Kaunietę šokiravo medikų verdiktas, kad vaiko gyvybė - tik jos rankose

 (15)
„Dėkoju Dievui ir likimui, o taip pat gydytojams, diagnozavusiems mano ligą laiku, tuomet, kai man buvo mėnuo. Taip savo Mamai, kuri buvo stipri ir paaukojo labai daug vardan mano sveikatos ir gerovės", - 25-erių metų kaunietė Neringa Kradenova žino, kiek pastangų reikėjo, kad ji turėtų galimybę gyventi visavertį gyvenimą. Jauna moteris serga įgimta genetine liga fenilketonurija - viena dažniausių paveldimų medžiagų apykaitos ligų.
© Shutterstock nuotr.

Atsisiųskite mobiliąją programėlę

„Nesilaikysi dietos - kraujyje padaugės fenilalanino, kuris negydomiems ligoniams lemia protinius sutrikimus. Man, nors stengiuosi nevartoti draudžiamų produktų, kartais fenilalanino kiekis kraujyje padidėja. Tuomet iškart jaučiu silpnumą, nuovargį, lėčiau sekasi mąstyti. Kalbant paprastai, padidėjęs fenilalanino kiekis veikia fenilketonurija sergančiųjų organizmą kaip toksinas. Todėl nerizikuoju sužinoti, kaip būtų apnuodytas mano organizmas. Jei kraujo tyrimų rezultatai prasti, tuoj pat imuosi visų įmanomų priemonių, kad sveikata pagerėtų," - sako Neringa.

Kai Neringai buvo mėnuo, po kraujo tyrimų genetikos centre jos tėvai sulaukė skambučio ir žinios: „Jūsų vaikas serga fenilketonurija". Pasirodo, abu mergaitės tėvai - fenilketonuriją lemiančio geno nešiotojai. Vienuolika metų jaunesnė Neringos sesuo - gimė sveika. Neringa pasakoja, kad po diagnozės mamą ištiko šokas, nes apie šią ligą ji nieko nenutuokė. O dar labiau šokiravo medikų žodžiai, kad Neringos likimas - ar ji augs psichiškai sveika - absoliučiai priklauso nuo jos tėvų:

„Mane ištyrusi gydytoja mamai pasakė: „Mes savo darbą atlikome, dabar viskas - jūsų rankose. Aš esu gyvas pavyzdys, kad šie žodžiai yra absoliuti tiesa. Teisingai nuo kūdikystės prižiūrint fenilketonurija sergantį vaiką, laikantis griežtos dietos, žmogus auga visavertis tiek fiziškai, tiek psichiškai. Tik mažai kas supranta, kaip sunku yra tėvams auginti šia liga sergantį mažylį, kiek daug reikia atsisakyti, netgi pamiršti ir ištverti vardan vaiko sveikatos." 

Prisiminimuose tai, ko negalima valgyti

Sergi fenilketonurija - privalai griežtai kontroliuoti suvartojamų baltymų kiekį. Negalima valgyti mėsos, žuvies, kruopų ribojami pieno produktai, šia liga sergantiems draudžiama net įprasta duona, makaronai, nekalbant apie pyragus ar sausainius... Gal dėl to Neringos ankstyvosios vaikystės prisiminimai - susiję su maistu. Mergaitė mažai ragavo mamos pieno, augo maitinama specialiais mišinukais. Iki šešerių augo namuose, o vėliau - pareiškė, kad be galo nori į darželį. Net ir šiais laikais ne kiekviena ugdymo įstaiga noriai priima vaiką, kuris absoliučiai negali valgyti bendrai tiekiamo maisto. Tuomet Neringos mamai pavyko: dukra buvo į darželį priimta, o mama kasdien nešiodavo į darželį mergaitei maistą.

Skaičiuojant kiekvieną kąsnį

Paauglystėje sunkumų dėl fenilketonurijos teko patirti žymiai mažiau. Gal todėl, kad mergina, jau suvokdama ligos rimtumą ir tinkamos mitybos svarbą, stengėsi kuo mažiau atkreipti aplinkinių dėmesį, kad valgo „ne taip kaip visi". Mokykla buvo arti namų, tad Neringa pietaudavo namuose. Artimiausi draugai žinojo apie ligą, o kitiems mergina sakydavo, kad nevalgo mėsos ar kitų produktų. Buvo pradėję populiarėti vegetarizmo, veganizmo idėjos, tad Neringos „išrankumu" renkantis valgį - mažai kas stebėdavosi.

