Kaunietę šokiravo medikų verdiktas, kad vaiko gyvybė - tik jos rankose

 (15)
„Dėkoju Dievui ir likimui, o taip pat gydytojams, diagnozavusiems mano ligą laiku, tuomet, kai man buvo mėnuo. Taip savo Mamai, kuri buvo stipri ir paaukojo labai daug vardan mano sveikatos ir gerovės", - 25-erių metų kaunietė Neringa Kradenova žino, kiek pastangų reikėjo, kad ji turėtų galimybę gyventi visavertį gyvenimą. Jauna moteris serga įgimta genetine liga fenilketonurija - viena dažniausių paveldimų medžiagų apykaitos ligų.
© Shutterstock nuotr.

„Nesilaikysi dietos - kraujyje padaugės fenilalanino, kuris negydomiems ligoniams lemia protinius sutrikimus. Man, nors stengiuosi nevartoti draudžiamų produktų, kartais fenilalanino kiekis kraujyje padidėja. Tuomet iškart jaučiu silpnumą, nuovargį, lėčiau sekasi mąstyti. Kalbant paprastai, padidėjęs fenilalanino kiekis veikia fenilketonurija sergančiųjų organizmą kaip toksinas. Todėl nerizikuoju sužinoti, kaip būtų apnuodytas mano organizmas. Jei kraujo tyrimų rezultatai prasti, tuoj pat imuosi visų įmanomų priemonių, kad sveikata pagerėtų," - sako Neringa.

Kai Neringai buvo mėnuo, po kraujo tyrimų genetikos centre jos tėvai sulaukė skambučio ir žinios: „Jūsų vaikas serga fenilketonurija". Pasirodo, abu mergaitės tėvai - fenilketonuriją lemiančio geno nešiotojai. Vienuolika metų jaunesnė Neringos sesuo - gimė sveika. Neringa pasakoja, kad po diagnozės mamą ištiko šokas, nes apie šią ligą ji nieko nenutuokė. O dar labiau šokiravo medikų žodžiai, kad Neringos likimas - ar ji augs psichiškai sveika - absoliučiai priklauso nuo jos tėvų:

„Mane ištyrusi gydytoja mamai pasakė: „Mes savo darbą atlikome, dabar viskas - jūsų rankose. Aš esu gyvas pavyzdys, kad šie žodžiai yra absoliuti tiesa. Teisingai nuo kūdikystės prižiūrint fenilketonurija sergantį vaiką, laikantis griežtos dietos, žmogus auga visavertis tiek fiziškai, tiek psichiškai. Tik mažai kas supranta, kaip sunku yra tėvams auginti šia liga sergantį mažylį, kiek daug reikia atsisakyti, netgi pamiršti ir ištverti vardan vaiko sveikatos." 

Prisiminimuose tai, ko negalima valgyti

Sergi fenilketonurija - privalai griežtai kontroliuoti suvartojamų baltymų kiekį. Negalima valgyti mėsos, žuvies, kruopų ribojami pieno produktai, šia liga sergantiems draudžiama net įprasta duona, makaronai, nekalbant apie pyragus ar sausainius... Gal dėl to Neringos ankstyvosios vaikystės prisiminimai - susiję su maistu. Mergaitė mažai ragavo mamos pieno, augo maitinama specialiais mišinukais. Iki šešerių augo namuose, o vėliau - pareiškė, kad be galo nori į darželį. Net ir šiais laikais ne kiekviena ugdymo įstaiga noriai priima vaiką, kuris absoliučiai negali valgyti bendrai tiekiamo maisto. Tuomet Neringos mamai pavyko: dukra buvo į darželį priimta, o mama kasdien nešiodavo į darželį mergaitei maistą.

Skaičiuojant kiekvieną kąsnį

Paauglystėje sunkumų dėl fenilketonurijos teko patirti žymiai mažiau. Gal todėl, kad mergina, jau suvokdama ligos rimtumą ir tinkamos mitybos svarbą, stengėsi kuo mažiau atkreipti aplinkinių dėmesį, kad valgo „ne taip kaip visi". Mokykla buvo arti namų, tad Neringa pietaudavo namuose. Artimiausi draugai žinojo apie ligą, o kitiems mergina sakydavo, kad nevalgo mėsos ar kitų produktų. Buvo pradėję populiarėti vegetarizmo, veganizmo idėjos, tad Neringos „išrankumu" renkantis valgį - mažai kas stebėdavosi.

