Trumpai tariant, sunku. Pirmiausia, sunku Simonui – kiek pastangų jam pareikalauja atlikti kasdienius veiksmus. Antra, sunku mums – viešai išpažinti skausmą, sūnaus negalią ir prašyti pagalbos turbūt yra sunkiausias dalykas, atėjęs po susitaikymo su liga. Simonui diagnozuotas cerebrinis paralyžius.
Ilgai lauktas, planuotas berniukas gimė dviem savaitėm anksčiau numatyto gimdymo termino dėl staiga sulėtėjusių tonų. Pirmosios Simono gyvenimo savaitės, regis, buvo visiškai įprastos – mes, tėvai, džiaugėmės sūnaus gimimu, bučiavome mažulyčius pirštukus ir spėliojome, ką pirma – „mama“ ar „tėti“ – vėliau ištars berniukas. Simonas, sausį atšventęs trejų metukų gimtadienį, kol kas nekalba nieko.
Praėjus pirmajam gyvenimo mėnesiui, sekė eilinė patikra pas pediatrą – svoris, ūgis, galvytės apimtis. Paskutiniai, galvytės apimties skaičiai, vertė sunerimti, nes per mėnesį Simono galvytės apimtis smarkiai viršijo įprastas normas. Prasidėjo nesibaigiantys maratonai pas neurologus, kurie iš pradžių įtarė hidrocefaliją, vėliau – Dandy Walker sindromą. Su kiekviena, vis sunkesne diagnoze pagaudavome save mąstant: „Dieve, duok, kad tai būtų tik hidrocefalija“. Vėliau: „Meldžiam, tegul tai tik ir lieka Dandy Walker sindromas“. Ar įsivaizduojate save linkint savo vaikui hidrocefalijos? Dandy Walker sindromo? Mes linkėjome. Nes tai lengvesnės diagnozės nei ta, apie kurią medikai puse lūpų šnabždėdavosi prieš kiekvieną kūdikio magnetinį rezonansą, prieš kiekvieną kompiuterinę tomografiją – cerebrinis paralyžius.
Patvirtinus šią, sunkiausią, diagnozę – cerebrinį paralyžių – Simonui tebuvo trys ar keturi mėnesiai. Tai laikas, kai kūdikis pradeda sparčiai domėtis aplinka, šypsotis, siekti žaisliukų, vartytis. Šiai dienai Simono raida tam tikrais atžvilgiais yra kaip to trijų – keturių mėnesių kūdikio. Jis taip meiliai šypsosi pakalbintas, taip stengiasi sutelkti dėmesį, pasiekti žaislus. Tik vartytis neišeina, ką jau bekalbėti apie ropojimą ar pirmuosius žingsnius.
Tačiau dedame visas įmanomas pastangas sūnaus gyvenimą padaryti kuo kokybiškesnį. Nuo pirmųjų mėnesių vežiojame Simoną pas kineziterapeutus, ergoterapeutus, logopedus. Berniukui labiausiai patinka žirgų terapija – lankomės ir ten. Greitu metu pradėsime darbą su KinisiForo aparatu – specialiu treniruokliu, skatinančiu judėjimą.
Negalime nuleisti rankų ir jų niekada nenuleisime, nes matome, kad nuolatiniai, trejus metus vykstantys ir brangiai kainuojantys vizitai pas skirtingus specialistus, padeda – būdamas dvejų metukų Simonas pradėjo laikyti galvytę, neseniai išmoko sėdėti, tik pats atsisėsti dar negali. Bet, tikime, atsisės, ir pagaliau žengs pirmuosius žingsnius, ir pagaliau pasakys „mama“ ir „tėti“. Mums vis dar smalsu, kurį žodį tars pirmiau. Nes jį tikrai tars.
Didžiausia mūsų svajonė ir troškimas – kuo stipriau stimuliuoti Simono nervinius impulsus, skatinančius jo fizinę ir emocinę raidą. Tą efektyviausiai atlieka Slovakijoje įsikūrusios Adeli klinikos specialistai – pagrindinė kryptis ir troškimas tėvų, siekiančių užtikrinti kuo kokybiškesnį gyvenimą cerebriniu paralyžiumi sergantiems vaikams. Matome, kokią pažangą daro Simonas ir tvirtai tikime, kad ji bus dar spartesnė Adeli specialistų pagalba.
Ir čia norime paneigti mitą, kad pinigai laimės neatneš. Nes, iš tikrųjų, atneš. Bet tą supranti tik tuomet, kai susiduri su sunkia diagnoze ir brangia, minimaliai valstybės kompensuojama, sveikatos apsaugos sistema. Simono gydymui Slovakijoje įsikūrusioje Adeli klinikoje reikia apie 5000 eurų dvejų savaičių trukmės terapijai. Tokių vizitų, prognozuojama, gali reikti apie porą kartų per metus. Suma šiai dienai mums yra labai didelė, o ilgai delsti ir dešimtmečiais taupyti neturime laiko, kadangi gydymas efektyviausias dabartiniame Simono amžiuje ir atsižvelgiant į jo daromą pažangą paprastesniais gydymo metodais. O ir pritaupyti sunkiai sekasi, kadangi kiekviena dabartinė terapija, kurioje lankosi Simonas – kineziterapija, ergoterapija, žirgų terapija – kainuoja. Kainuos ir KinisiForo treniruoklių lankymas. Bet čia jau mes patys susitvarkysime, kaip ir tvarkėmės visus šiuos trejus metus.
Neseniai atidarėme Simono paramos fondą. Visi galintys, labai prašome prisidėti prie Simono sveikatos ir gyvenimo kokybės gerinimo paaukojant fondui 2 procentus nuo savo pajamų mokesčio. O jeigu šiuos procentus esate paskyrę kažkam kitam, galbūt galite rytoj nusipirkti vienu puodeliu mažiau kavos ir tą neišleistą sumą pinigų pervesti į fondo sąskaitą.
Simonas, jeigu kalbėtų, jums pasakytų didžiausią „ačiū“. Vieną dieną tikrai pasakys. O kol kas nuoširdžiausiai dėkojame mes, Simono tėvai – Donata ir Laimonas.
Simono paramos fondo rekvizitai:
Gavėjas: Simono J. paramos fondas, į.k. 305030897
Bankas: AB SEB bankas
Sąskaitos nr: LT28 7044 0600 0827 4082
