, jo manymu, ja labai padėjo vystytis. O štai vienos draugės pusseserė dirbo Airijoje. Jos vadovas, pamatęs mano dukters nuotrauką, iškart atpažino Dauno sindromą, nes ir pats jį turi. Tai visiškai savarankiškas žmogus - dirba, vairuoja automobilį. Beje, ir Lietuvoje teko matyti vaikinukus su Daunu sindromu, kurie vieni važiavo visuomeniniu transportu. Nė neabejoju, kad dukra ateityje taip pat galės važinėti pati. Jau dabar ji puikiai orientuojasi aplinkoje, atpažįsta matytas vietas.

- Taigi tikitės, kad suaugusi duktė sugebės būti savarankiška?

- Žinau, kad didelių mokslo aukštumų ji nepasieks, bet jau dabar yra labai savarankiška. Gal todėl, kad daug laiko praleidžia tarp sveikų vaikų. Aš tikiu, jog šiuos žmones galima išmokyti elementaraus amato, atlikti kažkokias elementarias funkcijas. Sodyboje turiu savo hobi - daržą. Dukra labai noriai man padeda, klausinėja, kas kur auga, kartu sodina, ravi. Kai atvažiuoja svečiai, pirmiausiai ji veda juos ekskursijos į daržą. Štai neseniai svarstėme, kada sodinsime pomidorus. Ji man ir sako: „Dar nesodink, dar sniego yra". Kai jis nutirpo, iškart priminė man, kad pomidorus jau galima sodinti. Ir namuose ji mano padėjėja. Kai paprašau namiškių susitvarkyti daiktus, neretai ji tai pirma padaro. Jai labai patinka padengti stalą.

Žodžiu, ji aktyviai dalyvauja šeimos gyvenime, labai džiaugiasi galėdama jaustis reikalinga. Svarbiausia, kad toks vaikas nepatektų į aplinką, kurioje iš jo tyčiotųsi. Kol kas mums labai sekėsi. Tai nereiškia, kad elgiamės su ja kaip su išskirtine. Ji ir drausminama, ir pabarama, kai neklauso. Iš jos taip pat reikalaujama pareigų. Tik su ja reikia daugiau kantrybės - tenka sulaukti daugiau klausimų, jie gali kartotis. Stengiamės jos neišskirti. Ji su mumis kartu daro viską, netgi žaidžia Monopolį. Be jos, aišku, būtų paprasčiau, greičiau, bet tuomet ji jaustųsi išskirta ir nelaiminga, todėl palaukiame, kol ji pagalvos, padedame jai pasirinkti.

- Jūs savo dukrą išmokėte daugybės dalykų, o ko ji išmokė Jus?

- Daug ko. Atsirado daugiau tolerancijos, užuojautos, į gyvenimą pradėjau žiūrėti kitaip, nebegąsdina, kaip anksčiau, žmonės su negalia. Man nebėra tokia svarbi karjera, dideli pinigai, svarbiau kažką duoti kitiems. Štai dabar kuriame Dauno sindromu sergančių žmonių asociaciją, norime platinti informacinius lankstinukus gimdymo namuose, nes, manau, labai svarbu, jog mamos turėtų, kur kreiptis. Dar atsimenu, kaip baisu, kai esi vienas ir nieko nežinai. Svajojame ir apie tokius integracijos dalykus, kokių galima pamatyti užsienyje. Pavyzdžiui, Milane yra kompleksas su darželiais ir mokyklomis, kuriame Dauno sindromą turintys žmonės netgi sukūrė įmonę ir užsidirba pinigų. Įsijungdami į darbo rinką jie gali jaustis reikalingi visuomenei, jiems nereikia gyventi iš pašalpų. O tai labai svarbu, juolab kad jie tikrai turi atsakomybės jausmą.

Šis interviu parengtas bendradarbiaujant su aukojimo portalu aukok.lt. Šiame portale galite rasti įvairių patikimų socialinių projektų, kuriems galite paaukoti internetu.

Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis" - viena iš aukojimo portale pristatomų organizacijų, kuriai labai reikia jūsų paramos. Visos surinktos lėšos bus panaudotos projektui, kurio tikslas - mažinti sutrikusių intelekto žmonių atskirtį. Daugiau apie projektą rasite bei galėsite paaukoti norimą sumą čia.