Dabar Neringa jau mintinai žino, kad per parą galima suvalgyti 20 g baltymo. Todėl renkasi, ar tai bus truputis pieno, ar jogurtas, ar net mėsos kąsnelis. Beje, viena dešrelė - tai visas moters paros baltymų kiekis. Todėl Neringa valgo vaisius (ne visus), daržoves (ankštiniai - draudžiami), gali gerti kavą, vartoti cukrų, bet šokoladas - draudžiamas. Sako, kad mėsos netrūksta - juk augo beveik jos nevartodama. Kartais nusižengia mitybos reikalavimams, net ir picos - tiesa, labai nedaug - paragauja. Neringos nuomone, geriau nesikankinti ir leisti sau pajusti trokštamo gaminio skonį. Bet tuoj pat ji vėl būtina grįžti prie įprasto sveikatai meniu.

Brangūs blynai

Neringa kasdien triskart, po kiekvieno valgio turi išgerti aminorūgščių „kokteilį". Šių vaistų visa kaina ligoniams kompensuojama, bet Neringa baiminasi gandų, jog netrukus už gyvybiškai būtinus, brangius mišinius teks primokėti. Kita vertus, yra kompensuojami pigiausi aminorūgščių mišiniai kainos, kurių skonis - patinka ne kiekvienam vaikui.

„Suaugęs esi - žinai, kad tai vaistai, išgeri ir tiek. Bet žinau atvejų, kai fenilketonurija sergantys kūdikiai buvo pripratę prie vieno mišinio skonio, o atsiradus rinkoje pigesniam variantui (o priemoka skaičiuojama nuo pigiausio preparato kainos) - jo negerdavo. Tėvai turėjo pirkti kitą ir mokėti dideles priemokas. Šeimai tai didelė finansinė našta, juk ir taip reikia žymiai daugiau išlaidų maistui, nes negali sergančio vaiko maitinti įprastais valgiais", - pasakoja kaunietė.

Pačiai Neringai sunkiausia ruošti maistą namuose - juk net duoną, makaronus, blynus reikia gamintis iš specialių miltų, tinkančių fenilketonurija sergantiesiems. Tiesa, specializuotose parduotuvėse galima pirkti jau iškeptą duoną, bet ji kainuoja triskart daugiau, nei kepta iš įprastų miltų. Be to, už „specialius" makaronus, miltus, taip pat reikia primokėti. Sergantiems fenilketonurija skirtų miltų kaina priklauso nuo šalies gamintojos: 0,5 kg lenkiškų kainuoja apie 10 Lt, vokiški, angliški - 25-30 Lt. Priemoka taip pat skaičiuojama pagal pigesnį produktą, tad už lenkiškus tenka primokėti apie 2 Lt, už vokiškus - 16 Ltt. Kai laukėsi, Neringa pusmečiui nusipirko miltų, makaronų, kiaušinio pakaitalų už 1000 Lt. „Man tai - labai dideli pinigai, bet pirkau brangesnius, angliškus - girdėjau, jog lenkiškuose fenilalanino kiekis yra didesnis. Nenorėjau rizikuoti vaiko sveikata", - kalba jauna moteris, kuriai didžiausias iššūkis buvo nėštumas.

Sekinantis nėštumas

Neakivaizdžiai Neringa baigė menotyros bakalauro studijas Vytauto Didžiojo universitete, susipažino su Ernestu. Žinią apie merginos ligą Neringos vyras priėmė ramiai.

Nėštumas - pats sunkiausias Neringos gyvenimo etapas. Didžiulė buvo jaunos mamos baimė, kad vaikas paveldės ligą, bet dar baisiau - nežinia, ar kūdikis gims protiškai sveikas. Dar iki nėštumo Neringa perskaitė visą jai pasiekiamą literatūrą apie fenilketonuriją sergančiųjų galimybes susilaukti sveikų palikuonių. Sužinojo, kad šansų yra, jei laikysis labai griežtos dietos.


Neringa su mažąja dukryte Sofija. Asmeninio arch. nuotr.