Dabar Neringa jau mintinai žino, kad per parą galima suvalgyti 20 g baltymo. Todėl renkasi, ar tai bus truputis pieno, ar jogurtas, ar net mėsos kąsnelis. Beje, viena dešrelė - tai visas moters paros baltymų kiekis. Todėl Neringa valgo vaisius (ne visus), daržoves (ankštiniai - draudžiami), gali gerti kavą, vartoti cukrų, bet šokoladas - draudžiamas. Sako, kad mėsos netrūksta - juk augo beveik jos nevartodama. Kartais nusižengia mitybos reikalavimams, net ir picos - tiesa, labai nedaug - paragauja. Neringos nuomone, geriau nesikankinti ir leisti sau pajusti trokštamo gaminio skonį. Bet tuoj pat ji vėl būtina grįžti prie įprasto sveikatai meniu.

Brangūs blynai

Neringa kasdien triskart, po kiekvieno valgio turi išgerti aminorūgščių „kokteilį". Šių vaistų visa kaina ligoniams kompensuojama, bet Neringa baiminasi gandų, jog netrukus už gyvybiškai būtinus, brangius mišinius teks primokėti. Kita vertus, yra kompensuojami pigiausi aminorūgščių mišiniai kainos, kurių skonis - patinka ne kiekvienam vaikui.

„Suaugęs esi - žinai, kad tai vaistai, išgeri ir tiek. Bet žinau atvejų, kai fenilketonurija sergantys kūdikiai buvo pripratę prie vieno mišinio skonio, o atsiradus rinkoje pigesniam variantui (o priemoka skaičiuojama nuo pigiausio preparato kainos) - jo negerdavo. Tėvai turėjo pirkti kitą ir mokėti dideles priemokas. Šeimai tai didelė finansinė našta, juk ir taip reikia žymiai daugiau išlaidų maistui, nes negali sergančio vaiko maitinti įprastais valgiais", - pasakoja kaunietė.

Pačiai Neringai sunkiausia ruošti maistą namuose - juk net duoną, makaronus, blynus reikia gamintis iš specialių miltų, tinkančių fenilketonurija sergantiesiems. Tiesa, specializuotose parduotuvėse galima pirkti jau iškeptą duoną, bet ji kainuoja triskart daugiau, nei kepta iš įprastų miltų. Be to, už „specialius" makaronus, miltus, taip pat reikia primokėti. Sergantiems fenilketonurija skirtų miltų kaina priklauso nuo šalies gamintojos: 0,5 kg lenkiškų kainuoja apie 10 Lt, vokiški, angliški - 25-30 Lt. Priemoka taip pat skaičiuojama pagal pigesnį produktą, tad už lenkiškus tenka primokėti apie 2 Lt, už vokiškus - 16 Ltt. Kai laukėsi, Neringa pusmečiui nusipirko miltų, makaronų, kiaušinio pakaitalų už 1000 Lt. „Man tai - labai dideli pinigai, bet pirkau brangesnius, angliškus - girdėjau, jog lenkiškuose fenilalanino kiekis yra didesnis. Nenorėjau rizikuoti vaiko sveikata", - kalba jauna moteris, kuriai didžiausias iššūkis buvo nėštumas.

Sekinantis nėštumas

Neakivaizdžiai Neringa baigė menotyros bakalauro studijas Vytauto Didžiojo universitete, susipažino su Ernestu. Žinią apie merginos ligą Neringos vyras priėmė ramiai.

Nėštumas - pats sunkiausias Neringos gyvenimo etapas. Didžiulė buvo jaunos mamos baimė, kad vaikas paveldės ligą, bet dar baisiau - nežinia, ar kūdikis gims protiškai sveikas. Dar iki nėštumo Neringa perskaitė visą jai pasiekiamą literatūrą apie fenilketonuriją sergančiųjų galimybes susilaukti sveikų palikuonių. Sužinojo, kad šansų yra, jei laikysis labai griežtos dietos.