Naujienų prenumerata
Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Veidai

Janet Jackson neįmanoma atpažinti: kas lėmė tokius pokyčius

51 metų Janet Jackson nustebino savo gerbėjus pasirodžiusi neatpažįstamai pasikeitusi savo koncertinio turo Luizianoje metu.

Sandra: nedirbau tik dvi savaites iki gimdymo (12)

Kaune gyvenanti stilistė, kirpėja ir prekinio ženklo „Virgo wedding dress" įkūrėja Sandra Paulauskaitė - Sabaliauskienė su vyru Roku pirmagimės Atėnės susilaukė vos prieš kelis mėnesius.

Jokių dovanų vaikams per Kalėdas: kodėl taip pareiškė Mila Kunis? (7)

Gali pasirodyti, kad žinomos ir turtingos šeimos savo vaikams gali nupirkti visko, ko tik šie įsigeidžia. Tačiau Mila Kunis ir Ashtonas Kutcheris taip nemano. Priešingai, šiemet jie švęs Kalėdas be dovanų.

Kate Middleton pasirodymas viešumoje po ilgos pertraukos užminė vieną mįslę (3)

Daugiau kaip mėnesį viešumoje nesirodžiusi Kembridžo kunigaikštienė Kate Middleton vakar pirmą kartą pasirodė viešumoje po to, kai paskelbė, jog laukiasi trečiojo mažylio.

Serena Williams dukrytei išrinko ypatingą vardą

Serenos Williams naujagimei lemta tapti čempione – tokia galima jos vardo inicialų reikšmė.

Agnė Bilotaitė: „Esu brandi, bet šviežia mama“

Politikė Agnė Bilotaitė (35 m.) šiuo metu mėgaujasi motinystės atostogomis.

Kodėl K. Middleton vaikų auklė taip keistai rengiasi (24)

Ji moka iš nereikalingų tualetinio popieriaus ritinėlių pagaminti muzikos instrumentą ir neprarasti savitvardos išvydusi paparacus. Auklė Maria Teresa Turrion Borrallo prižiūri Didžiosios Britanijos princo Williamo ir jo žmonos Kate vaikus.

Turkijoje šeimą sukūrusi lietuvė: meilė vaikams čia veržiasi per kraštus (2)

Kai skaitysite šį straipsnį, lietuvės Indrės (30 m.) ir turko Mustafa (35 m.) beveik trejų metų sūnus Selimas greičiausiai smagiai sau žais su bendraamžiais viename Alanijos darželių.

Ypatinga diena mažajam princui George: į mokyklą atlydėjo tėtis (3)

Šiandien Didžiosios Britanijos princo Williamo ir Kembridžo kunigaikštienės Kate Middleton sūnus pradėjo lankyti mokyklą.

Kate Middleton nėštumas sugriovė 50 metų karališkoje šeimoje buvusią tradiciją (12)

Didžiosios Britanijos princas Williamas su Kate Middleton yra jauna ir moderni šeima, nebijanti koreguoti karališkajai šeimai įprastus standartus.

Nėščia Kate Middleton visuomet atrodo puikiai, nes taiko svarbią stiliaus taisyklę (1)

Ką tik pasklidus žiniai apie trečiąjį Kembridžo hercogienės Catherine nėštumą, mados profesionalai jau laukia užsakymų - akivaizdu, kad būsimos mamos garderobas keisis. Reikės ne tik naujų suknelių, bet ir paltų, juk labiausiai Kate figūra kis šaltuoju metų laiku.

Kate Middleton nėščia – trečiasis mažylis jau pakeliui

Rugsėjo ketvirtąją pasaulį apskriejo žinia, kad Kembridžo kunigaikštienė Kate Middleton ir princas Williamas taps daugiavaikiais tėvais.

Daugkartinis olimpinis čempionas vėl taps tėčiu

Michaelas ir Nicole Phelpsai turės progą patirti tėvystės džiaugsmus dar kartą. Sūnų auginanti pora paskelbė apie antrąjį nėštumą.

Švedijos karališkoje šeimoje vėl krykštauja naujagimis

Švedijos karališkoje šeimoje vėl krykštauja naujagimis. Princas Carlas Philipas ir princesė Sofia tapo tėvais. Paskutinę vasaros dienos jiems gimė berniukas.

Nustebsite, koks vienas daiktas draudžiamas karališkosios šeimos mažyliams (4)

Princo George'o ir princesės Charlotte žaidimų kambaryje draudžiamas vienas žaislas. Spėkite, koks?