„Viskas - darbas, mokslas, pomėgiai - nėštumo metu liko nuošalyje. Mano svarbiausias darbas buvo mitybos kontrolė. Jei aš nebūčiau susikoncentravusi į savo priežiūrą, šiandien neturėčiau sveikos ir gražios dukrelės. Visur vaikščiojau su sąsiuviniu, svarstyklėmis ir skaičiuotuvu. Sverdavau kiekvieną kąsnį, skaičiuodavau normas. Tačiau sunkiausia - psichologinis krūvis, nuolatinis nerimas, nežinomybė ir spėliojimas, ar gims sveikas vaikas? Nors gydytojai labai palaikė, buvo momentų, kai galvojau - viskas, nebegaliu..." - nerimastingas dienas prisimena Neringa.

Šiandien Neringos ir Ernesto dukrai Sofijai - 8 mėn. Didžiausia jaunos mamos laimė - Sofija, nors iš mamos paveldėjo fenilketonurijos geną, yra sveika. Visą savo laiką ir dėmesį dabar Neringa skiria dukrelei ir šeimai.

Moteris sako, kad fenilketonurija atrodo ne tokia baisi, kai išmoksti su ja gyventi. „Man tai netgi ne liga, o gyvenimo būdas. Manau, kad viską galiu. O gyvenimą - man dovanojo begalinis mamos rūpestis", - šypsosi moteris.

Specialisto komentaras

Medicininės genetikos centro gydytoja genetikė prof. Loreta Cimbalistienė:

Fenilketonurija - viena dažniausių Lietuvoje paveldimų medžiagų apykaitos ligų, atsirandanti dėl fermento stokos. Priežastis - fenilalanino hidroksilazės geno mutacijos.

Lietuvoje fenilketonurija nustatoma vidutiniškai 1 iš 9 tūkst. naujagimių, kasmet gimsta 3-6 vaikai sergantys šia liga. Medicininės genetikos centro pernai metų duomenimis, Lietuvoje užregistruoti 178 sergantieji fenilketonurija.

Dietos ligoniai turi laikytis visą gyvenimą. Pagrindiniai FKU dietinio gydymo principai: riboti maisto produktus, kuriuose yra daug fenilalanino, vartoti specialius dietiniam fenilketonurijos gydymui skirtus maisto produktus (aminorūgščių mišinius), kurių sudėtyje nėra fenilalanino. Šie mišiniai turi aprūpinti organizmą 70-80 proc. būtino paros baltymų kiekio.

Ypač padidėjus fenilalanino koncentracijai kraujyje stebima prasta atmintis, negebėjimas sukaupti dėmesio, nerimastingumas, lėtas mokymasis.Nuo gimimo gydomi FKU sergantys asmenys yra normalaus intelekto ir neįgaliųjų grupei nepriskiriami. Lietuvoje iš privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto specialūs jų mitybai būtini maisto produktai kompensuojami 100 proc.

Rūta Stalionytė

Naujienų prenumerata
Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Veidai

Istorija apie moterį, kuri kaip vaikas tiki fėjomis

Knygų „Miglų slėnio fėjos“ ir „Fėjų burtai“ autorė lėlininkė Edita Lei (45 m.) su vyru Arūnu ir jau suaugusia dukra Paula (22 m.) gyvena, galima sakyti, miške. Kaime, kurį, ieškodami fėjų, žmonės susiranda net nežinodami tikrojo jo pavadinimo. Vadina jį Miglų kaimu arba tiesiog Fėjų slėniu ir stebuklingo jausmo vedini kažkaip ima ir atklysta ten, kur ir norėjo atklysti...

Belaukiant tėvelio sugrįžtant iš ralio... (1)

Prieš pusmetį Matukas, būdamas vos daugiau nei mėnesio amžiaus, išleido tėvelį Antaną Juknevičių į garsųjį Dakaro ralį, iš kurio jis parvežė labai garbingą 21-ą vietą, o gegužės pabaigoje Matukas sulaukė ypatingo dėmesio - net trijų „auklyčių“: močiutės ir dviejų prosenelių, nes tėvelis išvyko dalyvauti „FIA“ pasaulio „Cross-Country“ ralio taurės etape, kuris šiais metais vyko Kazachstane. Šį kartą jį lydėjo ir Matuko mama Martina, kuri rūpinasi viešaisiais ryšiais.

