Visuomenė bijo, kai nepažįsta
Kad sūnus patirtų kuo mažiau nepageidaujamo dėmesio, Beata sako, jog visada stengdavosi iš anksto visus aplinkinius supažindinti su jo diagnoze, užbėgti galimoms situacijoms už akių. Prieš iškeliaujant į pirmąją klasę, ji susitiko su būsimųjų pirmokų tėveliais. „Atsistojau susirinkime ir pasakiau, kad jūs manęs klauskite, aš jums atsakysiu. Rodžiau iniciatyvą bendrauti. Mano vaikas nėra užgavęs kito vaiko, jis neturi elgesio problemų, nenorėjau, kad egzistuojantys mitai iškart pakentų mano vaikui“, – pasakoja pašnekovė.
Beata išdalino tėvams specialią knygelę, kurią išleido „Lietaus vaikų“ asociacija, ir kurioje surašyti atsakymai į dažniausius klausimus, kaip reaguoti, elgtis, kada klasėje mokosi autistiškas vaikas.
Išrinkti Benediktui mokyklą nebuvo lengva. Beata prisimena išgirdusi bene 17 kartų „ne“, kol pagaliau surado mokyklą, kurioje berniukas jaučiasi gerai.„Mes nėjome ten, kur nesame laukiami, todėl ieškojome draugiškos jam vietos. Dalis jų buvo valstybinės mokyklos, kurios neturi teisės mūsų nepriimti, dalis privačių, kurios išties galėjo mūsų atsisakyti neaiškindamos, kodėl atsisako. Galėjau pasirinkti ne vieną iš tų mokyklų, bet tikrai nenorėjau, kad mano vaiką „nurašytų“ dėl jo diagnozės“, – patirtimi dalijasi moteris.
Mokytojos požiūris
Sūnus lanko sustiprintą anglų kalbą, kurios mokiniai mokomi nuo pirmosios klasės. Pirmoje klasėje kalbos mokytoja tiesiog ignoravo Benediktą, paklausdama šalia esančios padėjėjos: „O šitam ko nors reikės?“ Mokytoja atsisakė bendradarbiauti ir su mama, kuri siūlėsi padėti, dirbti su sūnumi namuose, kad per pamokas jam būtų lengviau. Galų gale buvo priimtas sprendimas, kad vaikas pirmoje klasėje anglų kalbos pamokų nelankys.
Antroje klasėje Benedikto klasė sulaukė naujos anglų kalbos mokytojos ir situacija pasikeitė kardinaliai. Beata džiaugiasi sūnaus testo įvertinimu: 97 balai, tokį įvertinimą gavo tik trys vaikais klasėje. „Štai ką reiškia požiūris, jeigu juo tiki ir jam padeda, Benediktui nereikėjo jokių išskirtinių sąlygų, nes ir jo raidos vertinime buvo nurodyta, kad anglų kalba yra viena iš jo stipriųjų gebėjimų, o vaikui, kaip ir bet kuriam žmogui, labai svarbu pajusti sėkmę. Labai svarbu mokytojų, kurie ugdo mūsų vaikus, požiūris, kad jie būtų empatiški, tačiau negailėtų, kad jie suprastų poreikius ir mokėtų atskleisti potencialą“, – sako Beata.
Dabar Benediktas jau trečiokas ir šiais metais į jo klasę atėjo berniukas, kuris kalba tik angliškai. Beata džiaugiasi, kad sūnus aktyviau įsitraukė į bendravimą, o mokytoja pastebėjo, kad berniukas daugiau komunikuoja, bendrauja, yra aktyvesnis, nes būtent bendrauti angliškai jam labai patinka.
Moteris akcentuoja, kad labai vengia gailesčio ir posakis: „O tas ligoniukas“, – sukelia automatišką atmetimo reakciją. „Mano vaikas – ne ligoniukas, jis gali daug ir man nesunku išgirsti ir 20 „ne“, kad surasčiau jam tinkamą vietą, kur jo ne gailės, o padės atsiskleisti. Išmokęs kalbėti Benediktas jau gali įvardinti, ko jam reikia. Jeigu netyčia neišgirsti, ką jis sako, tai labai greitai sulauki replikos: „Girdėk mane!“, – šypsosi moteris.
