Ankstuko mama: kodėl juos gelbėja, o vėliau palieka kapanotis patiems?

„Kitokie vaikai. Mamos - galiūnės“ – tai projektas, šį rudenį startavęs žurnalo "Tavo vaikas" puslapiuose ir netikėtai sulaukęs didžiulio dėmesio ir palaikymo. Projekto inspiratorė ir koordinatorė, trijų vaikų mama Eva Jagminaitė – Kazlauskienė sako, kad idėja kalbėti apie kitokius vaikus negimė spontaniškai - ją galvoje plėtojo keletą metų.

„Skaitant tėvams apie vaikus skirtą spaudą ar interneto portalus, viskas iki šiol atrodydavo taip tobulai sterilu ir jaukiai gražu, kad kilo natūralus noras sugriauti tą ledinukais ir marcipanais pasaldintą iliuziją“, – juokauja Eva. O iš tiesų, jei vienoms mamoms svarbu po gimdymo kuo greičiau atgauti iki nėštumo buvusias kūno linijas, tai kitos meldžiasi už kiekvieną vaikui dovanotą valandą gyventi. Visos jos – geros mamos, tik jų kasdienybė, vertybės, poreikiai ir galimybės skiriasi.


Pati Eva gyvena taikoje su savo negalia, bet teko gerokai pakovoti už save, kad galėtų prisitaikyti ir gyventi normalų, kokybišką bei aktyvų gyvenimą. Žurnalistė sako besijaučianti artima mamoms, auginančioms ypatingus, kitokius vaikus: „Jeigu jau Dievas ir šiuolaikinė medicina suteikia galimybę tokiems vaikams gyventi, visuomenė turėtų pasistengti, kad tokių žmonių gyvenimas būtų kaip įmanoma kokybiškesnis“.


Šiek tiek bijojome pradėti šį projektą, juolab kad tokios šeimos nelabai nori atvirauti, dažnai būna užsidariusios nuo visų savame pasaulyje. Tačiau nė vienas surastas ir pakalbintas pašnekovas neatsisakė kalbėti, priešingai – nudžiugo galimybe būti išgirstas. Sulaukėme begales laiškų su pagalbos prašymais, o tai rodo, kad šie žmonės atviri pokalbiui, dialogui ir nori būti išgirsti.


Anot E. Jagminaitės – Kazlauskienės, tai, kad nė vienas nesame apsaugotas nuo vaiko neįgalumo puikiai iliustruoja skaudi Laimos Rudokienės sūnaus Justo istorija („Dėl jo padarysiu viską!“, Nr. 11) . Berniukui reta liga – Diušeno raumenų distrofija – diagnozuota tik pradėjus lankyti mokyklą, o dešimtmečio kasdieniu palydovu tapo neįgaliojo vežimėlis. Šiuo metu Justas dalyvauja ligos gydymo eksperimente Belgijoje, tad šeimai tenka gyventi tarp Lietuvos ir Belgijos, mat gimtoje šalyje liko dar trys Laimos vaikai, o vyras dirba užsienyje.


Ne mažiau sukrečianti dvimečio Sajaus („Sajaus kova už gyvenimą!“, Nr. 10) patirtis, tapusi vedamąja projekto istorija. Reta liga – spinalinė raumenų atrofija - berniukui diagnozuota dėl mamos budrumo, mat specialistai vis nurašydavo šiek tiek vėluojančią fizinę raidą mažylio tingėjimui.


Lapkričio ir gruodžio žurnalų numerius galite pirkti internetu: prenumerata.gmzurnalai.lt/

Žurnalą prenumeruoti paprasta internetu: PRENUMERUOTI.


Daug kas nutylima


Mamos - galiūnės būna priverstos ne tik rūpintis atžalomis, bet ir narplioti įstatymų vingrybes. Mat, kaip pasakoja sausio mėnesio žurnalo herojaus keturmečio Luko mama Giedrė Šopaitė-Šilinskienė („Mano vaikas ne diagnozių rinkinys, o žmogus“), yra milžiniška paslaugų prieinamumo problema, pagalba vaikams su negalia - fragmentiška, neatliepianti šeimų poreikių, o kartais ji net neprofesionali ir paviršutiniška.


