Inesos duktė neįgali tapo po nepavykusios operacijos: pagalbos teko ieškotis patiems

Inesos ( 34 m.) ir Ramūno ( 40 m.) rytas, atrodytų, nieko nesiskiria nuo kitų vaikus auginančių šeimų dienos pradžios. Prieš darbus jie nuveža aštuonerių Rimvilę į mokyklą, penkiametę Tomą į darželį. Skirtumas tik toks, kad pirmokė Rimvilė turi sunkią judėjimo negalią, o Inesa prieš trejetą metų ryžosi grįžti į darbą.
© Fotografės Nendrės

Atsisiųskite mobiliąją programėlę

Inesa pasakojimą apie šeimą pradeda nuo skaudžiausio gyvenimo etapo. „Rimvilės negalia nėra įgimta. Ji gimė sveika, pradėjo vaikščioti, bėgioti, kalbėti. Dvimetei operavo širdelę. Deja, operacija nepavyko. Rimvilę ištiko koma. Miokardo infarktas, nepakankamumas širdies, hipoksija, paralyžius. Po trijų savaičių iš reanimacijos atvežė į palatą ir sako: „Pasiimkite." Praėjo šešeri metai. Rimvilė savarankiškai nieko nedaro. Ji nebekalba, bet iš garsų, veido išraiškų mes suprantame, ko ji nori. Mokykloje Rimvilė mokosi paspausti kompiuterio mygtukus, galbūt ateityje jie padės jai išsakyti savo poreikius. Kol kas šiame gyvenimo etape ji gali tik tiek."

O kokios medikų prognozės? Rimvilės mama atvira: „Nuo tradicinės medicinos mes šiek tiek nusisukome. Žinoma, atliekame reikiamus tyrimus - tiek, kiek jų reikia, bet labiau bandome netradicinį gydymą (osteopatiją, žolinius vaistus, lytėjimo terapiją). Didelių vilčių nededame, džiaugiamės, kad ją turime, jos šypsena, noru važiuoti į mokyklą, kad neserga peršalimo ligomis."

Pagalbos tiek, kiek pats susirasi...

Prisiminusi sunkiausias gyvenimo dienas Inesa pasakoja: „Išgirdus medikų verdiktą pirmas jausmas buvo pyktis. Nė minutei nepaliekantis klausimas, kodėl taip atsitiko mums. Pamenu, kaip mes ir neigėme, ir netikėjome medikų išvadomis. Manėme, gal Rimvilė bus tokia metus, paskui sutvirtės, atsikels ir nueis... Dabar jau septinti metai. Gali kentėti, liūdėti, nugrimzti į tuos jausmus tiek, kiek tu pats sau leisi, bet suvoki, supranti, kad niekas be tavęs, tavo vyro ir artimųjų nepadės. Išmoksti džiaugtis akimirka, apsvarstai ir įvertini savąsias galimybes, perkainoji vertybes ir gyveni."

Paklausus apie pagalbą susidūrus su akistata, kad vaikas turės sunkią negalią, Inesos išsakytos mintys šokiruoja: „Buvo sunku, pagalbos teko ieškoti patiems. Suprantu, kad gydytojams po tokios operacijos baigties irgi buvo šokas. Jie tarsi nedrįso užeiti į palatą. Gal jiems buvo nejauku, gal net jautė kaltę. Ligoninėje mes išbuvome pusantro mėnesio. Vienintelė neurochirurgė patarė sutvarkyti dokumentus dėl neįgalumo. Pamenu, kaip gynėmės tos minties: „Ne, ne. Mūsų vaikas pasveiks, jam to nereikės." Kai reikėjo Rimvilę leisti į darželį, patys rinkome informaciją, patys ieškojome mankštos specialistų. Žinoma, kai ieškai, tai ir randi. Sutikome labai gerą neurologę Liudmilą Tamašauskienę. Ji atvažiuodavo padėti mums net į namus. Vaiko raidos centre sulaukėme profesionalios Laimos Mikulėnaitės pagalbos. Visada sakau: „Kai ieškai, ir randi." Mums pasisekdavo sutikti supratingų ir profesionalių žmonių. Didžiausia yra artimųjų pagalba. Gimus Tomutei, vienai buvo per sunku, padėjo anyta ir mano mama."