Bendrystės paieškos
Beata neslepia, kad išgirdus sūnaus diagnozę, buvo labai sunku. „Kai prasidėjo Benedikto kelias, ir mano kartu su juo, nepažinojau nė vieno kito tokio žmogaus. Tai tęsėsi dvejus metus, o juk žmogus turi natūralų poreikį bendrauti, turėti savo bendraminčių ratą“, – prisimena pašnekovė.
Būdama gilioje neviltyje ji pastebėjo informaciją, kad vyksta „Lietaus vaikų“ stovykla. Užpildė anketą, bet į stovyklą nepateko: Benediktas neturi sunkios negalios, nebuvo iš nepilnos šeimos, o ir tėvų pajamos nėra žemesnės nei vidutinės. Pasak pašnekovės, nors atrankos kriterijai nėra tokie, kad sprendžia negalios sunkumas, bet stengiamasi, jog pirmenybė patekti į stovyklą tektų esantiems sudėtingesnėje situacijoje.
Kai Beata paskambino paklausti, gal kas atsisakė savo vietos stovykloje, išgirdo atsiprašymą, kad vietų skaičius ribotas ir, deja, ne visi gali nuvažiuoti į stovyklą prie jūros. „Man nereikia jūros, man žmonių reikia!”, – verkdama tada aiškino moteris. Apsiverkė ir pašnekovė kitame ragelio gale. Vėliau Beata sulaukė skambučio ir patarimo apsistoti kitoje, šalia esančioje stovyklavietėje. Taip abu su Benediktu susipažino su likimo draugais.
Lietaus vaikų stovykla
„Kitais metais aš jau pati organizavau stovyklą autistiškiems vaikams, nes supratau, kad man to reikia. Aš suradau savo „neurogentį“, kaip vadinu mūsų bendruomenę“, – džiaugiasi Beata. Pasak jos, kokie bebūtų skirtingi autistiški vaikai, skirtingi jų tėvai, bet ieškoti bendrystės, bendro kelio yra nuostabu: „Man mano vaikas davė visą būrį nuostabių žmonių, su kuriais eičiau į žvalgybą ir mes kartu padarome daug gerų darbų“.
Šiais metais įvyko jau dešimtoji autistiškų vaikų stovykla, subūrusi 80 autistiškų vaikų ir jų šeimų, daugiau nei 40 savanorių, o per dvi stovyklos pamainas suorganizuota daugybė skirtingų veiklų. Stovykla kuria bendrystę, joje nėra kreivų žvilgsnių, vyrauja supratimas ir pati didžiausia pagarba. Iš jos visi išvyksta praturtėję – tėvai, vaikai, savanoriai. Pasak Beatos, vienas labiausiai džiuginančių dalykų, kad visi nekantriai laukia, kada susitiks kitais metais.
Beata yra ne tik viena iš „Lietaus vaikų“ stovyklos organizatorių, tačiau ir vadovauja asociacijai „Vilniaus lietaus vaikai.“ Asociacija „Lietaus vaikai“ įsikūrė prieš 10 metų, o Vilniaus filialas atsirado gerokai vėliau. „Buvo nuomonė, kad ir taip Vilniuje viskas vyksta, nereikia atskiros, bet realybė tokia, kad būtent Vilniuje yra gerokai daugiau autistiškų žmonių ir jiems labai trūksta paslaugų. Jeigu regione yra dienos centras, tai į jį ir gali patekti visi norintys, o Vilniuje eilėje laukia 70 vaikų. Todėl asociacija pradėjo teikti pačias reikalingiausias paslaugas, veikia dienos centras, kuris atviras visiems psichosocialinę negalią turintiems vaikams“, – komentuoja Beata.
Paruošta pagal Auksės Kontrimienės straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.