Anot E. Jagminaitės – Kazlauskienės, nėra nė vienos vietos, kur būtų galima gauti visą reikalingą informaciją, o tiek daug reikia išmokti ir sužinoti per trumpą laiką: išmokti slaugyti vaiką, susitvarkyti neįgalumo dokumentus, susirasti reikalingus specialistus ir ankstyvosios reabilitacijos paslaugas.


Ankstukui Lukui nustatyta reta liga – Dandy-Walker malformacija. Giedrė drąsi ir nevynioja žodžių į vatą: „Lietuvoje yra astronomiškas skirtumas tarp medicininės reabilitacijos ir kitų medicinos sričių. Mes kuo išsamiausiai žinome apie neišnešiotų naujagimių sveikatos priežiūrą, slaugą, kuri giriama kaip super pažangi ir besivejanti aukščiausius standartus. Tačiau beveik visus ankstukų tėvus kamuoja aštri kaip stiklo šukė mintis: kodėl gelbėjate tuos gilaus neišnešiojimo kūdikėlius, kurių sveikatos bėdos tokios didelės, jog absoliuti dauguma jų turės pasekmių visam gyvenimui, o po to paliekate šeimas kapanotis pačioms be tinkamos reabilitacinės pagalbos, reikalingų paslaugų ir net psichologinės pagalbos?”


„Džiugina tai, kad ryšys su tomis mamomis nenutrūksta ir po straipsnio pasirodymo. Žinau visų jų tolimesnį gyvenimą, gydymo eigą, beveik kas savaitę sulaukiu laiškų. Kadangi projektas neliko nepastebėtas, labai tikiuosi, kad mūsų spausdinami straipsniai ne tik paskatins žmonės aukoti šių vaikų gydymui, bet ir paskatins realias gerąsias permainas, o ne tik komisijų neva šių problemų sprendimui sudarymą“, - sako Eva Jagminaitė-Kazlauskienė.


Galbūt šis projektas priartins neįgaliuosius arčiau mūsų, gal drąsiau prieisime, pašnekinsime, pasiūlysime pagalbą, o ne tik varstysime žvilgsniais.


********************************

TAVO VAIKAS – nuo 1992 metų leidžiamas populiariausias mėnesinis žurnalas šeimoms, planuojančioms sulaukti kūdikio ar auginančioms vaikus nuo kūdikystės iki mokyklinio amžiaus. Jame nėštumo, kūdikių auginimo, vaikų auklėjimo, sveikatos temomis konsultuoja garsiausi savo sričių specialistai. Patikimas. Įdomus. Šiltas. Kaip šeimos narys. Tokius komplimentus dažniausiai girdi žurnalo redakcija.


Portalas www.tavovaikas.lt kasdien pateikia dar daugiau informacijos, kurios negalima sutalpinti į žurnalo puslapius. Praktiškos informacijos čia ras tie, kurie planuoja vaiką, laukia jo bei augina. Apie vaiko raidą, psichologiją, auklėjimą nuo gimimo iki 18 metų skaitytojams pasakoja šių sričių specialistai, mielai istorijomis dalinasi ir pačios mamos, o speciali rubrika skirta ir mažiau kitur dėmesio sulaukiantiems mūsų mylimiems tėčiams. O kur dar rengiami konkursai, įvairių produktų testavimai ir diskusijos!


Su skaitytojais TAVO VAIKAS aktyviai bendrauja ir socialiniuose tinkluose: prisijunkite ir jūs prie daugiau nei 84 tūkst. sekėjų būrio feisbuke ir daugiau nei 6,2 tūkst. sekėjų instagrame (@tavovaikas).

Parašyk Redakcijai

Sekite mus:

Prenumeruok

Naujienlaiškį

Prenumeruodami portalą, Jūs sutinkate su taisyklėmis