Mama neliko namuose

Kai Tomai buvo dveji, o Rimvilei - penkeri, Inesa nutarė grįžti į darbą. „Nenorėjau „iškristi" iš visaverčio gyvenimo. Mano grįžimą į darbą aptarinėjome visa šeima, nes buvo daug įvairių klaustukų. Juk galėjo Rimvilė darželyje nepritapti. Suvokiau, kad dažnai gali tekti prižiūrėti, kai sirgs. Kiek tuomet padės viena ir kita mama? Tiesiog mums pasisekė, nes Rimvilė greitai ir gerai pritapo specialiajame lopšelyje-darželyje „Dobilėlis". Jei matytume Rimvilės kančias, ašaras, žinoma, tada galvotume kažką kita. Bet aš žinau, kad jokia mama negali vaikui duoti socializavimo požiūriu tiek, kiek jis gauna darželyje, mokykloje. Dabar Rimvilė mokosi neįgaliųjų vaikų daugiafunkciame centre „Viltis". Ten tikrai daug naujos technikos, kurią kažin ar įpirktų ir didžiules pajamas gaunantys tėvai. Matytumėte, prie kokio kompiuterio sėdi Rimvilė. Antra vertus, su tėčiu ar mama vaikas mažiau stengiasi, rodo mažiau noro dirbti nei su specialistu."

Buvo sunku, pagalbos teko ieškoti patiems. Suprantu, kad gydytojams po tokios operacijos baigties irgi buvo šokas. Jie tarsi nedrįso užeiti į palatą. Gal jiems buvo nejauku, gal net jautė kaltę. Ligoninėje mes išbuvome pusantro mėnesio. Vienintelė neurochirurgė patarė sutvarkyti dokumentus dėl neįgalumo. Pamenu, kaip gynėmės tos minties: „Ne, ne. Mūsų vaikas pasveiks, jam to nereikės."
INESA

Į pokalbį įsitraukęs Ramūnas patikina, kad bet kuriam žmogui išeiti iš namų, pakeisti aplinką yra pliusas. „Vien būdamas namuose, kad ir kiek jam padėtų artimieji auginant neįgalų vaiką, yra priverstas pamiršti savo profesiją, saviraišką. Darbas grąžina į įprastą gyvenimą. Pakeisti aplinką labai svarbu ir negalią turinčiam vaikui. Mes matome, kaip Rimvilė pradėjusi lankyti mokyklą pasikeitė."

Inesa pasidžiaugia, kad jos darbdaviams svarbu, jog darbas būtų gerai ir laiku atliktas, biure nebūtina išsėdėti minučių. „Žinoma, sunkiau būna, jei Rimvilė prastai miega naktį. Tada kenčia darbo sparta. Bet tokių naktų, kai ji nubunda iki 10 kartų, vis retesnės. Nėra paprasta viską ir visur spėti. Dabar prasidėjo Tomos būreliai, ji nori šokti, lankyti gimnastiką. Rimvilę papildomai vežiojame pas logopedę. Laiko sau lieka mažai, bet randu kada paskaityti knygą, pasportuoti. Ramūnas vakare pasirūpina Rimvile. Toma dabar jau mums tikra pagalbininkė. Ji irgi skaito pasakas sesei. Kai Toma buvo kokių trejų, sakydavo: „Aš nenoriu užaugti, aš irgi negalėsiu vaikščioti. Sesė didelė, o ji nevaikšto." Ilgai ją reikėjo įtikinėti, kad sesutė serga, jai operavo širdelę ir todėl taip atsitiko. Ji dar vis tiki, kad ateis laikas ir Rimvilė galės su ja žaisti."

Inesos nuomone, dar mažai darželių, mokyklų, kuriose neįgalūs vaikai galėtų mokytis. „Pamažu steigiasi privatūs darželiai, bet nežinau, ar yra tokių, kuriuos galėtų lankyti turintys judėjimo negalią. Mums pasisekė, kad patekome į „Viltį". Ją Rimvilė galės lankyti iki 21-erių metų. Rimvilė lanko ir prailgintą dienos globos grupę. Jeigu jos nebūtų, tuomet apie 14 val. tektų ją paimti iš mokyklos. Net ir labai norint kažin ar būtų galimybių dirbti. O poreikiai auginant neįgalų vaiką nemaži. Mums užtenka tiek, kiek turime, nes patys stengiamės nenuleisti rankų, gyventi iš to, ką likimas duoda. Deja, dar taip nėra, kad sulauktume informacijos, kas mums priklauso, kur reikėtų kreiptis. Turi pats viską išsiaiškinti, tartis su kitais tėvais, auginančiais neįgalų vaiką. Rūpesčių suvienyti tėvai stengiasi vieni kitiems padėti."

Nuoširdžiausi - vaikai

Bandau iš Ramūno išklausti, kaip vyrai (kolegos, pažįstami) reaguoja sužinoję, kad augini neįgalią dukterį. Vyras pajuokavęs, kad vyrai - irgi žmonės, sako: „Vieni bando tos temos visai neliesti, tarsi jos nebūtų, kiti nuolat pasiteirauja, kaip laikosi Rimvilė. Vadovai nelenda į „dūšią", bet niekada neatsako paprašius laisvo pusdienio nuvežti Rimvilę pas medikus."