Neringa su mažąja dukryte Sofija. Asmeninio arch. nuotr.

„Viskas - darbas, mokslas, pomėgiai - nėštumo metu liko nuošalyje. Mano svarbiausias darbas buvo mitybos kontrolė. Jei aš nebūčiau susikoncentravusi į savo priežiūrą, šiandien neturėčiau sveikos ir gražios dukrelės. Visur vaikščiojau su sąsiuviniu, svarstyklėmis ir skaičiuotuvu. Sverdavau kiekvieną kąsnį, skaičiuodavau normas. Tačiau sunkiausia - psichologinis krūvis, nuolatinis nerimas, nežinomybė ir spėliojimas, ar gims sveikas vaikas? Nors gydytojai labai palaikė, buvo momentų, kai galvojau - viskas, nebegaliu..." - nerimastingas dienas prisimena Neringa.

Šiandien Neringos ir Ernesto dukrai Sofijai - 8 mėn. Didžiausia jaunos mamos laimė - Sofija, nors iš mamos paveldėjo fenilketonurijos geną, yra sveika. Visą savo laiką ir dėmesį dabar Neringa skiria dukrelei ir šeimai.

Moteris sako, kad fenilketonurija atrodo ne tokia baisi, kai išmoksti su ja gyventi. „Man tai netgi ne liga, o gyvenimo būdas. Manau, kad viską galiu. O gyvenimą - man dovanojo begalinis mamos rūpestis", - šypsosi moteris.

Specialisto komentaras

Medicininės genetikos centro gydytoja genetikė prof. Loreta Cimbalistienė:

Fenilketonurija - viena dažniausių Lietuvoje paveldimų medžiagų apykaitos ligų, atsirandanti dėl fermento stokos. Priežastis - fenilalanino hidroksilazės geno mutacijos.

Lietuvoje fenilketonurija nustatoma vidutiniškai 1 iš 9 tūkst. naujagimių, kasmet gimsta 3-6 vaikai sergantys šia liga. Medicininės genetikos centro pernai metų duomenimis, Lietuvoje užregistruoti 178 sergantieji fenilketonurija.

Dietos ligoniai turi laikytis visą gyvenimą. Pagrindiniai FKU dietinio gydymo principai: riboti maisto produktus, kuriuose yra daug fenilalanino, vartoti specialius dietiniam fenilketonurijos gydymui skirtus maisto produktus (aminorūgščių mišinius), kurių sudėtyje nėra fenilalanino. Šie mišiniai turi aprūpinti organizmą 70-80 proc. būtino paros baltymų kiekio.

Ypač padidėjus fenilalanino koncentracijai kraujyje stebima prasta atmintis, negebėjimas sukaupti dėmesio, nerimastingumas, lėtas mokymasis.Nuo gimimo gydomi FKU sergantys asmenys yra normalaus intelekto ir neįgaliųjų grupei nepriskiriami. Lietuvoje iš privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto specialūs jų mitybai būtini maisto produktai kompensuojami 100 proc.

Rūta Stalionytė

Naujienų prenumerata
Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Veidai

Garsiausi pasaulio tėčiai, kurie dėl savo dukryčių padarytų viską

Nors žinomi tėčiai neretai būna ribojami itin griežtų dienotvarkių, vis dėlto jie sugeba rasti laiko, kurį su džiaugsmu leidžia su savo šeima.

Kas labiausiai stebina Indijoje gyvenančią ir sūnų auginančią lietuvę (10)

Lietuvės ir suomio šeima Indijoje gyvena jau daugiau kaip metus. Prieš išvykdami perskaitė labai gerą patarimą lengvesnei adaptacijai Indijoje – reikia nesitikėti, kad viskas bus taip, kaip esi pratęs, su pagarba ir be pykčio priimti kultūrą tokią, kokia ji yra, ir visada į viską žiūrėti su truputėliu humoro.