Po skaudžios netekties šiaulietę aplankė motinystės stebuklas (7)

Šiaulietės Dovilės istorijoje sutelpa ir neapsakomas skausmas ir didžiulis džiaugsmas.

Trečio vaikelio besilaukianti Živilė norėjo darbo, kuriame būtų pati sau viršininkė (3)

Kartais manoma, kad vaikus auginančios mamos pamiršta save, savo karjerą ir pomėgius, nes paprasčiausiai neberanda tam laiko.

Skaudžius likimo kirčius atlaikiusi 2 vaikų mama Vilma padeda kitoms moterims

„Pozityvi mama - laiminga šeima“. Taip prieš kurį socialiniame tinkle „Facebook“ pareiškusi kaunietė Vilma Vaitkūnaitė - Juškienė sulaukė didelio kitų mamų pritarimo.

Agnės Jagelavičiūtės sūnus debiutuoja televizijoje (2)

Skirtingai nuo daugelio žinomų žmonių stilistė Agnė Jagelavičiūtė sūnaus Leono nuo spaudos neslepia.

Pašėlę tėvai: atvedė savo vaikus į gatvės šokius ir... ėmė šokti patys

Per televiziją ne vienas tikrai atkreipė dėmesį į energingus šokančius tėvus – įvairiausio amžiaus, ūgio, svorio, be kompleksų, su tokia užkrečiančia energija, kuri, atrodo, tryško ir per ekranus. „Modus Dance Banda" – tėvai, kurie vedė savo vaikus šokti ir galiausiai šokti sugalvojo patys.

Karališkosios šeimos mažyliai spindėjo P. Middleton vestuvėse (30)

Catherine Middleton savo sesers Pipos vestuvių išvakarėse jaudinosi be reikalo - jos abu mažyliai vestuvėse elgėsi nepriekaištingai.

K. Middleton nerimauja dėl savo vaikų elgesio sesers vestuvėse (30)

Šį savaitgalį netoli Londono esančioje bažnyčioje išteka Kate Middleton (35) sesuo Pippa (33).

Šturmanė Irina Jankovskaja: niekada negalvojau, kad galiu taip stipriai mylėti (1)

Vilnietė šturmanė Irina Jankovskaja moterų ralio elitą kurį laiką iškeitė į ramius pasivaikščiojimus su vaikišku vežimėliu. 8 mėnesių sūnų Nojų auginanti moteris interviu pasakoja apie naują motinystės patirtį.

Kodėl šios žvaigždės savo nėštumą prisimena su siaubu (3)

Besilaukiančios moterys puikiai žino, kad nėštumas – ne visada vien tik džiugus įvykis, kaip gali pasirodyti iš nuotraukų žurnaluose ir tinklaraščiuose.

Žavingi karališkieji kūdikiai: nauja valdovų karta, kuri kol kas dar su sauskelnėmis (7)

Dalyvaudami oficialiuose renginiuose su savo tėvais, šie karališkųjų šeimų mažyliai visada sulaukia didžiulio dėmesio.

Garsenybės, kurios mamomis tapo per kančias (4)

Ne visos garsios moterys, negalėjusios greitai ir lengvai pastoti, prabyla apie savo didžiules pastangas susilaukti vaikelio: pasiryžimą prašyti pagalbos surogatinių motinų ar ilgą gydymąsi nuo nevaisingumo.

Trečio vaiko besilaukianti E.Jennings-Didžiulis: kiekvienas nėštumas yra ypatingas (6)

Būsimų mamų šventėje, kuri vyks jau visai netrukus, dalyvaus ir trečio vaikelio besilaukianti dainininkė Erica Jennings-Didžiulis (36 m.).

Agnė Grigaliūnienė: griežtai nedirbu savaitgaliais ir juos praleidžiu su šeima (12)

Pamatyti pasaulį iš vaiko aukščio. Toks yra Agnės Grigaliūnienės (36 m.) , Gabrieliaus (13 m.) ir Jonės Adelės (2 m. 7 mėn.) mamos, komunikacijos agentūros „Olive" bendraturtės, žaislų vaikams parduotuvės „Children City Vilnius" įkūrėjos, žurnalo „Ikona" rubrikos apie vaikus vyr. redaktorės, siekis.