Inesa atvira: „Dalis draugų „atsisijojo". Apie porą metų draugai vengė mūsų. Suprantu, jiems irgi buvo sunku, nes nežinojo, kaip elgtis, kaip bendrauti, bijojo pasikeitusios aplinkos. Ką čia slėpti - juk nežinai, kaip kalbinti vaiką, kuris bėgiojo, kalbėjo, o dabar guli... Žinoma, vieni draugai išliko, kiti po kurio laiko vėl grįžo ir atsirado naujų. Susidraugauji su panašaus likimo ištiktais tėvais. Mes džiaugiamės, kad turime Tomutę. Tai lyg kompensacija. Gal tiems, kurie augina tik neįgalų vaikelį, yra morališkai sunkiau, nei mums, kai auga dar viena duktė. Namuose lakstantis vaikas teikia šeimai stiprybės. Aš dabar visada visiems sakau: „Kad ir kas gyvenime nutiktų, reikia nesustoti."

Deja, nėra statistikos, kiek šeimų išyra dėl vaiko neįgalumo, bet dažnai girdime, skaitome, kad vyras to gyvenimo išbandymo neišlaiko. Inesa irgi paklausia Ramūno: „Nelengva tikriausiai buvo?.."

Apie porą metų draugai vengė mūsų. Suprantu, jiems irgi buvo sunku, nes nežinojo, kaip elgtis, kaip bendrauti, bijojo pasikeitusios aplinkos. Ką čia slėpti - juk nežinai, kaip kalbinti vaiką, kuris bėgiojo, kalbėjo, o dabar guli... Žinoma, vieni draugai išliko, kiti po kurio laiko vėl grįžo ir atsirado naujų. Susidraugauji su panašaus likimo ištiktais tėvais.
INESA

Minutė tylos ir atsakymas: „Lengviausia yra išeiti. Gal pykčio, priekaištų vienas kitam mintyse (ir ne tik jose) daugiau išsako tie, kuriems gimsta neįgalus vaikelis. Mums juk viskas buvo kitaip. Kaltinti, priekaištauti vienas kitam neturėjome už ką. Kaip gali palikti vaiką, kai tavo rūpesčio jam nuo dabar reikia keliagubai daugiau. Gal sunkiau tai išgyventi būna labai jauniems. Aš vedžiau trisdešimt dvejų. Gal kažkiek padeda darbas, nes supranti, kad dabar poreikiai išaugs, jeigu nesieksi, nesistengsi, kas tuomet nutiks tavo šeimai? Gali sėdėti namuose, o gali susirasti pramogų, keliauti. Mes neužsidarėme namuose. Tik renkamės ramesnę aplinką."

Ar požiūris į neįgalų vaiką, žmogų keičiasi? Inesa atsako, kad ne taip sparčiai, kaip norėtųsi. „Mes su Rimvile keliaujame. Toks vaizdas, kad perskrendi Lietuvos sieną, nusileidi kitoje šalyje ir pajauti visai kitokį požiūrį."

Inesa pasakoja, kad vaikai nuoširdžiau ir paprasčiau reaguoja į Rimvilės negalią. „Kieme nėra vaiko, kuris nepakalbintų Rimvilės. Trimetukė kaimynė vis klausia: „Rimvile, tau dar vis skauda širdelę?" Rimvilės bendraamžis draugas, kai tik pats pradėjo rašyti Kalėdų Seneliui laiškus, juose prašo ne tik dovanos sau, bet ir sveikatos Rimvilei..."

Inesa pokalbį baigia mintimi: „Aš dažnai pamąstau, kad ateis metas ir Rimvile turės rūpintis Toma. Todėl pasvarstau, gal būtų gerai, kad Toma turėtų dar vieną sesę ar brolį, būtų lengviau... Neatmetu minties įsivaikinti."

Eugenijos Gimbutienės tekstas

Liepos mėnesio "Tavo vaiko" žurnale skaitykite:
Neturiu ką apsirengti
Stilistės A.Jagelavičiūtės aprangos patarimai būsimai mamai.
Justinas Lapatinskas: „Tėvystės išmokti neįmanoma“
Per didelis kūdikio svoris
Naujasis seksas – pokalbiai
8 užduotys prieš darželį
Kada egoizmas vaikui į naudą?
Joga mamai
Žalia žalia virtuvė
4 žali receptai

Veidai

Paviešintos oficialios mažojo princo krikštynų nuotraukos turi kelias neįprastas detales (1)

Liepos 9 dieną pakrikštijus mažiausiąjį Didžiosios Britanijos princą Louis, neapsieita be oficialios krikštynų fotosesijos.