Vaida Genytė: savo augantį sūnų noriu matyti ne tik akimis, bet ir širdimi (67)

Pokalbio su Vaida Genyte metu iš dainininkės lūpų ne kartą nuskamba žodis „meilė".

Agnė Grigaliūnienė: diržo gavau vienintelį kartą gyvenime ir tai atsimenu iki šiol

Sąmoninga bei aktyvi mama, suvokianti mūsų visuomenės ir savo trūkumus, tačiau besistengianti savo vaikams perteikti geriausia, ką pati yra gavusi iš savo tėvų. Šiltų vaikystės prisiminimų įkvėptas noras keisti visuomenę gerinant tėvų ir vaikų ryšį – tokią užduotį sau kelia dviejų vaikų mama Agnė Grigaliūnienė.

Kaip po patirto šoko jaučiasi Angelinos Jolie ir Brado Pitto vaikai (4)

Praėjus beveik pusei metų nuo to laiko, kai Angelina Jolie ir Bradas Pittas pateikė dokumentus skyryboms, aktorė ir šešių vaikų mama pirmą kartą atvirai papasakojo, kaip tai atsiliepė jai ir jos vaikams.

Įkurti TAVO VAIKO žurnalą verslininkę įkvėpė vienas smetoninis leidinys (1)

Žurnalas „Tavo vaikas“ švenčia 25-ąjį gimtadienį, jei kalbėtume apie tokio amžiaus žmogų, tai pati branda ir grožis.

Išplepėjo, kokios lyties dvynių laukiasi Clooney (4)

Praėjusi savaitė pasaulyje į istoriją įėjo kaip "dvynių savaitė".

Skandalinga fotosesija prieš 6 metus: kaip gražiausia vadinta mergaitė atrodo šiandien (24)

Vaikų kaip modelių naudojimas madų industrijoje visada buvo vertinamas prieštaringai. Daugelis žmonių mano, kad tai negerai – esą, vaikas patiria neigiamą poveikį ir tai jam kenkia.

Garsios dainininkės žodžiai siunčia žinią visoms pasaulio mamoms (5)

Esame įpratę matyti, kad žinomos moterys - Holivudo aktorės ar visame pasaulyje garsios dainininkės, sportininkės - po gimdymo gana greitai atrodo taip, tarsi jų kūnai nepatyrė nėštumo.

Ko galime pasimokyti iš Kate Middleton (17)

Princas Williamas ir Kembridžo hercogienė Kate Middleton nori įdiegti vaikams tvirtas vertybes. Apie tai, kad labai svarbu lavinti vaikų emocinį intelektą, o ne tik mokyti juos matematikos ar rašymo, karališkoji pora prakalbo viešai.

Katažina Zvonkuvienė – apie patirtą pragarą nėštumo metu (75)

Dvynių Donato ir Kornelijos susilaukę Katažina ir Deivydas Zvonkai ryžosi atviram interviu apie nėštumo metu patirtą nerimą.

Beyonce patvirtino: taip, aš laukiuosi dvynių

Trečiadienio vakarą socialinis tinklas "Instagram" suūžė nuo netikėtos naujienos: dainininkė Beyonce paskelbė esanti nėščia.

Kristina Savickytė-Damanskienė prabilo apie skaudžią savo praeities patirtį (20)

„Sumažinkime lūkesčius savo vaikams ir žiūrėkime į jų esmę, o ne matykime juos tokius, kokius norime matyti", – skatina trijų vaikų mama aktorė Kristina Savickytė -Damanskienė ir priduria, jog šis suvokimas atėjo ne iš karto, o nuosekliai dirbant ir ieškant atsakymų į svarbiausius gyvenimo klausimus.

Dainininkas nustebino gerbėjus: gimė trynukai

Trigubas džiaugsmas JAV dainininko Pharrell Williams šeimoje. Pranešama, kad jis su žmona susilaukė trynukų.

Holivudo veteranas tėčiu tapo devintą kartą (36)

Sulaukęs 61 metų garsusis Holivudo aktorius Melas Gibsonas vėl tapo tėčiu. Jau devintą kartą.