Kelionių tinklaraštininkė Agnė griauna mitus: keliauti nėra brangu ir keliauti su kūdikiu – visai ne vargas (2)

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite el.p. portalas@tavovaikas.lt. Šiandien pas mus svečiuojasi aistringa keliautoja Agnė.

Išaušo ypatinga diena karališkajai šeimai ir mažiausiajam princui

Šiandien bus pakrikštytas trečiasis Didžiosios Britanijos princo Williamo ir Kembridžo hercogienės Catherine Middleton vaikas – prieš kelis mėnesius gimęs princas Louis.

Seną svajonę išpildžiusi Ilona: kuprinėje su vaiko daiktais visada turiu užrašų knygelę

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite mums portalas@tavovaikas.lt. Šiandien kviečiame susipažinti su Ilona Ginaitytė. Suteikiame žodį jai.

Živilė Vaškytė - Lubienė: kuo vaikas labiau veda iš kantrybės, tuo stipriau reikia jį apkabinti

Televizijos žurnalistė Živilė Vaškytė-Lubienė su vyru, dainininku Edgaru Lubiu, augina Fridą ir Herkų. Moteris juokauja, kad savo vaikų neturi, nes jai nuolat visi sako, kad abu vaikai labai panašūs į tėtį. Apie motiniškus džiaugsmus bei iššūkius ir pasikalbėjome.

Monikos kūrinius norisi suvalgyti iškart, tačiau jų paskirtis visai kita (3)

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite mums portalas@tavovaikas.lt. Šiandien kviečiame susipažinti su Monika.

Živilė Kropaitė: „Maniau, kad pagimdysiu lengvai, deja“

LRT laidos „Svarbios detalės“ vedėja Živilė Kropaitė (33 m.) su vyru teisininku Liudu Basiuliu (35 m.) neseniai susilaukė sūnaus Vėjo. Dar niekada nesame kalbinę mamos prabėgus vos dviem savaitėm po vaikelio gimimo. Živilės gimdymo įspūdžiai tokie švieži, o mamos patirtis tokia trumputė. Bet jaunosios mamos toks užkrečiantis, visai Lietuvai pažįstamas juokas niekur nedingęs.

Iš emigracijos Norvegijoje grįžusi alytiškė pasiūlė tėvams originalų būdą įamžinti vaiko gimimą

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite el.p. portalas@tavovaikas.lt. Šiandien pas mus svečiuojasi Kristina Barbuškienė iš Alytaus.

Ineta Puzaraitė-Žvagulienė: kraitelis ankstukų šeimoms yra gyvybiškai svarbus

Paramos projektas „Ankstukai", skirtas neišnešiotiems naujagimiams, kartu su ankstuko mama ir projekto ambasadore Ineta Puzaraitė-Žvagulienė pristatė gyvybiškai svarbų „Ankstuko šeimos kraitelį". Pirmieji kraiteliai jau pasiekė Santaros Akušerijos ir ginekologijos centrą.

Likimo išbandymų patyrusi trijų vaikų mama nenuleidžia rankų ir siekia savo svajonių

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite mums portalas@tavovaikas.lt. Šiandien kviečiame susipažinti su Vaida.

Suradusi mėgstamą veiklą klaipėdietė ja užkrėtė ir tris savo vaikus (4)

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite mums portalas@tavovaikas.lt. Šiandien kviečiame susipažinti su Olga.

Stilingus rūbus vaikams kurianti Beata atskleidžia savo sėkmės paslaptį

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, užsukite pas mus ir užpildykite anketą (ją rasite čia). Šiandien kviečiame susipažinti su Beata.

Gintarės sukurtus drabužėlius pirmieji išbando ir demonstruoja vaikai

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite mums el.paštu portalas@tavovaikas.lt. Šiandien pas mus svečiuojasi Gintarė.

Iš Vilniaus į kaimą išsikėlusi Toma čia atrado ramybę ir laiko sau

Kūrybingas mamas pristatanti mūsų portalo rubrika KURIANTI MAMA laukia jūsų. Jeigu norite, kad apie jūsų veiklą sužinotų daugiau žmonių, rašykite el.p. portalas@tavovaikas.lt. Šiandien pas mus svečiuojasi Toma Peštenė.

Išskirtiniai kadrai, kai mažieji princai tampa tiesiog vaikais

Tokių akimirkų dažnai neišvysi: Didžiosios Britanijos sosto paveldėtojai su mama, Kembridžo hercogiene Catherine Middleton, dūksta pievoje su kitais vaikais.